Истории

Категории
  1. История Мари Кармен: "Я советую сплотить семью, когда поддерживаешь близкого человека, страдающего АЛС".

    Мари Кармен - старшая сестра пациента Хуана Мануэля, она ухаживает за братом вместе с его женой. Диагноз ALS был поставлен ему в феврале 2020 года, и с тех пор он проходит клинические испытания, включающие Ketas (Ibudilast), который еще не одобрен в Испании, где живет Хуан Мануэль.

    Подробнее "
  2. История Мислава: "Чем больше у меня времени, тем выше шанс, что будет разработан новый более эффективный препарат"

    В 2018 году у Мислава была диагностирована астроцитома II степени, тип опухоли мозга, и он боролся с хорватской системой здравоохранения, чтобы получить лекарство Fycompa, которое не было одобрено в Хорватии. TheSocialMedwork смог помочь ему получить доступ к лекарству, и теперь он один из тех пациентов, которых мы рады больше не иметь: больница, где он лечится, одобрила ввоз и лечение Fycompa для него бесплатно.

    Подробнее "
  3. История Маркуса: "Может быть, если мы сможем объяснить будущее, это поможет кому-то создать будущее."

    Маркусу был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) в 2016 году. В течение последних четырех лет он занимался повышением осведомленности о недофинансируемом заболевании и о путях поиска лекарства.

    Подробнее "
  4. История Мэтта: У меня всё хорошо.

    Мне повезло. Прошло 4 года с момента появления первых симптомов MND, только мой голос пострадал.

    Подробнее "
  5. История Дэвида: Нечего терять.

    Через два с половиной года после того, как ему поставили диагноз, Дэвид нашел лекарство с немаркировкой для MND.

    Давид 2х

    Подробнее "
  6. История Фионы: ПБК, моя мама и я

    фиона 2хПосле 40 лет с первичным желчным холангитом мать Фионы до сих пор жива благодаря преданности дочери и пересадке печени.

    Подробнее "
  7. История Марка: Краткий взгляд на жизнь с АЛС в США...

    После 3 лет жизни с БАС, Марк нашел новое лекарство на другом конце света. 

    Подробнее "
  8. История Марка и Ди: В лучшую сторону, а не в худшую.

    Со слезами, смехом и надеждой Марк и его семья находят свой собственный способ справиться с ALS.

    метка и ди 2x

    Подробнее "
  9. История Питера: Жизнь продолжается

    Диагностированный с БАС всего 6 месяцев назад, Питер пошел против течения, чтобы найти больше вариантов лечения своей болезни.

    петербургский гольф-клуб

    Подробнее "
  10. История Бакра: жизнь с АЛС в ОАЭ...

    Все еще ходьба и разговоры после 4 лет с БАС: мы делимся опытом Бакра, живущего с редкой болезнью в ОАЭ, чтобы способствовать достижению его цели по информированию и налаживанию контактов с другими пациентами с БАС.

    синие стороны

    Подробнее "
  11. Я люблю редких людей.

    В знак признания Дня Редких Заболеваний, наша коллега, Сэра, делится своей историей о ссоре отца с Мультисистемной Атрофией (MSA). 

    редкий пациент с сердцем

    Подробнее "
  12. История Терезы: как ALS изменили мою жизнь...

    Мужу Терезы поставили диагноз АЛС. Она провела 11 лет в качестве его сиделки и обсуждает свой опыт.

    история сиделки

    Подробнее "
  13. рассказ Александры

    Александре посчастливилось участвовать в клинических испытаниях нового препарата для лечения мигрени erenumab (Aimovig), но после этого она не могла получить доступ к лекарству, пока не нашла сайт TheSocialMedwork.

    Alexandra

    Подробнее "
  14. история Зорана

    Это личный рассказ Зорана, клиента TheSocialMedwork, который после постановки диагноза сделал делом своей жизни помощь в повышении осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) в Боснии.

    Зоранное изображение

    Подробнее "
  15. рассказ Кристины

    "Я случайно услышал по радио о новом клиническом испытании для лечения мигрени (для вещества, которое станет Aimovig), и врач призвал пациентов написать ему, чтобы узнать, подходят ли они в качестве кандидатов. Я написала, и меня приняли в испытание. Испытание должно было длиться 18 месяцев".

    Подробнее "
  16. рассказ Мишеля

    У Мишеля хроническая мигрень и он делится своим опытом в поисках лечения, которое работает, и своими советами для других пациентов с мигренью. Образец: акции - Мишель хочет остаться анонимным.  

    Подробнее "
  17. история Абдура

    В 2016 году Абдуру был поставлен диагноз ALS. Его дядя, Джамашаид, делится своей историей и рассказывает, как Radicut (edaravone) помог Абдуру жить лучше с ALS.

    Подробнее "
  18. история Франсин

    Мой отец, который до выхода на пенсию был врачом общей практики, был со мной, когда мы услышали официальное заключение невропатолога. После этого, сидя в машине, он должен был переварить тот факт, что у его сына и дочери был рассеянный склероз.

    Подробнее "
  19. история Анатолия

    Я искал своего друга, у него моторно-нейронная болезнь (также известная как боковой амиотрофический склероз - БАС) от работы на ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС.

    Подробнее "
  20. история Билла

    Когда в мае 2017 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США объявило об утверждении нового препарата для лечения АЛС, мы с отцом были в восторге.

    Подробнее "
  21. история Бернарда

    Бернард - успешный предприниматель. Он высокий, хорошо приправленный, с солью и перцовыми волосами, с жаркой улыбкой. Он любит свою семью и фанатик гольфа.

    Подробнее "
  22. история Эбигейл

     У Эбигейл был диагностирован рак головы и шеи. Она сразу же попробовала различные формы химиотерапии, но они продолжали терпеть неудачу.

    Подробнее "
  23. история Хайна

    Хайн Джамбоерс был диагностирован на меланому в 2009 году.

    Подробнее "
  24. история Гармта

    В июле 2013 года Гармт ван Соест вернулся домой после недели кайтсерфинга, готовый застрять в новых проектах на работе и подготовить свадебную речь для одного из своих лучших друзей, Пола.

    Подробнее "
  25. рассказ Мирджама

    В марте 2014 года Мирьям в возрасте 39 лет был поставлен диагноз В-клеточная неходжкинская лимфома (агрессивный быстрорастущий рак).

    Подробнее "
  26. история Вито

    У моей матери был диагностирован рак легких, и ее лечили стандартной комбинированной химиотерапией и Xalkori (crizotinib), другой первой в классе перед Alecensa...

    Подробнее "
  27. история Дэнни

    В марте 2014 года Дэнни во второй раз стал отцом, когда ему поставили диагноз редкая форма рака в печени.

    Подробнее "
  28. История Анатолия

    Это собственная история Анатолия о "помощи герою".

    Подробнее "
  29. История Дэнни ван Бренка - борца с раком.

    В Нидерландах больше не осталось процедур для Дэнни ван Бренка. Его рак метастазировался и не поддавался лечению. Однако они могли лечить его в Нью-Йорке. Но лечение дорогое.

    Подробнее "
CA 0