Мари Кармен - старшая сестра пациента Хуана Мануэля, она ухаживает за братом вместе с его женой. Диагноз ALS был поставлен ему в феврале 2020 года, и с тех пор он проходит клинические испытания, включающие Ketas (Ibudilast), который еще не одобрен в Испании, где живет Хуан Мануэль.

В 2018 году у Мислава была диагностирована астроцитома II степени, тип опухоли мозга, и он боролся с хорватской системой здравоохранения, чтобы получить лекарство Fycompa, которое не было одобрено в Хорватии. TheSocialMedwork смог помочь ему получить доступ к лекарству, и теперь он один из тех пациентов, которых мы рады больше не иметь: больница, где он лечится, одобрила ввоз и лечение Fycompa для него бесплатно.

Маркусу был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) в 2016 году. В течение последних четырех лет он занимался повышением осведомленности о недофинансируемом заболевании и о путях поиска лекарства.

Мне повезло. Прошло 4 года с момента появления первых симптомов MND, только мой голос пострадал.

Через два с половиной года после того, как ему поставили диагноз, Дэвид нашел лекарство с немаркировкой для MND.

После 40 лет с первичным желчным холангитом мать Фионы до сих пор жива благодаря преданности дочери и пересадке печени.

После 3 лет жизни с БАС, Марк нашел новое лекарство на другом конце света. 

Со слезами, смехом и надеждой Марк и его семья находят свой собственный способ справиться с ALS.

Диагностированный с БАС всего 6 месяцев назад, Питер пошел против течения, чтобы найти больше вариантов лечения своей болезни.

Все еще ходьба и разговоры после 4 лет с БАС: мы делимся опытом Бакра, живущего с редкой болезнью в ОАЭ, чтобы способствовать достижению его цели по информированию и налаживанию контактов с другими пациентами с БАС.

В знак признания Дня Редких Заболеваний, наша коллега, Сэра, делится своей историей о ссоре отца с Мультисистемной Атрофией (MSA). 

Мужу Терезы поставили диагноз АЛС. Она провела 11 лет в качестве его сиделки и обсуждает свой опыт.

Александре посчастливилось участвовать в клинических испытаниях нового препарата для лечения мигрени erenumab (Aimovig), но после этого она не могла получить доступ к лекарству, пока не нашла сайт TheSocialMedwork.

Это личный рассказ Зорана, клиента TheSocialMedwork, который после постановки диагноза сделал делом своей жизни помощь в повышении осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) в Боснии.

"Я случайно услышал по радио о новом клиническом испытании для лечения мигрени (для вещества, которое станет Aimovig), и врач призвал пациентов написать ему, чтобы узнать, подходят ли они в качестве кандидатов. Я написала, и меня приняли в испытание. Испытание должно было длиться 18 месяцев".

У Мишеля хроническая мигрень и он делится своим опытом в поисках лечения, которое работает, и своими советами для других пациентов с мигренью. Образец: акции - Мишель хочет остаться анонимным.  

В 2016 году Абдуру был поставлен диагноз ALS. Его дядя, Джамашаид, делится своей историей и рассказывает, как Radicut (edaravone) помог Абдуру жить лучше с ALS.

Мой отец, который до выхода на пенсию был врачом общей практики, был со мной, когда мы услышали официальное заключение невропатолога. После этого, сидя в машине, он должен был переварить тот факт, что у его сына и дочери был рассеянный склероз.

Я искал своего друга, у него моторно-нейронная болезнь (также известная как боковой амиотрофический склероз - БАС) от работы на ликвидации последствий аварии на Чернобыльской АЭС.

Когда в мае 2017 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США объявило об утверждении нового препарата для лечения АЛС, мы с отцом были в восторге.

Бернард - успешный предприниматель. Он высокий, хорошо приправленный, с солью и перцовыми волосами, с жаркой улыбкой. Он любит свою семью и фанатик гольфа.

 У Эбигейл был диагностирован рак головы и шеи. Она сразу же попробовала различные формы химиотерапии, но они продолжали терпеть неудачу.

Хайн Джамбоерс был диагностирован на меланому в 2009 году.

В июле 2013 года Гармт ван Соест вернулся домой после недели кайтсерфинга, готовый застрять в новых проектах на работе и подготовить свадебную речь для одного из своих лучших друзей, Пола.

В марте 2014 года Мирьям в возрасте 39 лет был поставлен диагноз В-клеточная неходжкинская лимфома (агрессивный быстрорастущий рак).

У моей матери был диагностирован рак легких, и ее лечили стандартной комбинированной химиотерапией и Xalkori (crizotinib), другой первой в классе перед Alecensa...

В марте 2014 года Дэнни во второй раз стал отцом, когда ему поставили диагноз редкая форма рака в печени.