История Питера: Жизнь продолжается

Познакомься с Питером. Ему нравится иметь хороший баланс между работой и личной жизнью. В течение недели вы найдете его трудолюбивым в медицинской промышленности, но в его свободное время есть высокие шансы, что вы можете найти его на гольф-грин.

Это был случай в солнечный день в ноябре 2018. Во время участия в турнире по гольфу произошло нечто, что изменило его жизнь. Петр потянулся за бутылкой воды и понял, что ему трудно снять крышку. Так как это было одноразовое происшествие, он не задумался ни на секунду. Тем не менее, 7 января 2019 года он не мог расстегнуть застежку ожерелья, а затем оно ударило его, как тонна кирпичей - что-то было не так.

Диагноз

Питер отправился в больницу и получил магнитно-резонансную томографию (МРТ) на шее, мозге и левой стороне сердца. Сканирование показало стеноз, сужение кровеносных сосудов и спинного мозга. После этого он был направлен к неврологу, который затем направил его к другому неврологу, специализирующемуся на мышцах. Специалист по мышцам исключил проблемы с мышцами шеи, потому что симптомы проявились слишком быстро. Затем ему сказали, что это может быть либо миелома, невропатия, либо боковой амиотрофический склероз (также известный как БАС, болезнь моторных нейронов (MND), или болезнь Лу Герига).

Его врач сделал еще четыре МРТ, компьютерную томографию (также известную как КТ или КТ), позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), спинномозговую пункцию и тест на "что-то в жире". Окончательной диагностикой было введение Питеру внутривенного иммуноглобулина (IVIg) для исключения инфекции. Эта иммунотерапия состояла из трех инфузий весом 1 мг IVIg/кг в течение четырех дней. Через две недели после этого была проведена амбулаторная процедура, состоящая из трех инфузий "супердоз" 2 мг ИВИг/кг веса. Иммунотерапия была тяжелой и заставила Питера почувствовать себя больным, однако это помогло устранить все остальные возможности.

Затем врач сделал электромиографию (ЭМГ) для изучения электрической активности своих мышц и связался со специализированной больницей. Они подтвердили, что у Питера действительно был АЛС. Чтобы усложнить ситуацию, Питер обнаружил, что у него также была тлеющая миелома, предраковое заболевание плазменных клеток. К счастью, у него была менее тяжелая форма, поэтому он все еще мог лечиться БАСом.

Поиск новых методов лечения ALS

Износ левой руки быстро прогрессировал, особенно в нижней части, и в течение месяца она потеряла большую часть своей функции. Специалист Питера по АЛС был добрым и умным, но очень занятым. Это заняло много времени, чтобы связаться со своим специалистом или получить ответ, так что в то же время Петр связался со всеми врачами он знал, чтобы узнать как можно больше о БАС. Он посмотрел на известные препараты для лечения АЛС и нашел обилие избыточной информации о двух лучших лекарствах, доступных в США. Затем он начал исследовать нестандартные методы лечения и даже лекарства от других болезней, которые также могут работать с симптомами ALS. Поиск новых лекарств от АЛС был похож на плавание в бесконечном океане. Как найти то, что вы не знаете, что ищете?

"Как только вы найдете одну [медицинскую статью или реферат о наркотике], вы можете найти много".
Со временем Питер научился раскрывать ключевые слова, которые позволили бы ему искать новые возможности лечения. Он нашел что-то по терапии стволовыми клетками, но для него это не было оправдано, потому что исследователи не использовали эмбриональные стволовые клетки. Он также узнал, что лекарства от болезни Альцгеймера и рассеянного склероза (РС), похоже, работают и при АЛС, потому что болезни следуют аналогичному прогрессу.

Свет в конце туннеля

Одно конкретное лекарство из Японии, ibudilast, по сообщениям, замедляет прогрессирование ALS. Он находился в фазе II испытаний, которые должны были быть одобрены FDA. Питер отнес эту информацию своему специалисту. Врачи консервативны", - сказал он, и хотя его специалист не хотел говорить о лекарствах, не одобренных FDA, он решил, что Питер может использовать это лекарство, и выписал ему рецепт. Далее Питеру нужно было найти лекарство. Поскольку оно было доступно только в Японии, он обратился в японские аптеки, которые не хотели высылать это лекарство за пределы Японии даже по рецепту.

Питер вернулся к своему специалисту, который направил его на наш сайт. Там он наконец-то смог получить свое лекарство. "Вы были самыми милыми людьми, с которыми я имел дело", - сказал он нам. Для нашей команды эти слова бесценны, потому что мы знаем, что существует очень реальная борьба за доступ к исключительным лекарствам, и каждый день мы проходим через эту борьбу с людьми, которым мы помогаем.

Сегодня

Говоря откровенно, Питер сказал: "Наркотик действует только на 30-35% людей, и нет способа измерить его, потому что ты не становишься лучше". У меня на руке меньше фибрилляций, так что это может быть плюсом". В настоящее время он принимает витамины, делает иглоукалывание и все, что рекомендует его специалист, чтобы замедлить прогрессирование АЛС и повысить качество жизни. Хотя лекарства и болезнь вызывают у него усталость, его правая рука и дыхание все еще сильны, и он может делать большинство вещей самостоятельно, включая регулярные посещения зеленого гольфа.

"Каждый имеет дело с этими вещами сам по себе... Если бы я был врачом, и кто-то пришел с тем, что у меня было, я бы лечил их от всего, начиная с первого дня". Когда Питеру поставили диагноз, первое, что он услышал, это то, что он не сможет ни ходить, ни говорить, ни делать это, ни делать. "Они обращаются с тобой так, как будто ты умрешь". Любой сайт может сказать тебе это. Вместо этого он предпочитает сосредоточиться на сохранении своего здоровья и продолжает изучать возможности, потому что (и я не могу придумать ничего более подходящего для того, чтобы закончить эту историю, чем собственные слова Питера), "В общем, жизнь продолжается".