История Фионы: ПБК, моя мама и я

В апреле наш основатель и генеральный директор Sjaak отправился в уникальное путешествие по всему миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, опекунами, организациями пациентов, врачами, профессионалами в области здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Его третья остановка была в Тайване, где он встретил женщину по имени Фиона, которая пожертвовала часть своей печени, чтобы продлить жизнь своей матери. Вот ее история, написанная самой Фионой.

Диагноз

Почти 40 лет моя мать страдает первичным желчным холангитом (ПБХ), редким аутоиммунным заболеванием печени. Сначала врачам было трудно поставить диагноз моей матери, потому что у нее нет антимитохондриальных антител, которые обнаруживаются у большинства пациентов с ПБХ. Только через 11 лет, когда лекарство, урсодезоксихолевая кислота (УДХК), было введено, что моя мать была поставлен диагноз PBC.

Лечение

На сегодняшний день ПБК не имеет лечения. Существующие методы лечения, UDCA и obeticholic acid (OCA), разработаны для замедления ухудшения функции печени.

На протяжении десятилетий, проходя лечение UDCA большую часть этого времени, моя мать постепенно прогрессировала от рубцевания печени к фиброзу, затем к циррозу. Несколько лет назад у нее начались признаки асцита [скопления жидкости] в нижних конечностях. Мы поняли, что пришло время для операции по пересадке печени. Я пожертвовал матери 60% своей печени. К счастью, наши операции прошли хорошо.

После операции, однако, у моей матери начался рецидив ПБК. UDCA хорошо помогал моей матери в течение некоторого времени до недавнего времени. Поскольку UDCA постепенно перестала контролировать ПБК моей матери, как раньше, мы поняли, что нам нужно быстро прибегнуть к Ocaliva (OCA), чтобы спасти трансплантат печени моей матери.

Помощь доступна

Мы немедленно обратились за помощью на сайт everyone.org . Благодаря профессиональной и оперативной помощи everyone.org, особенно доктора Айсена Симсека, мы с лечащим врачом моей мамы смогли оформить документы в течение четырех дней и теперь ждем доставки нового лекарства*.

Я очень рекомендую everyone.org всем, кто нуждается в новых лекарствах. everyone.org понимает наши потребности и относится к нам как к членам семьи на протяжении всего нашего общения.

-Фиона, апрель 2019 г.

*Мать Фионы приняла лекарство через несколько дней после того, как она написала эту историю*