Я люблю редких людей.

Сегодня отмечается День редких заболеваний, но редкие заболевания не так уж редки на сайте everyone.org. Многие из нас сталкивались с редкими заболеваниями на личном уровне, и наша коллега Сера, к сожалению, не исключение.

Q: Привет, Сэра, расскажи мне о своем отце.
A: Мой отец сильный, я действительно смотрю на него, как на героя. Он работает в сфере здравоохранения в Турции и за свою жизнь позаботился о многих людях. Он всегда был таким. Он общительный, общительный и супер умный.

Q: Как ему поставили диагноз?
A: В 2015 году было обнаружено, что у моего отца было низкое кровяное давление, но мы думали, что это нормальный результат старения. Тогда у него были проблемы с равновесием, которые, как мы думали, были связаны с низким кровяным давлением. Оказалось, что у него была эмболия (тромб) в ухе, поэтому в течение некоторого времени он не мог видеть или даже двигать глазами, потому что это причиняло ему боль и вызывало тошноту. К 2017 году ему поставили диагноз "Паркинсон", потому что у него похожие симптомы, такие как медленное движение, жесткие мышцы и плохое равновесие.
К концу 2017 года он увидел по крайней мере 10 экспертов, которые подтвердили, что это был не Паркинсон. Даже среди экспертов было нелегко выяснить, что именно у него было. Его болезнь называется множественной системной атрофией (MSA), а также известна как болезнь Паркинсона плюс, паркинсонизм или, ранее, синдром Ши-Дрейгера.

Q: Что вы знаете о MSA?
A: Это редкое неврологическое расстройство, и эксперты до сих пор не знают, как и почему оно возникает. Нет никакого лекарства. Обычно оно поражает взрослых старше 50 лет, моему отцу было 70, когда у него начали проявляться симптомы.

Q: Так как нет никакого лечения, что он делает, чтобы бороться с MSA?
A: Он принимает допамин и другие лекарства для лечения симптомов, похожих на симптомы Паркинсона. Это около 10 таблеток в день. Диетолог посадил его в основном на растительную диету без алкоголя. Кроме того, четыре раза в неделю он проходит физиотерапию, массаж и логопедию.

Q: Какие симптомы у твоего отца сейчас?
A: У отца агрессивный, быстро прогрессирующий тип MSA даже по сравнению с другими пациентами. Он больше не может четко говорить, и его движения бесконтрольны; это приходит и уходит. Ему трудно переваривать и кричать во сне, не помня почему.

Q: Часто бывает психологическое воздействие, связанное с жизнью с болезнью. Как это влияет на твоего отца?
A: Это тяжело, потому что он был действительно социальным парнем, всегда встречался с друзьями на выходных, он был очень активен в обществе и так далее. Теперь он всегда устал и не может заниматься повседневными делами, как раньше. Он не мотивирован и становится эмоциональнее. Только ограниченная подвижность заставляет его чувствовать себя обузой. Он беспокоится о том, что будущее ждет его (из того, что он читает, это нехорошо), и беспокоится, что он не сможет позаботиться о своей семье.

Q: Как это на тебя влияет?
A: Очень тяжело видеть моего отца таким. Я чувствую, что у меня связаны руки, и я не могу делать ничего, кроме как сидеть и ждать. Это заставляет меня ценить его больше и не принимать это время как должное. Он все еще мой отец, мой герой.