История Мэтта: У меня всё хорошо.

Моторно-нейронная болезнь (MND), также известная как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь Лу Герига, может парализовать тело, даже если разум остается острым. Мы имеем честь каждый день общаться с пациентами с MND, и они никогда не перестают удивлять нас; во многом так же, как и этот австралиец, который все это берет на вооружение. Вот история Мэтта.

Диагноз

Моя жизнь была хорошей. У меня была хорошая работа и две прекрасные дочери, и все было хорошо. Мои симптомы начались с некоторого неразборчивости, в основном после того, как я выпила, но я не очень много выпила, так что я знала, что происходит что-то необычное. Через два года мне показалось вероятным, что у меня была форма MND, хотя на самом деле потребовалось три года, чтобы получить подтвержденный диагноз.

Лечение

Каждые три месяца я прохожу обследование у невропатолога и в одной из местных клиник MND. В моем состоянии не так уж много доступных методов лечения, но выяснить, какие новые методы лечения доступны, наверное, самая важная задача.

Помощь доступна

Я узнала о сайте everyone.org от специалиста в Нью-Йорке, к которому я обращалась в 2017 году и с которым поддерживаю связь. Я думаю, что сайт everyone.org довольно полезен и понятен. Прямой контакт с людьми, которые очень быстро отвечают и могут ответить на вопросы, - это очень необычно и является исключительной услугой. Я был рад, что смог получить некоторые лекарства, которые в обычных условиях были бы мне недоступны.

Мэтт сегодня

Теперь моя жизнь не так уж и отличается от прежней. Мне повезло, так как после четырех лет с момента появления первых симптомов, только мой голос подвергся воздействию, так что я все еще могу делать все остальное. Очевидно, что неспособность говорить четко - это проблема, но в остальном у меня все хорошо.

-Матт, июль 2019 года