История Терезы: как ALS изменили мою жизнь...

"Во время невзгод я всегда стараюсь увидеть хорошую сторону и понять, почему происходят вещи... это просто моя характеристика".

Познакомьтесь с Терезой из Португалии. Проводя годы в качестве сиделки, она стала неотъемлемой частью создания Португальской ассоциации по боковому амиотрофическому склерозу (Amyotrophic Lateral Sclerosis Portuguesa de Esclerose Amiotrofica, или APELA). 

Теперь начинается ее история.
У Терезы была приятная жизнь с семьей и друзьями. Ее муж был активным человеком, который брал джип на прогулку или садился на мотоцикл, чтобы покататься по сельской местности. Потом однажды все изменилось. После того, как у нее начались судороги в ногах и мышечные спазмы, муж посетил своего врача. Их направили к неврологу, который сказал: "У вас неврологическое дегенеративное заболевание, которое не поддается лечению". Мы не знаем причину этого заболевания, и через год вы, вероятно, будете в инвалидном кресле и больше не будете ходить".

Ее муж был амиотрофический боковой склероз, более известный как ALS или MND (болезнь моторного нейрона). Они были опустошены. БАС является прогрессирующим заболеванием, поражающим нервные клетки, которые контролируют добровольное движение мышц. С течением времени мышцы ослабевают и расходуются впустую, что делает их все труднее и труднее стоять, говорить, глотать пищу или даже дышать.

Ожидания и разочарования

Прочитав подробнее об этом заболевании, Тереза пришла к выводу, что пациенты с АЛС на этой стадии обычно имеют продолжительность жизни 3-5 лет. Тем не менее, ее муж проживет еще 11 лет, и она будет стоять рядом с ним до конца.

Тереза:
Мне было 39 лет, так что я подумала, что могу просто поставить свою жизнь в режим ожидания и лечить его, а потом возобновить свою жизнь. И вот что я сделала, это было решение, которое я приняла. [...] Первые два года болезни были очень тяжелыми, потому что у нас не было времени привыкнуть к одной ситуации до того, как мы привыкли к другой. [...] Он был очень расстроен из-за ситуации... он был перфекционистом и, не имея возможности делать вещи, это было очень сложно.

Пациенты достигают предела своих способностей

Ее муж продолжал работать столько, сколько мог. Даже когда он больше не мог ходить, он все равно ехал. Это нормально для таких пациентов, как он, - сказала Тереза, - они идут на пределе своих возможностей". В этот момент питание стало очень трудным, и ему потребовалось два часа, чтобы накормить его обедом". В конце концов, возникла необходимость использовать трубку для кормления. При размещении тюбика для кормления возникли осложнения, и у мужа был выбор между трахеостомией и смертью.

Тереза:
Это было ужасно для меня, это было похоже на ведро холодной воды, и я помню, что так много плакала вместе с доктором и говорила ему об этом. Я не знала, захочет ли он этого..... Я никогда не говорила с ним о болезни, мы никогда не говорили о том, как идут дела, мы всегда жили изо дня в день, как можно нормальнее.

Он спросил меня: "Если я сделаю трахеостомию, ты останешься со мной?", и я ответила: "Конечно". Думаешь, я остался с тобой на эти два года только для того, чтобы оставить тебя сейчас? Конечно, я останусь с тобой". И он сказал: "В таком случае, я хочу это сделать". Это был очень особенный день для меня, потому что я не думаю, что слышала, как мой муж говорил, что любит меня много лет, пока я не услышала это в тот день. Сказав ему, что я останусь с ним до конца, он сказал, что любит меня, и я думаю, что это того стоило.

День в жизни

Тереза:
Обычно утром ему нравилось лежать в постели, в спальне был телевизор, поэтому он спал и много смотрел телевизор. Там была дама, которая помогала мне в доме с уборкой, так что я брала это немного утром и выходила ненадолго, что никогда не было слишком долго. Я вставал между 7 и 8 утра, проверял его дыхательные пути, [заботился о его] гигиене и давал ему завтрак. Затем я выходил из дома около 11 утра или полудня, а горничная уходила в час дня, так что я выходил примерно на час. Часто торопилась везде, а иногда даже не выходила, потому что это того не стоило. Если бы я действительно выходила, то это было бы для поездок в аптеку, в супермаркет, навестить маму и побыть с ней какое-то время, потому что в противном случае я не могла бы проводить с ней время.

Потом в час дня горничная уходила, и это я остался дома. Я поднимала его с кровати, одевала его нормально (он никогда не оставался в постели, он не хотел), принимала душ два раза в неделю, давала ему обед, а днем мы были дома. Он был за компьютером, у него была специальная программа, которая работала его глазами, и ему нравилось ходить на Facebook, читать новости, смотреть фильм, если по телевизору был фильм, который ему нравился. И я бы оставался поблизости. Сначала у меня было немного больше возможностей, потому что мне не нужно было все время быть рядом с ним. В последние два года я не мог уйти с его стороны. Тот факт, что он был так болен в течение многих лет, означал, что его мышцы век сами по себе устали, поэтому он не мог так легко моргнуть, что затрудняло ему работу с компьютером. Поэтому я проводил послеобеденное время, опираясь на его кресло, чтобы нажать на вход в его компьютер. Я проводил день за днём вот так.

На конце

Выжив намного дольше, чем предполагалось изначально, муж Терезы связался с группой больных АЛС и подружился с коллегой-пациентом. Это также дало Терезе ценную перспективу и утешение, что она не одинока в этой ситуации. Муж Терезы смог увидеть, как растут его дочери, и после 11 лет борьбы с этой болезнью он скончался на Рождество.

Тереза:
У меня 33 человека провели Рождество у себя дома... Я разрешила ему смотреть телевизор, как он делал это каждый день, и пошла на кухню. Было 12:30, и я подошла к нему и сказала: "Люди идут, а ты все еще такая?". Давай приготовим тебя! И он был мертв, он заснул, это было самое спокойное в мире. [...] Это должно было случиться, мы знали, что это случится, но никто не ожидал, конечно, мы никогда не были готовы. Но я думаю, что он выбрал идеальный день.

Оглядываясь назад, ты бы сделал что-нибудь по-другому?

Тереза:
Нет, не для меня. [...] Я не говорю людям делать вещи, сильно отличающиеся от того, что я делала, потому что эти пациенты нуждаются в любви и терпении. [Но] мое тело начало говорить, да ладно, ты больше не можешь этого выносить. К тому времени я был физически очень устал. [...] Это я несла его одну, принимала душ одна, перемещала его с кровати на стул и со стула на кровать сама..... У меня начались проблемы с сердцем. [...] Я знаю, что достиг предела своих способностей, как и он. [...] Я чувствовала, что все должно скоро закончиться или что-то пойдет не так, и я буду [слишком больна, чтобы заботиться о нем]. [...] Я говорю, что нужно искать помощи, потому что у меня никогда не было никого, кто мог бы мне помочь.