История Дэвида: Нечего терять.

Последнее обновление: 27 сентября 2019 года

Вы можете легально получить доступ к новым лекарствам, даже если они не одобрены в вашей стране.

Подробнее "

Давид 2х

Есть много людей во всем мире с моторно-нейронной болезнью (MND), также известный как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь Лу Герига. Каждый из этих людей проходит через подобный опыт физически, но их личные истории могут быть очень разными. Вот открытая и откровенная история, рассказанная нам пациентом новозеландца, который узнал о терапии, запрещенной законом, через несколько лет после того, как ему поставили диагноз.


Диагноз

Здравствуйте, я Дэвид и у меня заболевание моторных нейронов (MND). Я был очень успешным продавцом недвижимости. Я был очень активен и наслаждался отдыхом на свежем воздухе в моем домашнем районе. Мне нравилось обедать с семьей и друзьями, и мне очень нравилось исследовать Новую Зеландию и ездить в короткие зарубежные поездки.

Я заметил, что у меня болят ноги, и иногда я стал спотыкаться о них. Время, которое потребовалось мне, чтобы сходить к врачу, к невропатологу и получить диагноз заболевания моторных нейронов, составило всего 4 недели.

Лечение

Широко известно и понимается, что для МГП не существует "известного лечения или способа излечения", но специалисты должны иметь возможность предложить или знать больше лекарств, которые "могут" тем или иным образом помочь с МГП. Прошло два с половиной года с момента постановки диагноза, и сейчас я нахожусь в инвалидном кресле на полный рабочий день. Я не очень часто выхожу на улицу. Так же хорошо, что мне больше всего нравится моя собственная компания.

Помощь доступна

Время от времени я общаюсь с другими людьми, страдающими MND. Мать другого друга, страдающего MND, рассказала мне о сайте everybody.org. Я была очень рада узнать, что, возможно, существует какое-то лекарство, которое поможет замедлить прогрессирование этой болезни. Я хочу призвать всех, кто находится в моей ситуации, попытаться получить доступ к любым новым возможным методам лечения - вы ничего не теряете!

-Дэвид, июль 2019 года