Поиск смысла в мелочах: История Киса и его матери

В этой душещипательной беседе Кис рассказывает о своем личном опыте ухода за матерью, у которой была диагностирована болезнь Альцгеймера. Размышляя об эмоциональных проблемах и трудных решениях, с которыми сталкиваются семьи, имеющие дело с этим заболеванием, Кис делится взлетами и падениями, с которыми он сталкивался на протяжении многих лет. Его история подчеркивает важность присутствия рядом с близкими людьми, даже когда дальнейший путь кажется неопределенным, и предлагает ценный взгляд на реалии жизни с болезнью Альцгеймера.

Everyone.org:

Не могли бы вы немного рассказать о том, как ваша семья столкнулась с болезнью Альцгеймера?

Кес:

Моя мать скончалась почти ровно два года назад от болезни Альцгеймера. Болезнь была тяжелой, настолько, что она уже никого не узнавала. Было невероятно трудно, особенно под конец, установить какую-либо связь. 

Даже когда вы гладили ее по спине, ощущение прикосновения оставалось, но вы не могли понять, нравится ей это или нет. Она как будто больше не реагировала, и это был последний опыт общения с ней всей семьей. 

Она дожила до 83 лет, и я думаю, что это началось, когда ей было 67. Она жила неподалеку, что поначалу было очень удобно. Мы могли заходить к ней по вечерам, чтобы выпить кофе и быстро проверить, и какое-то время все шло хорошо. Но потом все пошло на спад. Через несколько лет она переехала в дом престарелых, и некоторое время все шло хорошо. В конце концов она оказалась в доме престарелых, где и скончалась.

Everyone.org:

Первоначально диагноз вашей матери был поставлен терапевтом или другим специалистом?

Кес:

Я мало что помню из того начального этапа, но помню, как мы вместе ходили к терапевту, потом в больницу, к гериатрическому врачу, к гериатрической медсестре, которые подтвердили диагноз "болезнь Альцгеймера". Они нам очень помогли.

Everyone.org:

Предлагали ли вам или вашей маме альтернативу, например, клинические испытания или лекарство из-за границы? 

Кес:

Насколько я помню, нет. Подобный вариант должен быть на слуху у медицинского работника - например, если он участвует в клиническом исследовании. Мы никогда не думали о том, чтобы обратиться за вторым мнением или поехать в другую больницу. Мы остановились на местной больнице, и это нас вполне устроило.

Everyone.org:

Если бы вам предложили альтернативные варианты лечения, вы бы это оценили?

Кес:

Я сам изучал болезнь Альцгеймера, и до сих пор нет уверенности в том, что найдется что-то действительно работающее. Пятнадцать лет назад не было ничего. Сейчас есть немного больше, но все равно мало. Поэтому в то время мы не задумывались о клинических испытаниях или поиске более экспериментальных методов лечения.

Everyone.org:

Если бы альтернативные методы лечения были возможны, какие факторы вы бы учли при принятии решения о выборе?

Кес:

Первым критерием для меня было бы то, действительно ли у нас закончились варианты. Затем я бы рассмотрел, являются ли альтернативы потенциально лечебными или просто паллиативной помощью? Если есть что-то, что может быть лечебным, я бы обязательно рассмотрел этот вариант, но всегда нужно взвешивать риски и преимущества. Это непростое решение, особенно когда вы эмоционально вовлечены.

Everyone.org:

Как менялись ваши отношения с матерью по мере прогрессирования ее заболевания?

Кес:

На ранних этапах моя мама действительно стала немного слаще. Она делала гораздо больше комплиментов, чем раньше. Это был не такой уж плохой период. Он по-прежнему был сложным, но в тот момент она не нуждалась в срочном уходе. Со временем ее состояние ухудшилось, и она стала более раздражительной. Стало ясно, что она больше не счастлива. Она часто вела себя беспокойно, хотела двигаться и собирать свои вещи. И в какой-то момент мы уже мало что могли сделать, кроме как быть рядом с ней. И этого, возможно, было достаточно.  

Everyone.org:

Какие стратегии помогли вашей семье справиться с этой сложной ситуацией?

Кес:

Вы начинаете понимать, что больше не можете прийти к маме, чтобы получить от нее что-то. Это больше невозможно. Главное - быть рядом. И даже если это не кажется вам значимым, просто быть рядом - это значимо, потому что это касается другого человека. Оглядываясь назад, я вижу, что это в какой-то степени приятный аспект ситуации. 

Everyone.org:

Как изменилась динамика семьи в плане распределения ролей и обязанностей в контексте ухода за вашей матерью?

Кес:

Я старшая, поэтому, естественно, взяла на себя ответственность за финансы и логистику. Мои сестры занимались другими вопросами, например одеждой. Мы не планировали все в деталях, но координировали свои действия, чтобы убедиться, что мы не приедем все одновременно. Это облегчало жизнь моей матери.

Everyone.org:

Изменилось ли ваше представление о болезни Альцгеймера с течением времени? Были ли у вас какие-либо заблуждения на этот счет?

Кес:

Когда вы сталкиваетесь с этим, вы начинаете узнавать, что можно сделать. Уход за моей матерью, включая медикаменты, был очень хорошим. У нас не было никаких жалоб. 

Я думаю, что самое интересное заключается в том, что когда моя мама задавала один и тот же вопрос - например, о здоровье отца или о том, жив ли он еще, - вы не всегда сразу же ее поправляли. Вместо этого вы переводите разговор в другое русло. Если она спрашивала: "Где мой муж?", я спрашивал ее: "Кем для тебя был Кес?". Так вы сможете поддержать разговор, не зацикливаясь на фактах, которые уже не так важны. Речь идет о том, чтобы сохранить связь с прошлым, не борясь с путаницей.

Everyone.org:

Боитесь ли вы сами болезни Альцгеймера? И как вы с этим справляетесь?

Кес:

Да, но не больше, чем от всего остального серьезного. С этим мало что можно поделать. Моя бабушка говорила: "Больше всего страдаешь от тех страданий, которых боишься". Но это не совсем так. Факторы риска болезни Альцгеймера со временем изменились. Некоторые вещи, которые считались основными факторами риска, например генетика, на самом деле сейчас менее значимы. Вы по-прежнему можете снизить риск, например, заботясь о своем здоровье.

Everyone.org:

Что бы вы посоветовали другим семьям, столкнувшимся с диагнозом "болезнь Альцгеймера"?

Кес:

Со временем вы понемногу сживаетесь с болезнью. Она не переходит от плохого к худшему в одночасье. В случае моей матери на это ушло 15 лет. Вы адаптируетесь и развиваетесь вместе с ней. Это нелегко, но главное - найти способ двигаться вперед, не притворяться, что все хорошо, но при этом находить смысл в связях, какими бы маленькими они ни были.

--

Если вы или ваш близкий человек столкнулись с диагнозом "болезнь Альцгеймера", вы не одиноки. Черпайте понимание, опыт и утешение из историй других людей.  

А если вам нужна помощь в поиске информации об участии в клинических исследованиях болезни Альцгеймера или получении доступа к лекарствам от болезни Альцгеймера, недоступным в вашей стране, свяжитесь с командой "Все". Мы всегда готовы помочь. 

Свяжитесь с нами