История Франсин

Мой отец, который до выхода на пенсию был врачом общей практики, был со мной, когда мы выслушали официальное заключение невролога. После этого, сидя в машине, ему пришлось переваривать тот факт, что и у его сына, и у дочери рассеянный склероз. Я сказал ему: "Сегодня мне сказали, что есть много вещей, которые я не могу делать, но пить - не одна из них". И мы отправились за бокалом вина... или двумя.

Меня зовут Франсин, я независимый юрист, работающий в Нидерландах для таких брендов, как Red Bull. Мой брат, живущий в США, впервые рассказал мне о новом препарате под названием Ocrevus. Я уже начал рассылать электронные письма врачам в Нидерландах, чтобы узнать, доступно ли оно, когда увидел, как Сьяк Винк в голландском информационном телешоу Buitenhof рассказывает о задержках EMA (Европейского медицинского агентства) с одобрением Ocrevus. Я сразу же связался с сайтом everyone.org , и они посоветовали мне, как начать процесс импорта препарата для личного использования. В то же время я связался с компанией Roche - производителем препарата Ocrevus , - которая очень помогла мне и сообщила, что лекарство получило "положительное заключение" от EMA и ожидает одобрения Европейской комиссии.

Самым сложным для меня было не найти лекарство, а найти врача и больницу, которые бы его назначили. К счастью, я нашла невролога в больнице MC Zuiderzee, доктора Танса, который собирался мне помочь. Утром, когда я встретился с ним, произошло нечто удивительное - Ocrevus был одобрен! Это все изменило, и доктор Танс и больница проделали потрясающую работу, быстро подготовив все необходимое. Официальное возмещение расходов на препарат начнется только с 1 марта, но я решил действовать уже в феврале и пройти первую процедуру, и, насколько нам известно, я стал первым человеком в Нидерландах, получившим инфузию Ocrevus в качестве одобренного препарата.

Что бы я сказал другим пациентам? Вам нужно продолжать двигаться вперед. Думайте о том, что вы можете сделать, а не о том, что не можете. Я юрист, у меня своя практика, и меня ограничивали в действиях, но всегда есть выход. Кроме того, есть большая разница в общении с равными, а не с "нормальными" людьми. Я имею в виду, что очень приятно общаться с людьми, которые понимают твои ограничения, но при этом сохраняют позитивный настрой и подбадривают тебя. И наконец, наличие рядом отличной медицинской команды действительно оказывает огромное влияние - МЦ Zuiderzee в Лелистаде теперь является специализированным центром по поддержке Ocrevus .

На моем пути было много людей, которые встали и высказали свое мнение. Я был удивлен, что Нидерланды, то есть Европа, так сильно отстали от США в одобрении этого лекарства. Это очень печально. В Швейцарии оно одобрено, а здесь - нет. Это заставляет вас немного стыдиться. Я хочу, чтобы мы были лидерами в мире.