История Марка: Краткий взгляд на жизнь с ALS в США

Наша служба поддержки ежедневно общается со многими пациентами, но время от времени нам везет, и мы можем передать историю, написанную самим пациентом. Вот одна из таких историй от джентльмена из США с болезнью Лу Герига, также известной как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь двигательных нейронов (БДН).

Диагноз

Меня зовут Марк, и летом 2018 года мне поставили диагноз ALS. Симптомы заболевания появились у меня в 2016 году. Эта болезнь полностью изменила мою жизнь. Из социально активного человека я превратился в инвалида-колясочника, полностью зависящего от своей семьи в плане личной гигиены.

Лечение

Лекарства от ALS не существует. Мое здоровье продолжает стремительно ухудшаться. После посещения множества врачей и медицинских работников в различных медицинских учреждениях и получения, по сути, смертного приговора, я решил попробовать экспериментальное лечение ibudilast, рекомендованное моим врачом. В настоящее время этот препарат проходит клинические испытания в Соединенных Штатах, чтобы изучить его способность замедлять прогрессирование ALS. Этот препарат, которому FDA присвоило статус сиротского лекарства, не доступен для покупки в Америке.

Помощь доступна

Мне удалось получить ibudilast через зарубежную компанию под названием everyone.org. Процесс был очень простым и легким, а сотрудники компании информировали вас о каждом шаге процесса заказа вплоть до доставки. Сотрудники даже следили за тем, чтобы убедиться, что я доволен обслуживанием. Я остался очень доволен общим процессом заказа в компании everyone.org.

-Марк, май 2019 г.