История Марка: Краткий взгляд на жизнь с АЛС в США...
Последнее обновление: 30 июня 2021 года
Вы можете легально получить доступ к новым лекарствам, даже если они не одобрены в вашей стране.
Узнайте, как
Наша команда поддержки разговаривает со многими пациентами каждый день, но время от времени нам повезло, что мы можем передать историю, написанную пациентом. Вот одна из таких историй от джентльмена в США с болезнью Лу Герига, также известная как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь моторных нейронов (БМН).
Диагноз
Меня зовут Марк и летом 2018 года мне поставили диагноз ALS. Симптомы начались у меня в 2016 году. Эта болезнь полностью изменила мою жизнь. Я прошла путь от социально активного человека до инвалида-колясочника и полностью зависела от своей семьи в плане личной заботы.
Лечение
Лекарства от ALS не существует. Мое здоровье продолжает стремительно ухудшаться. После посещения множества врачей и медицинских работников в различных медицинских учреждениях и получения, по сути, смертного приговора, я решил попробовать экспериментальное лечение ibudilast, рекомендованное моим врачом. Этот препарат в настоящее время проходит клинические испытания в США, где изучается его способность замедлять прогрессирование ALS. Этот препарат, которому FDA присвоило статус сиротского лекарства, не доступен для покупки в Америке.
Помощь доступна
Я смог получить свой ibudilast через зарубежную компанию everyone.org. Процесс был беспроблемным и очень легким, а сотрудники компании информировали вас о каждом шаге процесса заказа вплоть до доставки. Сотрудники даже следили за тем, чтобы убедиться, что я доволен обслуживанием. Я остался очень доволен общим процессом заказа через everyone.org.
-Марк, май 2019 года
