История Марка: Краткий взгляд на жизнь с АЛС в США...

Наша команда поддержки разговаривает со многими пациентами каждый день, но время от времени нам повезло, что мы можем передать историю, написанную пациентом. Вот одна из таких историй от джентльмена в США с болезнью Лу Герига, также известная как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь моторных нейронов (БМН).

Диагноз

Меня зовут Марк и летом 2018 года мне поставили диагноз ALS. Симптомы начались у меня в 2016 году. Эта болезнь полностью изменила мою жизнь. Я прошла путь от социально активного человека до инвалида-колясочника и полностью зависела от своей семьи в плане личной заботы.

Лечение

Лекарства от ALS не существует. Мое здоровье продолжает стремительно ухудшаться. После посещения множества врачей и медицинских работников в различных медицинских учреждениях и получения, по сути, смертного приговора, я решил попробовать экспериментальное лечение ibudilast, рекомендованное моим врачом. Этот препарат в настоящее время проходит клинические испытания в США, где изучается его способность замедлять прогрессирование ALS. Этот препарат, которому FDA присвоило статус сиротского лекарства, не доступен для покупки в Америке.

Помощь доступна

Я смог получить свой ibudilast через зарубежную компанию everybody.org. Процесс был беспрепятственным и очень простым, а персонал компании, занимающийся этим вопросом, информировал вас о каждом шаге процесса заказа вплоть до доставки. Сотрудники даже следили за тем, чтобы убедиться, что я доволен обслуживанием. Я был очень доволен общим процессом заказа у everybody.org.

-Марк, май 2019 года