история Билла

Дания, 2018

Когда в мае 2017 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США объявило об утверждении нового препарата для лечения АЛС, мы с отцом были в восторге. Ему поставили диагноз этого заболевания месяцем ранее, но ему отказали в его тестировании, так что это было богоугодно. Чего он тогда не понимал, так это того, что пройдут месяцы и месяцы, прежде чем препарат станет действительно доступен в США, и еще больше месяцев до того, как его страховая компания примет оплату за его лечение. Предвидя это, я искал в интернете иностранного поставщика лекарства. Тогда я и нашла The SocialMedwork.

В течение нескольких дней у меня там был личный контактный человек, который проводил меня через все шаги, необходимые для получения и оплаты лекарства, которое пришло из Японии. На пути были замедления, такие как получение рецепта от врача моего отца (требуется настойчивость) и получение посылки через таможню (требуется терпение), но в конечном итоге потребовалось менее шести недель, чтобы достать отцу лекарство, которое могло бы ему помочь.

Стоимость, которую мы заплатили, составила одну треть от того, что его страховая компания заплатила бы в США, что сделало доступным для моего отца оплату из собственного кармана. Координация работы с инфузионными медсестрами также была нашей обязанностью, что увеличивало нагрузку, так как часто именно инфузионные компании координируют всю работу, которую мы выполняли сами. Препарат не спас моего отца, в конце концов, и он скончался в конце декабря. Но это 1) дало ему надежду и знания о том, что мы используем новейшие методики для борьбы с этой ужасной болезнью, и 2) помогло ему избежать трудностей с дыханием и глотанием, с которыми большинство больных БАС сталкиваются в последние месяцы жизни. Мы также подали заявку на препарат по обычным каналам в США, и до сих пор не получили ответа от папиной страховой компании.

Я так благодарна за то, что эта организация существует - и я надеюсь, что она продолжает служить людям, которые в ней нуждаются, по всему миру!

Медицина: Radicut (edaravone)
Дата: Январь 2018