История Мари Кармен: "Я советую сплотить семью, когда поддерживаешь близкого человека, страдающего АЛС".

Мари Кармен - старшая сестра пациента Хуана Мануэля, она ухаживает за братом вместе с его женой. Диагноз ALS был поставлен ему в феврале 2020 года, и с тех пор он участвует в клиническом исследовании, включающем Ketas (Ibudilast), которое еще не одобрено в Испании, где живет Хуан Мануэль. Мы в everyone.org рады, что смогли доставить это лекарство Хуану Мануэлю по принципу "Именной пациент".

Мари Кармен любезно согласилась поделиться с нами своей историей и историей Хуана Мануэля.

Не могли бы вы немного рассказать читателям о диагнозе вашего брата?

Примерно в 2019 году мой брат начал чувствовать себя странно. Сначала он заметил, что потерял память; например, он не мог вспомнить важные даты. Это не было для него обычным явлением, поэтому он сразу же обратился к врачу, чтобы выяснить, что происходит. Сначала ему сказали, что это всего лишь стресс, и некоторое время он верил, что причина в этом.

Позже он начал терять силы, у него стали отказывать руки (сначала правая, потом левая), он постоянно чувствовал усталость; это редкость для моего брата, потому что он работает на стройке, он привык поднимать тяжести, например, мешки с цементом. Он также был очень активным, человеком, который всегда чем-то занят, поэтому эти симптомы вызывали беспокойство.

Он снова обращается к врачу, который на этот раз замечает что-то странное в его руках; по этой причине его направляют к неврологу в больницу "Сан-Себастьян", где проводят различные анализы, не говоря нам, для чего они нужны и какое заболевание они подозревают. В феврале, после нескольких месяцев анализов, мой брат пошел на прием, и ему поставили диагноз ALS. Врач спросил нас, не хочет ли мой брат принять участие в клиническом испытании, которое предполагает прием различных лекарств, в том числе Ketas (ibudilast). Именно врач порекомендовал ваш сайт для доступа к этому лекарству.

Вскоре мы поняли, что болезнь прогрессирует очень быстро. Он начал лечение в апреле 2020 года, а в октябре 2020 года не мог самостоятельно принять душ, с трудом ел, вещи выпадали из рук. В дополнение ко всему этому в сентябре 2020 года ему поставили диагноз "временная деменция".

Как ты узнал о нас?

Доктор Адольфо Лопес де Мунай, который является неврологом моего брата, дал нам ваш электронный адрес. Именно он включил его в это новое клиническое испытание.

Вы с первого момента помогли мне с испанским языком и были очень добры к нам, кроме того, лекарства всегда доставлялись вовремя и без проблем.

Как проходит день из жизни вашего брата?

Он сам встает с постели. Моя невестка помогает ему принимать душ и одеваться. Сейчас, когда он находится в доме престарелых, он любит выходить в сад и охотиться на кротов целый день. Поскольку он изолирован и не хочет никого видеть, члены семьи по очереди навещают его и помогают его жене. Мой брат иногда принимает лекарства один, а иногда ему нужна помощь, например, с едой. В 10 часов вечера он уже очень устал, поэтому ложится спать.

Как повлиял COVID-19 на жизнь вашего брата?

Поскольку он изолирован в своем доме престарелых, это не повлияло на него. Однако это повлияло на нас - членов семьи - особенно в том, что мы не можем выйти из дома и навестить его. Хорошо, что врач дал нам ксерокопию его медицинского заключения, а фонд ADELA поддержал нас, выдав пропуск; благодаря этому мы смогли выходить и продолжать навещать его [во время блокировки Covid в Испании].

Помогают ли какие-либо испанские ассоциации компенсировать стоимость лекарств?

Нет, мой брат и его жена оплачивают все его лекарства. Единственная помощь, которую мы получаем, - это помощь фонда ADELA, который позволяет нам брать медицинское оборудование, такое как инвалидная коляска, медицинская кровать, и предоставляет нам физиотерапевта. Они также оказывают нам психологическую помощь. Там мы можем встретить пациентов и родственников, которые переживают ту же ситуацию, что и мы.

Что бы вы хотели сказать пациенту с ALS, который читает историю вашего брата?

Психологически это изматывает семью и тех, кто за ней ухаживает. Очень тяжело, когда перед моим братом предстает одно лицо, а когда мы возвращаемся домой - другое. Я благодарна вам (everyone.org) за то, что вы помогали нам с самого начала.

Есть ли что-то, что вы хотели бы рассказать миру о том, каково это - поддерживать пациента с ALS?

Я советую семье единство, потому что это очень тяжелый и разрушительный процесс, как для пациента, так и для членов его семьи.

Я бы хотел, чтобы больше денег вкладывалось в изучение ALS.