Следите за блеском в его глазах: История Элен и ее отца

В этой беседе Элен размышляет об эмоциональных и практических аспектах ухода за близким человеком с болезнью Альцгеймера. Она делится своими мыслями о страхе развития болезни Альцгеймера, о том, как они с мужем обсуждали, какие шаги предпримут, если столкнутся с этим заболеванием, и о важности открытых разговоров со своими детьми. 

Эта глубоко человечная история рассказывает о том, как важно быть рядом с любимыми людьми, даже если они вас больше не узнают, и находить разные способы показать им, что они окружены любовью. 

-------

Everyone.org:

Для начала не могли бы вы рассказать нам немного о том, как ваша семья столкнулась с болезнью Альцгеймера?

Элен:

Да, конечно. Около 4 лет назад моему отцу поставили диагноз "болезнь Альцгеймера". Мы уже давно заметили, что он перестал понимать окружающий мир. Он категорически отказывался идти к врачу и долгое время отрицал это. В конце концов мы отвели его к врачу, и после нескольких тестов стало ясно, что у него болезнь Альцгеймера. Мы не стали дальше диагностировать конкретную форму болезни Альцгеймера, потому что ему было уже 83 года, и мы не хотели подвергать его дополнительным испытаниям. Ему и так было тяжело, и мы не хотели его перегружать.

Everyone.org:

Каково было вашей семье после постановки диагноза?

Элен:

После постановки диагноза мы вернулись домой. Моя мать осталась с отцом, и это было очень тяжело. Вы думаете: "Что теперь? Как это будет продолжаться?" Но у моей матери было очень сильное стремление заботиться о нем как можно дольше, и ей удавалось это делать довольно долго.

Everyone.org:

Как изменились роли и обязанности в вашей семье?

Элен:

Я единственный ребенок, поэтому чувствовала большую ответственность перед обоими родителями. Основная забота о моем отце по-прежнему лежала на моей матери, и я старалась поддерживать ее как можно больше, чтобы она могла справиться с ситуацией. Это был хрупкий баланс, потому что я не хотел подталкивать ее к тому, к чему она не была готова. В конце концов врач-гериатр подтвердил, что мой отец больше не может оставаться дома, и мы согласились поместить его в дом престарелых. Это было трудное решение, но оно оказалось к лучшему.

Everyone.org:

Каковы были ваши стратегии, чтобы обеспечить благополучие сиделки, вашей матери, и позаботиться о ней?

Элен: Забота о моем отце была тяжелым бременем для моей матери, и я помогала ей, как могла, но это был долгий путь поиска нужных систем поддержки. К счастью, мне помог мой друг, который мог посоветовать мне различные варианты. В конце концов, наличие кейс-менеджера оказалось полезным, хотя они в первую очередь сосредоточились на пациенте, а не на благополучии ухаживающего за ним человека.

Everyone.org:

Какие медицинские работники участвовали в уходе за вашим отцом?

Элен:

Все началось с нашего семейного врача, но когда состояние моего отца ухудшилось, к делу подключился гериатр. Из-за принимаемых лекарств у него начали проявляться симптомы, похожие на Паркинсона. Гериатр помог скорректировать план лечения. После того как он переехал в дом престарелых, его лечением занялись врачи учреждения.

Everyone.org:

Считаете ли вы, что ваш отец получал адекватный уход и лекарства? И была ли возможность обсудить различные варианты лечения?

Элен:

Врач-гериатр обсудил все возможные варианты. Мы могли бы попробовать то или другое, и каждый вариант лечения имел свои преимущества и недостатки. Думаю, обсуждение было открытым, но я не рассматривал другие варианты лечения, кроме тех, что были предложены.

Everyone.org:

Если бы это было возможно, стали бы вы рассматривать возможность клинических испытаний или лекарств из-за границы?

Элен:

Думаю, мы были бы готовы рассмотреть эти варианты, особенно чтобы облегчить его душевные страдания. Мы не стремились замедлить прогрессирование болезни Альцгеймера или продлить его жизнь, но если бы существовало что-то, что могло бы улучшить качество его жизни, мы бы это рассмотрели.

Everyone.org:

Какие факторы были бы важны при принятии решения о применении таких методов лечения?

Элен:

Ключевую роль сыграл бы клинический успех лечения, а также его результаты. Но, конечно, возраст моего отца тоже сыграл свою роль. В его возрасте задумываешься, стоит ли прибегать к агрессивным методам лечения или лучше сосредоточиться на комфорте.

Everyone.org:

Как менялись ваши отношения с отцом по мере прогрессирования болезни?

Элен:

Он сильно изменился. Когда-то мой отец был очень доминирующей фигурой, но со временем он стал почти ребенком. Когда он переехал в дом престарелых, я беспокоился о том, как он к этому привыкнет, но, как ни странно, там ему стало лучше. Ему не нужно было притворяться тем, кем он не был, и он мог просто быть самим собой. Было приятно видеть его в покое, хотя со временем болезнь снова прогрессировала, и все стало намного сложнее.

В какой-то момент он перестал меня узнавать. И люди говорили: "Вам, наверное, очень тяжело". Но, как ни странно, к этому как-то привыкаешь. Ты уже не ожидаешь этого. Но я всегда замечал, что, когда я приходил к нему, он знал, что я тот, кому он может доверять. Он успокаивался, и его глаза немного блестели, так что он действительно признавал во мне человека, которому можно доверять. Он просто не знал, кто я - дочь, мать или сестра, - он не мог определить это. Но меня это вполне устраивало.

Everyone.org:

Изменилось ли ваше представление о болезни Альцгеймера с течением времени?

Элен:

Я увидела, насколько ужасна эта болезнь, но мое понимание не сильно изменилось. Это сложное заболевание, и пережитое было невероятно трудным, но я многому научился в процессе ухода и преодоления трудностей.

Вначале вы пытаетесь понять его, чтобы лучше общаться с больным Альцгеймером. Но понять это невозможно. Вы никогда не знаете, что творится у них в голове. 

Я понял одну вещь: не задавайте слишком много вопросов человеку с болезнью Альцгеймера. Просто говорите обо всем, независимо от темы. И иногда, когда вы это делаете, вы замечаете, что что-то в них срабатывает, и со временем вы учитесь пытаться вовлечь их в разговор разными способами. 

Everyone.org:

Боитесь ли вы сами заболеть болезнью Альцгеймера и как вы справляетесь с этим страхом?

Элен:

Да, меня пугает такая перспектива. Это определенно болезнь, которая, похоже, становится все более распространенной, возможно, потому что сейчас мы знаем о ней больше. И я иногда думаю: "А что, если это случится со мной?". Я также много думал об этом, потому что не хочу, чтобы моим детям пришлось заботиться обо мне, если я стану таким же, как мой отец. Но я говорил себе, что пока я могу находить радость и удовольствие в жизни, все будет хорошо. Но когда мой отец дошел до того, что стал постоянно злиться, я подумал: "Нет, я этого не хочу". Я не хочу так жить. Поэтому мы с мужем обсуждали, когда нам пора вмешаться. По мне, пока я могу наслаждаться прекрасными вещами в жизни, например солнечным днем или чем-то простым, я в порядке. Но если я буду все время злиться и кричать, тогда я не захочу продолжать.

Everyone.org:

Как вы готовитесь к такой возможности?

Элен: 

Ну, у меня было несколько разговоров с мужем на эту тему, но я склонна отгонять эту мысль. Это не то, о чем хочется думать. Но в то же время я понимаю, что говорить об этом важно, потому что большинство людей избегают этого. Полезно поговорить об этом с моим партнером, чтобы мы оба знали, как мы к этому относимся. Мы даже говорили об этом с нашими детьми, так что это стало тем, что мы можем открыто обсуждать. Я еще ничего не написала, не составила официального документа, но у меня есть завещание для моей матери. Если с ней что-то случится и она не сможет здраво мыслить, я буду за нее все решать, особенно финансовые вопросы. В своем завещании она ясно дала понять, что не хочет жить без надежды, и однажды я спросил ее врача, поможет ли он ей в этом. Он ответил: "В случае болезни Альцгеймера - нет", и это меня очень удивило. Я подумал: "Но именно тогда она нужна больше всего". Я понял, что если состояние моей матери ухудшится, как у отца, то я не смогу рассчитывать на помощь этого врача, чтобы обеспечить ей более комфортную жизнь. Это было очень странно.

Everyone.org:

Семьи многих пациентов считают, что фармацевтические компании и система доступа к лекарствам их подвели, поскольку им приходится ждать годами, чтобы получить лекарства, которые уже доступны в других странах. Как вы относитесь к этой проблеме?

Элен:

Я думаю, это очень трудно понять: закон или что-то еще может помешать вам получить лекарство, которое может продлить вашу жизнь или дать вам больше шансов на выживание. Обидно думать, что что-то доступно, но вы не можете получить его, когда оно вам больше всего нужно. Я считаю, что очень хорошо, что существуют такие организации, как Everyone.org , которые помогают в этом, потому что вы не можете разобраться во всем самостоятельно. Одному человеку трудно знать обо всем, что доступно.

Everyone.org:

Оглядываясь назад, есть ли что-то, что вы сделали бы по-другому?

Элен:

Мама не хотела заставлять отца идти к врачу, хотя я считал, что это необходимо. Она не хотела вести его туда под ложным предлогом. Но сейчас я иногда думаю, что, возможно, нам следовало поступить иначе. Может быть, нам стоило настоять на том, чтобы ему помогли раньше, даже если он не хотел идти. Но когда человек действительно не хочет, мало что можно сделать.

Everyone.org: 

Есть ли у вас совет для семей, столкнувшихся с диагнозом болезни Альцгеймера? Есть ли что-то, о чем вы хотели бы узнать раньше?

Элен:

Да, я считаю, что очень важно поговорить с кейс-менеджером или консультантом по уходу, чтобы понять, с чем вы столкнулись и как к этому подготовиться. Это действительно важно. Главное - быть на шаг впереди, потому что в противном случае вы окажетесь в кризисной ситуации. Тогда ваш близкий человек может оказаться в месте или ситуации, которых вы для него не хотели, а это не идеально. Поэтому важно проводить много бесед с людьми, которые знают, как поступить. Я бы рекомендовал начать с вашего терапевта, так как он может помочь вам сориентироваться, а в нашем случае врач также направил нас к кейс-менеджеру.

-----

Если вы или ваш близкий человек столкнулись с диагнозом "болезнь Альцгеймера", вы не одиноки. Черпайте понимание, опыт и утешение из историй других людей.  

А если вам нужна помощь в поиске информации об участии в клинических исследованиях болезни Альцгеймера или получении доступа к лекарствам от болезни Альцгеймера, недоступным в вашей стране, свяжитесь с командой "Все". Мы всегда готовы помочь. 

Свяжитесь с нами