История Марка и Ди: В лучшую сторону, а не в худшую.

За последние несколько недель наш основатель и генеральный директор Sjaak отправился в уникальное путешествие по всему миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, опекунами, организациями пациентов, врачами, профессионалами в области здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Его пятым городом в этом путешествии стал Санта-Крус, Калифорния, США. Там он встретил семью с боевым духом.

Познакомьтесь с Марком и Ди, счастливо женатыми и яростно поддерживающими друг друга в течение 33 лет. Они живут в Санта-Крус, Калифорния, США, и у них двое молодых взрослых сыновей, Блэр и Чад, которые оба проживают в районе залива Сан-Франциско. До досрочного выхода Марка на пенсию, вызванного диагнозом ALS в 55 лет, Марк был энергичным предпринимателем, управляющим успешной компанией. Его преданная жена Ди страстно занималась (и продолжает заниматься) вопросами социальной справедливости и устойчивого развития. Блэр и Чад посещают своих родителей и помогают им так часто, как позволяет работа, и семья предана друг другу, а также другим членам их ALS-сообщества, нуждающимся в поддержке в таких сложных условиях.

Сайт

До 2015 года Марк начал проявлять случайные признаки бокового амиотрофического склероза (БАС), иначе называемого болезнью моторного нейрона (БМН). Находясь в спортзале однажды утром, левая рука Марка сдалась во время отжиманий; его тело резко упало на землю. Питьевые стаканы и обеденные тарелки случайно выпали из его руки, и партнеры Марка по гольфу стали замечать, что его качели слегка "выключены". Он начал обращать сознательное внимание на постепенно нарастающую слабость в левой руке и обратился за помощью к семейному врачу. Марк попробовал мышечные мази, массаж, иглоукалывание и силовые упражнения для того, что изначально считалось защемленным нервом. Анализ крови и рентгеновские снимки дали мало подсказок; однако сила в его левой руке продолжала ухудшаться. Наконец, когда мышцы левой руки и плеча начали заметно атрофироваться, Марк был направлен к местному неврологу для дальнейшего тестирования. Первоначальный невролог заказал МРТ и провел типичное неврологическое обследование. Этот врач подозревал, что АЛС может быть возможным диагнозом, поэтому Марка направили к другому неврологу, который был специалистом по АЛС в Медицинском Центре Калифорнийского Университета в Сакраменто, Калифорния.

Диагноз

После того, как Марк прошел целую батарею электрических тестов, чтобы исключить другие заболевания, 14 декабря 2015 года он был вызван в клинику ALS в Калифорнийском университете в Дэвисе и окончательно заявил: "У Вас ALS". К сожалению, его жена не смогла быть с ним на этом приеме, так как она была в больнице Стэнфорда с их сыном Чадом, который, наконец, был освобожден для самостоятельного вождения после выздоровления от угрожающей "жизни и конечностей" инфекции, которая возникла в результате тяжелой травмы лодыжки. За два года Чад перенес много операций, чтобы добраться до этого момента. Поэтому в день, когда Марку был официально поставлен диагноз АЛС, Марк решил сосредоточиться на той благодарности, которую он испытывал за долгожданную веху в развитии здоровья своего сына, а не на собственном мрачном диагнозе.

Помощь доступна

Когда реальность диагноза БАС закрепилась, Марк и его семья остро осознали, что от этого изнурительного заболевания нет лекарства. Как предприниматель, Марк привык решать проблемы бизнеса, но решения этого кризиса не было. Он стал чувствовать себя бессильным, напряженным, неуверенным и полностью истощенным.

К счастью, Марку помогали члены семьи и друзья, которые поддерживали его дух и изучали варианты лечения, пока он справлялся с последствиями. Он начал посещать уважаемый Центр исследования и лечения ALS Форбса Норриса в Сан-Франциско (что дало ему дополнительную возможность навещать своих сыновей, живущих в районе залива, в дни работы клиники). А два старых приятеля по колледжу проявили смекалку и организовали специальную консультацию с известным неврологом по ALS в Массачусетской больнице общего профиля. Она рассказала ему о двух препаратах, которые могут помочь замедлить прогрессирование болезни, и посоветовала начать лечение как можно скорее. Хотя эти препараты еще не были доступны в США, она смогла связать Марка с командой из Амстердама, которая помогла другим пациентам получить доступ к лекарствам, одобренным в других странах, everyone.org.

Надежда восторжествовала

Возможности лечения ограничены в мире ALS, и своевременный доступ к новым лекарственным препаратам является постоянным вызовом. Поэтому Марк с восторгом узнал об источнике лекарств, который также дал ему столь необходимую надежду в безвыходных условиях, которые в противном случае были бы безнадежны. Марк, когда-либо бывший бизнесмен, наконец, смог осязаемо противостоять этому изнуряющему заболеванию.

Заказ лекарств на сайте everyone.org прошел без проблем, и Марк очень доволен их сетью поддержки. Во время интервью с Сяаком Марк сказал: "Думаю, вы и ваша команда не осознаете, насколько важна работа, которую вы делаете, - не только в плане получения лекарств, которые мне срочно нужны, но и в плане того, что вы просто находитесь рядом, предоставляя возможность бороться с болезнью и давая надежду таким людям, как я".

Spirit

Марк и Ди провели послеобеденное время, делясь своим путешествием в ALS с Sjaak. Их сын, Чад (который преодолел собственную битву за здоровье и теперь работает вдохновляющим тренером по жизни), случайно оказался в этот день в гостях. Во время еды Марку стало трудно держать вилку и держать руку неподвижно. Чад инстинктивно протянул вилку ко рту Марка, шутил с улыбкой и мягко дразнил отца по поводу смены ролей. Марк улыбнулся с блеском в глазу, в полной мере наслаждаясь юмором и любовью, которые окружали его. По мере того, как трапеза продолжалась, Марку требовалась все большая помощь, но бодрое настроение вечера продолжалось так, как будто ничего необычного не происходило.

Непобедимый дух Марка, Ди и двух их сыновей - это нечто исключительное. Они с чувством юмора встречают жизненные трудности, свободно делятся своими эмоциями, горячо любят свою семью и друзей и постоянно сосредотачиваются на положительных моментах. Они активно используют все доступные ресурсы, чтобы помочь замедлить прогрессирование болезни Марка. И для everyone.org большая честь дать хотя бы немного надежды в этом нелегком путешествии.