История Мислава: "Чем больше у меня времени, тем выше шанс, что будет разработан новый более эффективный препарат"

В 2018 году у Мислава была диагностирована астроцитома II степени, разновидность опухоли мозга, и он боролся с хорватской системой здравоохранения, чтобы получить лечение, Fycompa, которое не было одобрено в Хорватии.

everyone.org Мы смогли помочь ему получить доступ к лекарству, и теперь он один из тех пациентов, которых мы рады больше не иметь: больница, где он лечится, разрешила ввоз и лечение Fycompa для него бесплатно.

Нам посчастливилось поговорить с Миславом о его опыте лечения диагноза и получения не одобренного лекарства в Хорватии. Вот его история:

Не могли бы вы рассказать нам немного о своем диагнозе и предыдущих методах лечения?

У меня было головокружение, и я думала, что это что-то доброкачественное, например, проблемы со средним ухом, поэтому я не проводила никаких серьезных тестов, пока у меня не случился первый парциальный припадок. Я шел по улице и вдруг не знал, как двигать ногами. Это длилось минуту или две, но было страшно, поэтому я решила обратиться к неврологу, который сделал мне МРТ - так и обнаружили опухоль.

В июле 2018 года у меня диагностировали опухоль головного мозга под названием астроцитома II степени - самая низкая степень, которая может быть у взрослых. Некоторое время я принимал некоторые комбинации препаратов, которые, по научным данным, делают химио- и радиотерапию более эффективной. Некоторые из этих препаратов я заказал в вашей компании. Самое главное, что после операции по удалению опухоли у меня была эпилепсия, которая становилась все хуже и хуже, и я перепробовал множество препаратов, представленных на рынке, но ни один из них не помог.

Я провел небольшое исследование, поскольку я занимаюсь биологией, и нашел препарат, который мог бы помочь, но не был одобрен в Хорватии, и я заказал его у вас. Оказалось, что после его приема у меня не было ни одного приступа в течение года.

Как вам удалось получить разрешение на импорт Fycompa?

Поскольку я принимала его и он оказался успешным, больница, куда я направляюсь на обследование, сказала, что было бы морально прекратить терапию, и дала мне разрешение на бесплатное лечение - так что теперь оно покрывается базовой страховкой.

Обратился ли ваш лечащий врач за документами, чтобы их одобрили, или как это было сделано?

Проводится совещание врачей, и они решают, стоит ли одобрять это. Я не уверена, поступают ли эти деньги от больницы или от базовой государственной страховки. Это довольно дорого, поэтому я рада, что они одобрили это в любом случае. Если бы они не покрыли его, я бы продолжала заказывать его у вас. Когда у вас случается приступ, вероятность следующего приступа выше, так что если вы можете остановить его в любой момент, то это фантастика.

Вы упомянули, что провели собственное исследование, посетили ли вы своего лечащего врача, чтобы обсудить результаты исследования?

Вообще-то, я ходила к своему нейропсихиатру. У врача, о котором я вам сначала говорил, мало времени, они дают вам, может быть, 5 минут на осмотр, и они сказали, что у них нет времени на чтение исследований. Затем я пошел к своему нейропсихиатру, у него было время проанализировать исследования, которые я подготовил, и он решил дать мне рецепт, который мне нужен.

Я составил список исследовательских работ и написал в них, почему я считаю, что это должно подействовать на мой тип опухоли. Кроме того, есть некоторые доказательства того, что Fycompa может замедлить рост опухоли, потому что недавно выяснилось, что опухоль связывается с остальной частью мозга с помощью какой-то молекулы, которую блокирует этот препарат. Когда она связывается с нормальной тканью, она действительно растет. Это также было одной из причин, по которой я решил, что эту идею стоит продолжить.

Была ли у вас операция по удалению опухоли?

Мне сделали краниотомию и удалили 90% опухоли, потому что последняя часть была слишком близко к части, которая управляет левой стороной моего тела и моей способностью говорить. По этой причине им пришлось действовать консервативно. Такие опухоли на самом деле не излечимы. Опухоль, которую вы видите на МРТ, - это только ее ядро, а многие другие опухолевые клетки распространились вокруг этой области, поэтому, по статистике, после операции вы проживете от 5 до 7 лет. После операции я проходила радиотерапию в течение 2 месяцев и химиотерапию в течение 9 месяцев.

Находитесь ли вы в ремиссии?

Нет, опухоль все еще активна, но не растет, по крайней мере, не заметно. Я должна проходить обследования каждые несколько месяцев, и если она начнет расти, то мне снова нужно будет делать операцию. После этого стандартное лечение заключается в химиотерапии и облучении, но я надеюсь найти хорошее клиническое исследование, к которому я смогу присоединиться, чтобы не повторять химиотерапию. Я ищу исследования по иммунотерапии, так как они многообещающие, в то время как облучение и химиотерапия - это просто пластырь, он может продлить жизнь, но качество жизни очень низкое. Большинство исследований проводится в США. Я должен быть финансово готов ехать в США на лечение. Есть несколько исследований в Европе, но единственное, которое я нашла, подходящее для моей опухоли, было в Германии.

К сожалению, природа этих опухолей такова, что они не прекращают расти, но вопрос в том, сколько времени у вас есть, пока они не начнут расти. Я знаю людей, которые не видели никакого роста в течение 10 лет, и людей, которые видели рост в течение 2 лет, так что я надеюсь, что я один из первых.

Чем больше у меня времени, тем выше шанс, что будет разработан какой-то новый более эффективный препарат.

Вот тут-то вы и вступаете в игру, поскольку, как я видел, у вас есть один препарат, который сочетает в себе некоторые методы лечения, которые могут стать доступными и должны дать лучшие результаты. Для некоторых людей, как я знаю, это дало значительные результаты, о чем написано в опубликованных работах. Однако они пока не понимают, почему это работает для одних людей, но не для других.

Поддерживаете ли вы связь с другими пациентами?

Да, я знаю. Вначале я присоединилась к группам Facebook и некоторым сайтам, один из которых называется "Наши коктейли и истории о тумуоре мозга". Это сайт, где собираются люди, которые считают, что комбинированное лечение более эффективно, чтобы узнать, какие лекарства смешивать, чтобы получить наилучшие результаты. Я познакомилась с некоторыми людьми там и в группах Facebook, и в конце концов я перестала туда ходить, но у меня остались друзья, которых я там встретила.

Для людей с подобной опухолью есть замечательный документальный фильм, в котором профессор объединил различные препараты и фактически убил опухоль. Например, лекарство от рака груди плюс другое лекарство, и это был один из немногих когда-либо отмеченных случаев излечения этого типа опухоли. Он находится в ремиссии уже 20 лет.

[Документальный фильм, о котором упоминает Мислав, называется "Выживая в терминальной стадии рака", и продюсеры выложили его в свободный доступ для просмотра на своем сайте. Подробнее об этом читайте в The Telegraph].

Вы сказали, что вам пришлось найти свое собственное лекарство, а затем найти человека, который бы выписал его вам. Не могли бы вы рассказать об этом подробнее?

Это было трудно, но в то время, когда мне поставили диагноз, я была готова сделать все, чтобы улучшить ситуацию, выиграть немного времени. Мне повезло, что у меня есть научное образование, и я мог читать исследования и оценивать, насколько статистически значимы полученные результаты. Таким образом, я смог найти препарат, который меня устраивал.

Неврологи в Хорватии знают только о тех лекарствах, которые есть на нашем рынке, но ничего не знают о лекарствах, которых нет в стране, поэтому мне потребовалось довольно много времени, чтобы убедить врача выписать мне Fycompa . В хорватской системе существует проблема: пациентов много, а врачей мало, поэтому врачи не могут уделить вам много времени для обсуждения вашего лечения. Иногда приходится идти в их частную практику и выкупать час для разговора, чего я никогда не делала, но мне повезло, что у меня был доступ к нейропсихологу, который нашел время, чтобы действительно выслушать меня.

Что бы вы хотели сказать другим пациентам, которые, возможно, читают вашу историю?

Если вы не можете найти лечение, которое может вам помочь, подумайте о том, чтобы найти специалиста, у которого есть время для вас, и обсудить все варианты, даже те, которые недоступны в вашей стране. Возможно, найдется что-то, что сделает вашу жизнь лучше, как это было со мной.