Маленький, но значимый шанс: Как донорство одной семьи дало нам надежду на лечение

Эта история произошла с семьей из России, которая столкнулась с трудным диагнозом рака и еще более трудным путешествием, чтобы получить доступ к лечению. 

Лекарство, в котором они нуждались, было недоступно в их стране, но благодаря поддержке семьи другого пациента, которая получила доступ к лекарству через сайт Everyone.org до того, как их близкий трагически скончался, семья смогла получить жизненно важное пожертвование. Everyone.org содействовал этому процессу, помогая гарантировать, что лечение не пропадет даром, и давая пациенту шанс на борьбу с раком.

Не могли бы вы рассказать немного о диагнозе и лечении пациента?

Предварительный диагноз внутрипеченочной холангиокарциномы (ВПХК) T4N1M1 был поставлен 11 августа 2024 года. Результаты гистологического исследования были получены 15 августа 2024 года, а 19 августа 2024 года было проведено иммуногистохимическое исследование. 

Молекулярно-генетическое исследование и частичное геномное секвенирование были завершены 11 сентября 2024 года и выявили перестройку FGFR2. Пациентка начала лечение. Позже, 23 сентября 2024 года, пациентка начала дополнительную терапию, но, к сожалению, до сих пор значительного эффекта не наблюдается.

Как вы узнали о сайте Everyone.org и вариантах лечения, которые недоступны в вашей стране?

Мы узнали о сайте Everyone.org из онлайн-исследования, когда искали лекарство. Хотя некоторые методы лечения труднодоступны в России, они известны в научных и медицинских кругах, а также в группах поддержки пациентов.

Через какие процедуры вам пришлось пройти, чтобы получить необходимые лекарства в России?

Поскольку лекарство не зарегистрировано в России, его получение является сложной задачей. Однако сообщества пациентов обмениваются информацией и помогают найти и привезти лекарства из-за границы, хотя этот процесс требует больших затрат и времени.

Что было самым сложным в получении необходимых вам лекарств?

Самые большие проблемы - это высокая стоимость препаратов и бюрократические препоны, связанные с ввозом незарегистрированного в России лекарства.

Что бы вы хотели сказать другим пациентам и тем, кто ухаживает за ними, оказавшимся в похожей ситуации?

Мы потеряли много драгоценного времени в процессе диагностики. Наш совет - как можно раньше отдавать предпочтение молекулярно-генетическим исследованиям, чтобы быстрее определить возможные варианты лечения.

Есть ли у вас сообщение, которым вы хотели бы поделиться с семьей пациента, передавшего вам лекарство?

Мы глубоко сожалеем о вашей утрате и очень хорошо понимаем ваши чувства. Спасибо, что дали нам маленький, но значимый шанс. Если у нас не будет возможности использовать это лекарство, мы пожертвуем его, как это сделали вы. Еще раз спасибо вам от всего сердца.

Если вы или ваш близкий человек нуждаетесь в лечении, которое недоступно в вашей стране, не стесняйтесь обращаться на сайт Everyone.org. 

Мы готовы помочь, будь то доступ к лекарствам или связь с теми, кто может помочь. Вместе мы сможем сделать так, чтобы жизненно важные методы лечения не были потеряны, и больше пациентов получали заслуженное лечение.

Свяжитесь с нами