История Маркуса: "Может быть, если мы сможем объяснить будущее, это поможет кому-то создать будущее."

Маркусу был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) в 2016 году. В течение последних четырех лет он занимался повышением осведомленности о недофинансируемом заболевании и о путях поиска лекарства. Маркус увлечен писательской деятельностью и только что опубликовал выдуманный роман "Всегда что-то теряешь", основанный на его личном опыте и затрагивающий тему о том, что может потребоваться для лечения БАС через 10 лет.

Мы имели удовольствие поговорить с Маркусом о его диагнозе ALS, его последнем романе и его надеждах на будущее. Вот его история:

По его диагнозу

После того как в 2016 году Маркусу стало трудно дышать, у него диагностировали ALS в его родной Новой Зеландии. Затем друзья направили его в центр ALS при Колумбийском университете в Нью-Йорке, где ему было назначено лечение препаратом Ketas (ibudilast).

Ketas (Ibudilast) в настоящее время одобрен Японским агентством по фармацевтике и медицинским устройствам (PMDA) для лечения бронхиальной астмы и цереброваскулярных заболеваний (заболевания мозга и кровеносных сосудов) и получил статус сиротского препарата для ALS от FDA (США) и EMA (ЕС). В настоящее время этот препарат не одобрен в Новой Зеландии. Лекарств для лечения ALS мало, и многие из них в настоящее время проходят испытания.

Маркус благодарен за то, что его болезнь прогрессирует медленно, и он делает все возможное, чтобы справиться со своим диагнозом.

"Всегда очень трудно сказать, какое влияние оказывают отдельные лекарства, но ibudilast , который я получаю от вас, был назначен командой из Колумбии и, надеюсь, замедляет мои проблемы с дыханием, а 5 лет - это довольно хороший срок для человека с таким диагнозом ".

Жизнь с ALS

Маркус активно участвует в привлечении средств для исследований в области ALS в США и Новой Зеландии. Его инвестиционный фонд является одним из основных спонсоров Ассоциации MND Новой Зеландии и исследований MND Оклендского университета. Один из их более крупных проектов касался генетического тестирования всех пациентов в Новой Зеландии.

"10% пациентов имеют генетическую причину, так что в Новой Зеландии нас 4-500, так что есть 40-50 семей, которые разделяют генетическую причину". До этого они не знали, и мы рады, что, идентифицировав эту информацию, можно получить первое лекарство".

На стадии своей болезни Маркус должен быть осторожен, особенно во время текущей пандемии. Его домашний офис оборудован механической больничной койкой, дыхательным аппаратом, программным обеспечением для голосовой диктовки и множеством технологий. За ним ухаживают медсестры, и когда ему не нужно запираться, он все равно наслаждается выпивкой в пабе или просмотром игры в регби со своим сыном. Другим пациентам с ALS Маркус хочет, чтобы они знали, что мир ближе к тому, чтобы найти лекарство в ближайшие десять лет, а не в ближайшие 20. Он также хочет, чтобы они знали, что вы все еще можете веселиться.

БАС является недофинансируемым заболеванием

Маркус стремится повысить осведомленность о том, насколько недофинансируются исследования в области ALS. Несмотря на то, что существует несколько инициатив, Маркус считает, что никто не "на высоте".

"Во всем мире мы тратим более 13 миллиардов долларов в год на уход за более чем 300 000 пациентов, и за последние 10 лет потратили более 10 миллиардов долларов на неудачные испытания. Но инвестиции в общие научные/университетские медицинские школы, чтобы обнаружить реальную причину болезни, получают только 1% - 2% от стоимости лечения в год (в основном из США). Эти инвестиции также являются ничтожными по сравнению с глобальной премией в размере около 190 млрд. долл. от решения проблемы этого заболевания. Можем ли мы найти новый глобальный путь, где все страны разделяют часть затрат, немного похожий на корону, где каждый вносит свой вклад в создание вакцины. Можем ли мы найти такой способ? Провести больше исследований и быстрее вылечить. И этого не будет в следующем году. Это будет гораздо более вероятно в 2030 году".

Во время блокировки Ковид-19 у Маркуса было некоторое время, чтобы подумать о том, что потребуется для проведения правильной политики, способной обеспечить большее финансирование.

"Пандемия коронавируса прояснила мне пару вещей. Во-первых, здоровье населения мира является одной из самых важных тем нашего времени, как раз наряду с изменением климата. Во-вторых, руководители наших правительств и их политика в области здравоохранения могут оказать огромное влияние на результаты в области здравоохранения; просто противопоставьте, как мало Новая Зеландия справляется с пандемией по сравнению с могущественным и жестоким Китаем или могущественными, но отвлекающими внимание США. Важное значение имеют правильные люди, отвечающие за правильную политику".

Написав "Всегда что-то теряешь"

"Мне просто гораздо больше нравится идея счастливого конца".

В 2018 году и после того, как уровень дыхания упал до 30% во время его последней поездки в центр ALS при Колумбийском университете в Нью-Йорке, он начал думать о романе, который рассказывает историю о том, что требуется для лечения ALS в ближайшие 10 лет.

"У меня есть два близких друга с ALS/MND (Грег Хортон и Ник Уорд на фото в конце книги), и я подумал; могли бы правильные три парня с ALS/MND (которым понадобилось бы много ресурсов и связей с правительством) создать стратегию, которая бы продвинула лечение? Так родилась сюжетная линия о миллиардере и бывшем премьер-министре вместе с обычным парнем, которому поставили диагноз ALS/MND, объединившись для того, чтобы изменить мир".

С прогрессированием болезни, написание романа было новым хобби, которое он мог делать, не выходя из дома, после того, как он больше не мог наслаждаться такими видами деятельности, как рыбалка, бег и игра в гольф. Используя программное обеспечение для голосовой диктовки, ему потребовалось несколько лет, прежде чем он закончил книгу в 2020 году, находясь под замком. В книге главный герой Макс Грин использует последние технологические достижения, которые помогают ему справляться с такой болезнью, как нейролинкинг и экзоскелеты. Это все существующие технологии, которые доступны или находятся в стадии разработки. Маркус надеется, что это повысит осведомленность о том, что большинство пациентов не имеют доступа к новейшим технологиям, так как они не финансируются национальными программами здравоохранения.

Маркус (который случайно получил докторскую степень в области финансов в бизнес-школе Касса в Лондоне) планирует выпустить еще две публикации после своего романа: неигровую книгу "Уклоняясь от капель дождя", автором которой является Пол Литтл (Paul Little), и академическую статью "Глобальная экономика MND" в сотрудничестве с Оклендским университетом и Новозеландской ассоциацией MND, обе из которых выйдут в следующем году. Во всех трех публикациях рассматриваются эти вопросы: Почему не решены проблемы ALS? И что мы можем с этим поделать? Мы были очень скромны, что были представлены в его книге.

"Пациентам в Новой Зеландии этого не говорят. Это национальная система здравоохранения, и стоимость важна, и им не говорят о возможных препаратах, которые доступны через сайт everybody.org. Они немного недоказаны. Я просто хотел повысить осведомленность, поместив ваше имя здесь: "Эй, возможно, есть немного больше, чем предоставляет национальная система здравоохранения".

Маркус хочет, чтобы мы остановились и подумали.

"Пандемия показала, что здоровье в условиях изменения климата - это большая проблема". Так что, может быть, давайте попробуем заставить наших лидеров по-настоящему задуматься о том, что мы делаем, и если бы все правительства внесли небольшой вклад, может быть, мы могли бы вложить больше денег в исследования и быстрее вылечиться".

Если вы хотите прочитать книгу "Всегда что-то теряя", вы можете найти ее на Amazon.

Обновление 2022 года

Эта история была опубликована в ноябре 2020 года. Мы с грустью сообщаем, что в феврале 2022 года Маркус скончался. Маркус был замечательным человеком, который упорно боролся за поддержку исследований ALS. Его пережили жена, доктор Амелия Паис-Родригес, и сыновья Маркус, Хьюго и Диего Гербич-Пайс.