История Маркуса: "Возможно, если мы сможем объяснить будущее, это поможет кому-то его создать".

В 2016 году Маркусу был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС). Последние четыре года он занимается повышением осведомленности об этом заболевании, на которое выделяется мало средств, и о том, как найти лекарство от него. Маркус страстно любит писать, и недавно он опубликовал "Всегда что-то теряя", вымышленный роман, основанный на его личном опыте и затрагивающий тему того, что может потребоваться, чтобы вылечить ALS через 10 лет.

Мы имели удовольствие поговорить с Маркусом о его диагнозе ALS, его последнем романе и надеждах на будущее. Вот его история:

О своем диагнозе

После того как в 2016 году Маркусу стало трудно дышать, у него на родине, в Новой Зеландии, был поставлен диагноз ALS. После этого друзья направили его в центр ALS при Колумбийском университете в Нью-Йорке, где ему назначили лечение препаратом Ketas ibudilast).

Кетас(Ibudilast) в настоящее время одобрен Японским агентством по фармацевтическим препаратам и медицинским устройствам (PMDA) для лечения бронхиальной астмы и цереброваскулярных заболеваний (заболеваний мозга и сосудов) и получил статус сиротского препарата для ALS от FDA (США) и EMA (ЕС). В настоящее время этот препарат не одобрен в Новой Зеландии. Лекарств для лечения ALS мало, и многие из них в настоящее время проходят испытания.

Маркус благодарен за то, что его болезнь прогрессирует медленно и он делает все возможное, чтобы справиться со своим диагнозом.

"Всегда очень сложно сказать, какое влияние оказывают отдельные препараты, но ibudilast , который я получаю от вас, был прописан командой из Колумбии и, надеюсь, замедлит мои проблемы с дыханием, а 5 лет - это довольно хороший срок для человека с таким диагнозом".

Жизнь с ALS

Маркус активно участвует в сборе средств на исследования ALS в США и Новой Зеландии. Его инвестиционный фонд является крупным спонсором Новозеландской ассоциации MND и Оклендского университета по исследованию MND. Один из их крупных проектов был связан с генетическим тестированием всех пациентов в Новой Зеландии.

"У 10% пациентов есть генетическая причина, поэтому в Новой Зеландии нас 4-500 человек, так что есть 40-50 семей, которые имеют общую генетическую причину. До этого они не знали об этом, и мы рады, что благодаря выявлению этой информации может появиться первая возможность излечения".

На стадии заболевания Маркусу приходится быть осторожным, особенно во время нынешней пандемии. Его домашний офис оборудован механической больничной койкой, дыхательным аппаратом, программой для диктовки и множеством техники. За ним ухаживают медсестры, а когда ему не нужно закрываться, он с удовольствием выпивает в пабе или смотрит матч по регби с сыном. Другим пациентам с ALS Маркус хочет сказать, что мир ближе к тому, чтобы найти лекарство в ближайшие десять лет, а не в ближайшие 20. Он также хочет, чтобы они знали, что вы все еще можете получать удовольствие от жизни.

ALS - болезнь, на которую не хватает средств

Маркус стремится привлечь внимание общественности к тому, как мало финансируются исследования ALS. Хотя существует несколько инициатив, Маркус считает, что никто "не в курсе".

"Во всем мире мы тратим более 13 миллиардов долларов в год на лечение более 300 000 пациентов и за последние 10 лет потратили более 10 миллиардов долларов на неудачные испытания. Но инвестиции в общую науку/медицинские школы университетов для выявления реальной причины заболевания составляют лишь 1-2 % от стоимости лечения в год (в основном из США). Эти инвестиции также мизерны по сравнению с глобальным выигрышем в размере около 190 миллиардов долларов от решения проблемы этой болезни. Можем ли мы найти новый глобальный способ, при котором все страны разделят часть расходов, как в случае с короной, когда каждый вносит свой вклад в создание вакцины. Можем ли мы найти такой способ? Чтобы провести больше исследований и быстрее найти лекарство. И это произойдет не в следующем году. Гораздо вероятнее, что это произойдет в 2030 году".

Во время блокировки covid-19 у Маркуса было время подумать о том, что нужно сделать, чтобы выработать правильную политику, которая позволит увеличить финансирование.

"Пандемия коронавируса сделала для меня совершенно очевидными несколько вещей. Во-первых, глобальное здравоохранение - одна из самых важных тем нашего времени, наряду с изменением климата. Во-вторых, лидеры наших правительств и их политика в области здравоохранения могут оказывать огромное влияние на результаты здравоохранения; просто сравните, насколько слабо Новая Зеландия справляется с пандемией по сравнению с могущественным и жестоким Китаем или могущественными, но отвлеченными США. Правильные люди во главе с правильной политикой имеют значение".

О писательстве "Всегда что-то теряю"

"Просто мне гораздо больше нравится идея счастливого конца".

В 2018 году, после того как во время последней поездки в центр ALS при Колумбийском университете в Нью-Йорке уровень его дыхания снизился до 30 %, он начал думать о романе, рассказывающем о том, что необходимо сделать, чтобы вылечить ALS в ближайшие 10 лет.

"У меня есть два близких друга с ALS/MND (Грег Хортон и Ник Уорд на фото на обороте книги), и я подумал: могли бы три парня с ALS/MND (которым потребовалось бы много ресурсов и правительственных связей) создать стратегию, которая бы продвигала лекарство? Так родилась история о миллиардере и бывшем премьер-министре, а также обычном парне с диагнозом ALS/MND, которые объединились, чтобы изменить мир".

С развитием болезни написание романа стало для него новым хобби, которым он мог заниматься, не выходя из дома, после того как больше не мог наслаждаться такими занятиями, как рыбалка, бег и игра в гольф. Используя программу голосовой диктовки, он потратил несколько лет, прежде чем закончить книгу в 2020 году, находясь под замком. В книге главный герой Макс Грин использует последние технологические достижения, которые помогают ему справиться с болезнью, такие как нейролинк и экзоскелеты. Все эти технологии уже существуют или находятся в стадии разработки. Маркус надеется, что это привлечет внимание к тому факту, что большинство пациентов не имеют доступа к новейшим технологиям, поскольку они не финансируются национальными программами здравоохранения.

Вслед за романом Маркус (имеющий докторскую степень в области финансов, полученную в лондонской бизнес-школе Cass) планирует выпустить еще две публикации: нехудожественную книгу "Уклоняясь от капель дождя", написанную совместно с известным автором Полом Литтлом, и научную статью "Глобальная экономика MND", написанную при участии Оклендского университета и Новозеландской ассоциации MND, которые выйдут в следующем году. Во всех трех публикациях рассматриваются вопросы: Почему проблема ALS до сих пор не решена? И что мы можем с этим сделать? Мы очень рады, что о нас рассказали в его книге.

"Пациентам в Новой Зеландии этого не говорят. Это национальная система здравоохранения, и стоимость важна, а им не рассказывают о возможных препаратах, которые доступны через everyone.org. Они немного недоказаны. Я просто хотел привлечь внимание к этой проблеме, указав ваше имя: "Эй, может быть, существует нечто большее, чем предоставляет национальная система здравоохранения".

Маркус хочет, чтобы мы остановились и подумали.

"Пандемия показала, что здоровье стоит в одном ряду с изменением климата - это большая проблема. Так что давайте попробуем заставить наших лидеров задуматься о том, что мы делаем, и если бы все правительства внесли небольшой вклад, возможно, мы смогли бы направить больше средств на исследования и быстрее найти лекарство".

Если вы хотите прочитать книгу "Всегда что-то теряю", вы можете найти ее на Amazon.

Обновление 2022 года

Эта история была опубликована в ноябре 2020 года. Мы с грустью сообщаем, что в феврале 2022 года Маркус скончался. Маркус был замечательным человеком, который упорно боролся за поддержку исследований ALS. Его пережили жена, доктор Амелия Паис-Родригес, и сыновья Маркус, Хьюго и Диего Гербич-Паис.