Увидеть оранжевый: краткий обзор 2017 года

Последнее обновление: 10 марта 2021 г.

Вы можете легально получить доступ к новым лекарствам, даже если они не одобрены в вашей стране.

Узнайте, как

команда everyone.org

Новаторский год, помогающий пациентам получить доступ к новейшим одобренным лекарствам

На прошлой неделе мы провели день квартального планирования. Поскольку это был наш первый день в новом году, мы взяли паузу, чтобы поразмышлять о 2017 годе - и какой это был год!

Среди самых ярких событий - марш за науку, переезд офиса, удвоение численности нашей команды и приглашение вместе с восемью другими голландскими социальными предприятиями представлять Нидерланды на SOCAP17 -крупнейшем в мире ежегодном собрании социальных предпринимателей, филантропов и импакт-инвесторов со всего мира в Сан-Франциско.

Переезд офиса, Сан-Франциско, марш за науку

Самым значительным для нас стало количество пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которым мы смогли помочь получить доступ и приобрести edaravone- препарат, способный замедлить процесс утраты функций. Впервые за более чем два десятилетия FDA одобрило препарат Radicava для лечения этого разрушительного смертельного заболевания. Поскольку результаты клинических испытаний указывали на то, что лечение будет более эффективным на ранних стадиях заболевания, пациенты со всего мира по понятным причинам стремились получить его как можно скорее. К счастью, у нас уже было надежное средство для поиска и доставки edaravone из Японии, где он уже два года как доступен (производится той же фармацевтической компанией под рыночным названием "Radicut"). Мы смогли доставить его пациентам с АЛС по всему миру за считанные недели и почти за четверть от рыночной цены в США. Наша телефонная линия поддержки пациентов была очень занята! Это были суматошные несколько месяцев, и мы не хотели бы, чтобы было иначе. 


ALS имел для нас особое значение в личном плане. Все три наших соучредителя очень тесно связаны с этим заболеванием. Бернард Мюллер сам страдает ALS, брат Джейми Хейвуда Стивен скончался от этой болезни в 2006 году в возрасте 37 лет, а Сяак Винк потерял очень близкого друга Гармта ван Соеста в октябре. Лекарства от этой ужасной болезни до сих пор нет, но вы можете быть уверены, что как только оно появится, мы сделаем все возможное, чтобы помочь пациентам получить доступ к нему по всему миру.

В 2017 году мы помогли большему числу пациентов - не только больным ALS, но и больным рассеянным склерозом, эпилепсией, различными видами рака и другими неврологическими заболеваниями - людям, которые в противном случае не смогли бы получить доступ к столь необходимым новым лекарствам. В настоящее время мы доставили лекарства пациентам и врачам в 53 страны.


Нашим партнерам, инвесторам, друзьям и близким - спасибо за то, что поддерживаете нашу миссию и делитесь своими историями. Без вас мы бы не справились. Мы читаем все письма и комментарии, которые получаем от вас, и хотим поделиться одним из них от члена семьи пациента, потому что именно благодаря таким сообщениям пациентов, как это, все это стоит того:

"Мой отец очень слаб из-за побочных эффектов от лекарства, но он в порядке, слава Богу. Уровень лейкоцитов снизился со 190 000 в начале лечения до 10 000 сегодня! На следующей неделе его должны выписать из больницы :) Врачи и мы очень рады и надеемся".

У нас есть несколько интересных событий, которыми мы с нетерпением ждем возможности поделиться с вами, включая новые лекарства, новые партнерства, большую поддержку для пациентов и больше ресурсов. Желаем, чтобы 2018 год стал еще более масштабным и смелым, поскольку мы продолжаем свою миссию по расширению доступа к лучшим лекарствам по доступной цене... вперед!

Ньорд и Алекс приветствуют пациента