История Питера: Жизнь продолжается

Познакомьтесь с Питером. Он любит, чтобы работа и жизнь были сбалансированы. В течение недели вы найдете его за напряженной работой в медицинской отрасли, а в свободное время вы с большой долей вероятности сможете найти его на поле для гольфа.

Так и случилось в солнечный день ноября 2018 года. Во время участия в турнире по гольфу произошло нечто, изменившее его жизнь. Питер потянулся за бутылкой воды и понял, что ему трудно снять крышку. Поскольку это было одноразовое явление, он не придал этому значения. Однако 7 января 2019 года он не смог расстегнуть застежку на ожерелье, и тут его как током ударило - что-то не так.

Диагноз

Питер отправился в больницу и прошел магнитно-резонансную томографию (МРТ) шеи, мозга и левой половины сердца. Сканирование показало стеноз, сужение кровеносных сосудов и спинного мозга. После этого его направили к неврологу, который затем направил его к другому неврологу, специализирующемуся на мышцах. Специалист по мышцам исключил проблемы с мышцами шеи, потому что симптомы появились слишком быстро. Затем ему сказали, что это может быть либо миелома, либо невропатия, либо боковой амиотрофический склероз (также известный как ALS, болезнь двигательных нейронов (MND) или болезнь Лу Герига).

Его врач провел еще четыре МРТ, компьютерную томографию (также известную как КТ или КТ-сканирование), позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ-сканирование), спинномозговую пункцию и тест на "что-то в жире". В качестве окончательного диагноза Питеру назначили внутривенный иммуноглобулин (IVIg), чтобы исключить инфекцию. Эта иммунотерапия состояла из трех инфузий по 1 мг IVIg/кг веса в течение четырех дней. Через две недели последовала амбулаторная процедура трех инфузий "супердозы" по 2 мг IVIg/кг веса. Иммунотерапия была тяжелой и заставляла Питера чувствовать себя больным, однако она помогла исключить все другие возможности.

Затем врач сделал электромиографию (ЭМГ), чтобы изучить электрическую активность его мышц, и обратился в специализированную больницу. Там подтвердили, что у Питера действительно ALS. Чтобы усложнить ситуацию, Питер узнал, что у него также тлеющая миелома, предраковое заболевание плазматических клеток. К счастью, у него была менее тяжелая форма, поэтому он все еще имел право на лечение ALS.

Поиск новых методов лечения ALS

Ухудшение состояния его левой руки быстро прогрессировало, особенно в нижней части, и уже через месяц она потеряла большую часть своей функции. Специалист по ALS, к которому обратился Питер, был добрым и умным, но очень занятым. Чтобы связаться с ним или получить ответ, требовалось много времени, поэтому Питер обратился ко всем знакомым врачам, чтобы узнать как можно больше об ALS. Он изучил известные лекарства от ALS и обнаружил огромное количество избыточной информации о двух лучших препаратах, доступных в США. Затем он начал искать нестандартные методы лечения и даже лекарства от других болезней, которые также могли бы справиться с симптомами ALS. Поиск новых лекарств от ALS был похож на плавание в бесконечном океане. Как найти то, о чем вы даже не подозреваете?

"Найдя одну [медицинскую статью или реферат о лекарстве], вы можете найти много".
Со временем Питер научился находить ключевые слова, которые позволяли ему искать новые возможности лечения. Он нашел кое-что о терапии стволовыми клетками, но для него это было неоправданно, потому что исследователи не использовали эмбриональные стволовые клетки. Он также узнал, что лекарства от болезни Альцгеймера и рассеянного склероза (РС), похоже, работают и при ALS, поскольку эти заболевания протекают схожим образом.

Свет в конце туннеля

Одно из японских лекарств, ibudilast, замедляет прогрессирование ALS. Он находился в фазе II испытаний, которые должны были одобрить FDA. Питер отнес эту информацию своему специалисту. Врачи консервативны", - сказал он, и хотя его специалист не хотел говорить о лекарствах, не одобренных FDA, он решил, что Питер может использовать это лекарство, и выписал ему рецепт. Далее Питеру нужно было найти лекарство. Поскольку оно продается только в Японии, он обратился в японские аптеки, которые не хотели высылать это лекарство за пределы Японии даже по рецепту.

Питер снова обратился к своему специалисту, который направил его на наш сайт. Там он наконец смог получить свое лекарство. Вы были самыми приятными людьми, с которыми я имел дело", - сказал он нам. Для нашей команды эти слова бесценны, потому что мы знаем, что существует реальная борьба за доступ к исключительным лекарствам, и каждый день мы проходим через эту борьбу вместе с людьми, которым мы помогаем.

Сегодня

Откровенно говоря, Питер сказал: "Препарат действует только на 30-35 % людей, и нет способа измерить его эффективность, потому что вам не становится лучше. [Сейчас у меня меньше фибрилляций на руке, так что это можно считать плюсом". В настоящее время он принимает витамины, занимается иглоукалыванием и делает все, что рекомендует его специалист, чтобы замедлить прогрессирование ALS и повысить качество жизни. Хотя лекарства и болезнь делают его усталым, его правая рука и дыхание все еще сильны, и он может делать большинство вещей самостоятельно - в том числе регулярно посещать поле для гольфа.

Если бы я был врачом и ко мне пришел человек с тем же заболеванием, что и у меня, я бы лечил его от всего с первого дня". Когда Питеру поставили диагноз, первое, что он услышал, было то, что он не сможет ни ходить, ни говорить, ни делать то-то и то-то. "Они относятся к вам так, будто вы умрете. На любом сайте вам это скажут". Вместо этого он решил сосредоточиться на сохранении своего здоровья и продолжает изучать возможности, потому что (и я не могу придумать ничего более подходящего для завершения этой истории, чем слова самого Питера): "В общем, жизнь продолжается".