История Мислава: "Чем больше у меня времени, тем больше шансов, что будет разработано новое более эффективное лекарство"

В 2018 году у Мислава была диагностирована астроцитома II степени, разновидность опухоли мозга, и он боролся с хорватской системой здравоохранения, чтобы получить лечение, Fycompa, которое не было одобрено в Хорватии.

everyone.org помог ему получить лекарство, и теперь он один из тех пациентов, которых мы рады больше не иметь: больница, где он лечится, разрешила ввозить и лечить его бесплатно препаратом Fycompa .

Нам посчастливилось поговорить с Миславом о его опыте лечения диагноза и получения несанкционированного лекарства в Хорватии. Вот его история:

Не могли бы вы рассказать нам немного о своем диагнозе и предыдущем лечении?

У меня было легкое головокружение, и я думал, что это что-то доброкачественное, вроде проблем со средним ухом, поэтому не проводил никаких серьезных тестов, пока у меня не случился первый парциальный припадок. Я шел по улице и вдруг не понял, как двигать ногами. Это длилось минуту или две, но было страшно, и я решила пойти к неврологу, который заставил меня сделать МРТ - так они и обнаружили эту опухоль.

В июле 2018 года у меня диагностировали опухоль мозга, названную астроцитомой II степени, самой низкой степени, которая может быть у взрослых. Некоторое время я принимал некоторые комбинации лекарств, которые, по научным данным, делают химио- и радиотерапию более эффективной. Некоторые из этих препаратов я заказал в вашей компании. Самое главное, что после операции по удалению опухоли у меня началась эпилепсия, которая становилась все хуже и хуже, и я перепробовал множество препаратов, представленных на рынке, но ни один из них не помог.

Я провел небольшое исследование, ведь я занимаюсь биологией, и нашел препарат, который мог бы помочь, но не был одобрен в Хорватии, и я заказал его у вас. Оказалось, что после его приема у меня в течение года не было ни одного приступа.

Как вам удалось получить разрешение на импорт Fycompa?

Поскольку я принимала его и он оказался успешным, в больнице, куда я направляюсь на обследование, сказали, что прекращать терапию не стоит, и разрешили мне получать ее бесплатно - так что теперь она покрывается основной страховкой.

Ваш лечащий врач подал документы на одобрение или как это было сделано?

Собирается совещание врачей, и они решают, одобрять ли это. Я не уверена, что эти деньги поступают от больницы или от базовой государственной страховки. Это довольно дорого, поэтому я рада, что они одобрили это в любом случае. Если бы они его не покрыли, я бы продолжал заказывать его у вас. Когда у вас случается приступ, вероятность следующего приступа выше, так что если вы можете остановить его в любой момент, это просто замечательно.

Вы упомянули, что провели собственное исследование, посещали ли вы своего лечащего врача, чтобы обсудить результаты исследования?

Вообще-то, я ходил к нейропсихиатру. У врача, о котором я вам рассказывал, сначала было мало времени, на осмотр дается около 5 минут, и они сказали, что у них нет времени на чтение исследований. Затем я пошел к своему нейропсихиатру, у него было время проанализировать подготовленные мной исследования, и он решил выписать мне необходимые лекарства.

Я составил список научных работ и написал в них, почему я считаю, что это должно сработать при моем типе опухоли. Кроме того, есть некоторые доказательства того, что Fycompa может замедлить рост опухоли, потому что недавно выяснилось, что опухоль связывается с остальным мозгом с помощью какой-то молекулы, которую блокирует этот препарат. Когда она связывается с нормальной тканью, то фактически растет. Это также было одной из причин, по которой я решил, что эту идею стоит продолжить.

Вам делали операцию по удалению опухоли?

Мне сделали краниотомию и удалили 90 % опухоли, потому что последняя часть была слишком близко к части, которая контролирует левую сторону моего тела и способность говорить. По этой причине они должны были действовать консервативно. Такие опухоли на самом деле не излечимы. Опухоль, которую вы видите на МРТ, - это только ее ядро, а многие другие опухолевые клетки распространяются вокруг этой области, поэтому, по статистике, после операции вы проживете 5-7 лет. После операции я проходил радиотерапию в течение 2 месяцев и химиотерапию в течение 9 месяцев.

У вас сейчас ремиссия?

Нет, опухоль все еще активна, но не растет, по крайней мере, не заметно. Я должна проходить обследования каждые несколько месяцев, и если она начнет расти, то мне снова нужно будет делать операцию. После этого стандартное лечение - химиотерапия и облучение, но я надеюсь найти хорошее клиническое исследование, к которому я смогу присоединиться, чтобы не повторять химиотерапию. Я ищу исследования по иммунотерапии, так как они многообещающие, а облучение и химиотерапия - это просто пластырь, который может продлить жизнь, но качество жизни очень низкое. Большинство исследований проводится в США. Я должен быть финансово подготовлен к поездке в США для лечения. Есть несколько исследований в Европе, но единственное, которое я нашла, подходящее для моей опухоли, находится в Германии.

К сожалению, природа этих опухолей такова, что они не перестают расти, но вопрос в том, сколько времени у вас есть, пока они не начнут расти. Я знаю людей, у которых опухоль не росла в течение 10 лет, и людей, у которых она начала расти через 2 года, так что я надеюсь, что я один из первых.

Чем больше у меня времени, тем выше шанс, что будет разработано новое, более эффективное лекарство.

Вот тут-то вы и придете на помощь, поскольку, как я видел, у вас есть один препарат, сочетающий в себе несколько методов лечения, которые могут стать доступными и должны дать лучшие результаты. Для некоторых людей, как я знаю, это дало значительные результаты, о чем написано в опубликованных работах. Однако они пока не понимают, почему это работает для одних, но не для других.

Поддерживаете ли вы связь с другими пациентами?

Да, это так. Вначале я присоединилась к группам на Facebook и некоторым сайтам, один из которых называется "Наши коктейли и истории лечения опухоли мозга". Это сайт, где собираются люди, которые считают, что комбинированное лечение более эффективно, чтобы выяснить, какие лекарства нужно смешивать, чтобы получить наилучшие результаты. Я познакомилась с некоторыми людьми там и в группах Facebook и в конце концов перестала туда ходить, но у меня остались друзья, с которыми я там познакомилась.

Для людей с подобной опухолью есть замечательный документальный фильм, в котором профессор объединил разные препараты и фактически убил опухоль. Например, лекарство от рака груди плюс еще одно лекарство, и это был один из немногих случаев, когда удалось вылечить этот тип опухоли. Он находится в ремиссии уже 20 лет.

[Документальный фильм, о котором упоминает Мислав, называется "Пережить рак в терминальной стадии", и продюсеры выложили его в свободный доступ для просмотра на своем сайте. Подробнее о нем читайте в The Telegraph].

Вы сказали, что вам пришлось искать свое лекарство, а затем найти человека, который бы его вам выписал. Не могли бы вы рассказать об этом подробнее?

Это было трудно, но в тот момент, когда мне поставили диагноз, я был готов сделать все, чтобы улучшить ситуацию, выиграть немного времени. Мне повезло, что у меня есть научное образование, и я мог читать исследования и оценивать, насколько статистически значимы полученные результаты. Таким образом, я смог найти препарат, который меня устраивал.

Неврологи в Хорватии знают только о тех препаратах, которые есть на нашем рынке, но ничего не знают о лекарствах, которых нет в стране, поэтому мне потребовалось немало времени, чтобы убедить врача выписать мне Fycompa . В хорватской системе существует проблема: пациентов много, а врачей мало, поэтому врачи не могут уделить вам много времени, чтобы обсудить ваше лечение. Иногда приходится идти к ним в частную клинику и выкупать час времени для беседы, чего я никогда не делал, но мне повезло, что я попал к нейропсихологу, который нашел время, чтобы действительно выслушать меня.

Что бы вы хотели сказать другим пациентам, которые, возможно, читают вашу историю?

Если вы не можете найти лечение, которое могло бы вам помочь, подумайте о том, чтобы найти специалиста, у которого есть время для вас, и обсудить все варианты, даже те, которые недоступны в вашей стране. Возможно, найдется что-то, что сделает вашу жизнь лучше, как это было со мной.