История Мэтта: У меня все хорошо

Болезнь двигательных нейронов (БДС), также известная как боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь Лу Герига, может парализовать тело, хотя ум остается острым. Мы имеем честь каждый день общаться с пациентами с MND, и они не перестают нас удивлять, как, например, этот австралиец, который принимает все это на веру. Вот история Мэтта.

Диагноз

Моя жизнь была хороша. У меня была хорошая работа, две прекрасные дочери, и все было хорошо. Мои симптомы начались с некоторой невнятности, в основном после употребления алкоголя, но я не пил много, поэтому знал, что происходит что-то необычное. Через два года стало ясно, что у меня одна из форм MND, хотя на самом деле потребовалось три года, чтобы получить подтвержденный диагноз.

Лечение

Каждые три месяца я прохожу обследование у своего невролога и в одной из местных клиник MND. У моего заболевания не так много методов лечения, но выяснить, какие новые методы лечения доступны, - это, пожалуй, самая важная задача.

Помощь доступна

Я узнала о everyone.org от специалиста в Нью-Йорке, к которому обращалась в 2017 году и с которым поддерживаю связь. Я думаю, что сайт everyone.org довольно полезен и понятен. Прямой контакт с людьми, которые очень быстро отвечают на вопросы, - это очень необычно и является исключительной услугой. Я был рад, что смог получить некоторые лекарства, которые обычно были бы мне недоступны.

Мэтт сегодня

Сейчас моя жизнь не так уж сильно отличается от прежней. Мне повезло, так как после четырех лет, прошедших с момента появления первых симптомов, пострадал только голос, и я по-прежнему могу делать все остальное. Конечно, невозможность четко говорить - это проблема, но в остальном я справляюсь.

-Мэтт, июль 2019 г.