История Марка и Ди: К лучшему, а не к худшему

За последние несколько недель наш основатель и генеральный директор Сяак отправился в уникальное путешествие по всему миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, ухаживающими за ними людьми, организациями пациентов, врачами, профессионалами здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Пятым городом в его туре стал Санта-Крус, штат Калифорния, США. Там он встретил семью с боевым духом.

Познакомьтесь с Марком и Ди, счастливо женатыми и горячо поддерживающими друг друга вот уже 33 года. Они живут в Санта-Крузе, штат Калифорния, США, и имеют двух молодых взрослых сыновей, Блэр и Чеда, которые живут в районе залива Сан-Франциско. До раннего ухода на пенсию, вызванного диагнозом ALS в возрасте 55 лет, Марк был энергичным предпринимателем и руководил успешной компанией. Его преданная жена, Ди, была (и остается) страстной приверженкой идей социальной справедливости и устойчивого развития. Блэр и Чад навещают и помогают своим родителям так часто, как позволяет работа, и вся семья поддерживает друг друга, а также других членов сообщества ALS, нуждающихся в поддержке в столь сложных обстоятельствах.

Начало

До 2015 года у Марка начали появляться случайные признаки бокового амиотрофического склероза (БАС), иначе называемого болезнью двигательных нейронов (БДН). Однажды утром в спортзале во время отжиманий у Марка отказала левая рука, и он резко упал на пол. Из его рук случайно выпали стаканы для питья и обеденные тарелки, а партнеры Марка по еженедельной игре в гольф стали замечать, что его замах немного "не такой". Он начал осознанно обращать внимание на постепенно нарастающую слабость в левой руке и обратился за помощью к семейному врачу. Марк пробовал мази для мышц, массаж, иглоукалывание и силовые упражнения для лечения того, что поначалу считалось защемлением нерва. Анализы крови и рентгеновские снимки не дали никаких результатов, но сила в левой руке продолжала ухудшаться. Наконец, когда мышцы левой руки и плеча начали заметно атрофироваться, Марка направили к местному неврологу для дальнейшего обследования. Невролог назначил МРТ и провел обычный неврологический осмотр. Этот врач заподозрил, что возможным диагнозом может быть ALS, поэтому Марка направили к другому неврологу, специализирующемуся на ALS в Медицинском центре Калифорнийского университета в Сакраменто.

Диагноз

После прохождения целой батареи электрических тестов, чтобы исключить другие заболевания, 14 декабря 2015 года Марка снова вызвали в клинику ALS при Калифорнийском университете в Дэвисе и окончательно сказали: "У вас ALS". К сожалению, его жена не смогла присутствовать на этом приеме, так как находилась в Стэнфордской больнице с их сыном Чадом, которого наконец-то отпустили самостоятельно водить машину после выздоровления от угрожающей жизни и конечностям инфекции, возникшей в результате тяжелой травмы лодыжки. Чаду пришлось перенести множество операций в течение двух лет, чтобы дойти до этого момента. Поэтому в день, когда Марку официально поставили диагноз ALS, Марк решил сосредоточиться на благодарности за долгожданную веху здоровья сына, а не на своем мрачном диагнозе.

Помощь доступна

Когда диагноз ALS стал реальностью, Марк и его семья остро осознали, что лекарства от этой изнурительной болезни не существует. Будучи предпринимателем, Марк привык решать проблемы бизнеса, но выхода из этого кризиса не было. Он начал чувствовать себя бессильным, напряженным, неуверенным и полностью лишенным энергии.

К счастью, Марку помогали члены семьи и друзья, которые поддерживали его дух и изучали варианты лечения, пока он справлялся с последствиями. Он начал посещать уважаемый Центр исследования и лечения ALS Форбса Норриса в Сан-Франциско (что дало ему дополнительную возможность навещать своих сыновей, живущих в районе залива, в дни работы клиники). А два старых приятеля по колледжу проявили смекалку и организовали специальную консультацию с известным неврологом по ALS в Массачусетской больнице общего профиля. Она рассказала ему о двух препаратах, которые могут помочь замедлить прогрессирование болезни, и посоветовала начать лечение как можно скорее. Хотя эти препараты еще не были доступны в США, она смогла связать Марка с командой из Амстердама, которая помогла другим пациентам получить доступ к лекарствам, одобренным в других странах, сообщает everyone.org.

Надежда преобладает

В мире ALS возможности лечения ограничены, а своевременный доступ к новым лекарствам - постоянная проблема. Поэтому Марк очень обрадовался, узнав о существовании источника лекарств, который также давал ему столь необходимую надежду в безнадежных обстоятельствах. Марк, как всегда деловой человек, наконец-то получил реальный способ противостоять изнурительной болезни.

Заказ лекарств на сайте everyone.org прошел без проблем, и Марк очень доволен их сетью поддержки. Во время интервью с Сяаком Марк сказал: "Думаю, вы и ваша команда не осознаете, насколько важна работа, которую вы делаете, - не только в плане получения лекарств, которые мне срочно нужны, но и в плане того, что вы просто есть, предоставляете возможность бороться с болезнью и даете надежду таким людям, как я".

Дух

Марк и Ди провели вторую половину дня, рассказывая Сджааку о своем путешествии с ALS. Их сын, Чад (который преодолел свою собственную борьбу со здоровьем и сейчас работает вдохновляющим лайф-коучем), случайно оказался в гостях в тот день. Во время еды Марк начал с трудом захватывать вилку и держать ее в руке. Чад инстинктивно протянул руку, чтобы поднести вилку ко рту Марка, с улыбкой пошутил и мягко поддразнил отца за смену ролей. Марк улыбался с блеском в глазах, полностью наслаждаясь юмором и любовью, которые окружали его. По мере того как продолжалась трапеза, Марку все чаще требовалась помощь, но веселое настроение вечера продолжалось, как будто не было ничего необычного.

Непобедимый дух Марка, Ди и их двух сыновей - это нечто исключительное. Они с чувством юмора встречают жизненные трудности, свободно делятся своими эмоциями, горячо любят свою семью и друзей и постоянно сосредотачиваются на положительных моментах. Они активно используют все доступные ресурсы, чтобы помочь замедлить прогрессирование болезни Марка. И для everyone.org большая честь дать хотя бы немного надежды в этом нелегком пути.