Сила в каждом шаге: Беседа с Майклом Крамером

В своем проникновенном интервью Майкл Рид Крамер рассказывает о своем удивительном пути через редкий диагноз рака и о трудностях жизни с хронической болезнью "трансплантат против хозяина" (GVHD). Майкл рассказывает о своих спортивных достижениях, внезапном диагнозе, поставленном во время пандемии COVID-19, и о своей постоянной борьбе за доступ к лечению и поддержке, о физических и эмоциональных испытаниях. Он размышляет о своей миссии вдохновлять и расширять возможности других онкологических больных.

Майкл:

Привет, меня зовут Майкл Крамер. Я пережил рак и живу с хроническим GVHD. Большое спасибо за то, что взяли у меня интервью. Я очень рад поделиться своей историей и, надеюсь, вдохновить некоторых людей и распространить позитив. 

Everyone.org:

Для начала, возможно, вы могли бы рассказать о своем путешествии за последние четыре года - от постановки диагноза до сегодняшнего дня.

Майкл:

В 19 лет я был спортивным первокурсником колледжа, активно занимался в спортзале, виндсерфингом и парусным спортом. Я даже был в олимпийской команде по развитию и участвовал в соревнованиях по всему миру. Жизнь была хороша, и я всегда был здоров и активен.

В марте 2020 года, во время блокировки COVID в Майами, все было закрыто - пляжи, спортзалы, социальная жизнь. Я начал чувствовать необычную усталость, но решил, что это просто от недостатка активности и изоляции. В течение следующих нескольких месяцев я продолжал чувствовать усталость, но не придавал этому особого значения.

К началу июля у меня начались лихорадка и ночная потливость. Я думала, что ночная потливость вызвана жарой в Майами, но со временем она усилилась. В конце июня я вместе с мамой отправилась к своему педиатру. Она взяла анализ крови и направила меня к специалисту, который в итоге рекомендовал сделать биопсию костного мозга, так как его анализы показали, что что-то не так.

Биопсия подтвердила, что у меня лейкемия или лимфома, хотя прошло четыре недели, прежде чем 3 августа 2020 года был поставлен официальный диагноз - гепатоспленическая Т-клеточная лимфома. Мы сразу же начали химиотерапию, и мне сказали, что потребуется трансплантация костного мозга (ТКМ). Я прошла три интенсивных раунда химиотерапии, прежде чем 27 октября 2020 года мы приступили к ИМТ. Мы с мамой пробыли в больнице шесть недель, пока я проходила химиотерапию и облучение, от которых мне было невероятно плохо.

После трансплантации у меня развилась болезнь "трансплантат против хозяина" (GVHD), когда донорские клетки поражают мои органы. В течение нескольких месяцев я то лежал в больнице, то выходил из нее, и GVHD перешла в хроническую форму. К счастью, сейчас она более управляема, и меня больше не госпитализируют, но я все еще живу с GVHD.

Everyone.org:

Приятно слышать. Вы можете больше заниматься своими хобби и делами, которыми любили заниматься раньше?

Майкл:

Я смог вернуться к некоторым из них. Все не так, как раньше, потому что мое тело прошло через многое, и оно немного слабее, чем раньше. Я не могу загорать, так что теперь я во многом ограничен, но я все еще могу заниматься любимыми делами, и это здорово.

Everyone.org:

Если вернуться к началу, вы упомянули, что вам потребовалось несколько месяцев, чтобы впервые обратиться к врачу и понять, нет ли здесь чего-то более глубокого, чем просто усталость. Что бы вы хотели знать на тех ранних стадиях? Сделали бы вы что-то по-другому?

Майкл:

Честно говоря, я не знаю, хотел бы я знать что-то другое. Я никогда об этом не задумывалась. Думаю, я поехала в подходящее время, потому что была здорова. У меня никогда не было проблем со здоровьем, поэтому усталость во время блокировки COVID поначалу не была для меня большой проблемой. Но если у людей появляются симптомы из ниоткуда - ночная потливость, усталость или лихорадка, - вероятно, вам стоит обратиться к врачу, чтобы понять, что происходит, если для вас это ненормально.

Everyone.org:

Я также могу представить, что диагностика и лечение рака в таком раннем возрасте - это не то, чего ожидают многие люди. Как ваш возраст на момент постановки диагноза повлиял на вашу способность защищать себя во время лечения?

Майкл:

Думаю, если бы я была моложе, я бы, наверное, не задавала столько вопросов. Но мне было 19 лет, так что я вполне осознавала себя и понимала, что происходит. Я задавала много вопросов, потому что мне действительно хотелось знать, что попадает в мое тело, как это повлияет на меня, как я буду себя чувствовать, на что следует обратить внимание и является ли лечение, которое мне назначили, лучшим из возможных вариантов.

Everyone.org:

В своей истории и в своей правозащитной деятельности вы несете позитив. Приходилось ли вам сталкиваться с проблемами в системе здравоохранения? Были ли там области, которые можно улучшить?

Майкл:

Самая большая проблема, с которой я столкнулся, - это страховка и стоимость лечения. Когда мне поставили диагноз, мне пришлось отказаться от страховки в колледже, так как мне пришлось бросить учебу. Я потеряла эту страховку и была вынуждена искать новую. Сейчас я получаю страховку Medicare, но у нее есть ограничения, например, я не могу много зарабатывать и при этом получать страховку на лечение.

Я все еще прохожу лечение каждые несколько недель и ежедневно принимаю лекарства от болезни "трансплантат против хозяина" (GVHD). Стоимость лекарств - это серьезная проблема, и нужно пройти через множество препятствий, чтобы получить страховку. Чтобы перейти на нынешнее лекарство, мне пришлось сначала провалить несколько курсов лечения, но так уж сложилось. Хотел бы я знать, что этот препарат сработает лучше, но мне пришлось сначала попробовать другие, в том числе стероиды, прежде чем я добрался до этого. По сути, это была моя последняя надежда, и она сработала. Если бы мы начали с него раньше, возможно, я бы не прошел через все остальное.

Раньше мне приходилось активно расспрашивать своих врачей о различных вариантах лечения. Теперь, когда я более стабилен, мы рассматриваем новые иммунотерапии для лечения GVHD, поскольку моя печень все еще не в порядке, хотя и лучше, чем раньше. Поначалу ни одно лечение не помогало, и пробовать разные варианты было похоже на попытку в темноте. Стандартные методы лечения, такие как стероиды, мне не помогли. Трудно предугадать, что сработает, а такое сложное заболевание, как это, делает этот опыт еще более трудным.

Everyone.org:

Видно, что вы упорно трудитесь над сохранением позитивного мышления, и именно это привлекает к вам людей. Что бы вы посоветовали тем, кто переживает трудные времена, особенно в плане психики?

Майкл:

Я бы сказал, что, будь то рак, GVHD или любая другая проблема со здоровьем, бывают моменты, когда кажется, что ситуация никогда не улучшится. Иногда становится только хуже, и вы теряете надежду, потому что это длится уже так долго. Я был там, и когда вы находитесь в такой низкой точке, может показаться, что выбраться из нее невозможно.
Но если вы сможете заглянуть в будущее и увидеть, что надежда есть, что все может измениться к лучшему, это поможет вам не сдаваться. Просто подумайте: "А что, если следующее лечение даст результат? Вдруг все изменится, и я снова смогу обрести счастье?" Если бы я знала два года назад, насколько лучше будет жизнь сейчас, я бы не чувствовала себя такой грустной и даже не думала бы сдаваться. Было время, когда я хотела прекратить лечение, потому что это было так тяжело.

Я хочу сказать, что всегда есть надежда на будущее - надежда на новые лекарства, надежда на сдвиг, который может изменить вашу жизнь, и иногда этот сдвиг начинается изнутри. Вы должны научиться справляться с тревогой и каждый день находить мелочи, которые приносят позитив. Просто продолжайте идти вперед.

Everyone.org:

Это очень важное послание. Какую общую роль сыграло психическое здоровье в вашем выздоровлении?

Майкл:

Психическое здоровье - это все. Если вы не чувствуете себя хорошо психически, трудно чувствовать себя хорошо физически, и это происходит в обе стороны. Физическое влияет на психическое, а психическое - на физическое. Конечно, одним только менталитетом болезнь не вылечишь, но если у вас есть менталитет роста и вы стараетесь смотреть на вещи с позитивной точки зрения, вы будете воспринимать жизнь по-другому.

Психическое здоровье имело для меня огромное значение. Когда мне поставили диагноз, я сразу же начала проходить терапию, потому что ее предлагали в моей больнице, что стало для меня ключевой поддержкой. Общение с психотерапевтом было очень полезным, и я до сих пор хожу на терапию, потому что я пережила много травм - это был нелегкий путь.

Забота о физическом здоровье - это часть заботы о психическом здоровье, и наоборот. Активность помогает психическому состоянию, а занятия любимым делом, даже если вы находитесь в больнице, меняют ситуацию. Я собирал конструктор Lego или совершал небольшие прогулки, что способствовало как физическому, так и душевному здоровью.

Медитация, например, приносит пользу вашему физическому здоровью, концентрируясь на дыхании и успокаивая нервную систему, но это также и форма душевной заботы. Это действительно работает в обе стороны.

Everyone.org:

Будучи пациентом, иногда кажется, что вы просто получаете советы и лечение. Это может повлиять на ваше чувство самостоятельности. Есть ли моменты, когда вы чувствовали себя по-настоящему сильным пациентом, а не просто пассивным получателем знаний или советов?

Майкл:

Совсем недавно я чувствовала себя так же. Первые несколько лет, когда я столкнулась с раком, я мало что знала о лечении. Когда мне поставили диагноз, я в основном слушал врачей. Но недавно, в течение последнего года или около того, я узнала больше о своей болезни. Я начала обсуждать с врачами свое лечение, отстаивать то, что, по моему мнению, улучшит качество моей жизни, например, замену колена, чтобы я могла вести более активный образ жизни.

За последний год качество моей жизни улучшилось, потому что я решила уделять ему первостепенное внимание наряду с лечением. Я по-прежнему слушаю своих врачей, но теперь я выступаю за то, чтобы качество жизни было как можно выше. При таком длительном заболевании, как GVHD, важно найти баланс между лечением и тем, чтобы жить как можно больше.

Это то, к чему должны стремиться все пациенты, особенно при длительных заболеваниях: не просто позволять врачам назначать что-либо, а задавать вопросы о причинах и спрашивать, нет ли лучшего варианта, который позволил бы улучшить качество жизни. Всегда полезно спрашивать своего врача. Потому что они могут назначить вам что-то, и вы можете ничего не говорить, но вам это не нравится, и может быть другой вариант. Важно спросить врача, есть ли что-то лучшее, что вы можете сделать, или другое лечение, которое может улучшить качество вашей жизни. Просто поговорите с ним и задайте вопросы, чтобы узнать, есть ли что-то, что может подойти вам лучше.

Чтобы дойти до этого момента, пришлось потратить время на то, чтобы самому разобраться в возможных вариантах, прежде чем обсуждать их с врачами. Это было связано с особенностями моего случая, когда были поражены печень, кожа, рот и желудок. Мои врачи приходят ко мне, и мы обсуждаем варианты лечения, исходя из того, на что я претендую и что будет эффективным.

Everyone.org:

Считаете ли вы, что ваш возраст и то, что вам пришлось испытать все так рано, повлияли на вашу систему поддержки? Понимают ли ваши друзья и сверстники вашу ситуацию?

Майкл:

Мне кажется, они не понимают моей ситуации. Мои друзья из мира рака, люди, с которыми я познакомилась в Интернете и которые болеют раком, понимают мою ситуацию, но мои близкие друзья, даже те, которые были у меня до рака, не очень-то понимают. Может быть, кто-то из них немного понимает, но не совсем. Люди, которые действительно понимают, - это моя мама, я и те, кто проходит через нечто подобное.

Everyone.org:

Если вы поделитесь своей историей, это привлечет большую аудиторию, в основном других пациентов или опекунов, людей, которым близка ваша ситуация. С какими самыми поучительными или удивительными историями люди обращались к вам?

Майкл:

Ко мне обратилось множество людей с невероятными историями, и это встречается гораздо чаще, чем вы думаете. Я познакомилась в Интернете с другими людьми с GVHD и тем же раком, что и у меня. Мой рак встречается редко, но некоторые из них не выжили, и это было тяжело. Недавно скончались два моих друга с GVHD и раком, а также человек с похожим диагнозом рака.

Я получаю множество сообщений с безумными историями о здоровье. Я стараюсь прочитать как можно больше, особенно от людей, которые пишут мне о раке. У меня было несколько замечательных бесед, и я услышала несколько вдохновляющих историй. Я также веду еженедельную группу поддержки для выживших и больных раком, и многие люди с таким же опытом, как у меня, присоединяются к ней. Мне очень приятно видеть и слышать их истории. Многие из них - мои ровесники, поэтому, видя, как жизнь других людей прерывается из-за рака, как это было у меня, я чувствую себя не такой одинокой. Это прекрасный опыт, даже несмотря на то, что их рак не радует - он все равно заставляет меня чувствовать себя нормальной".

Everyone.org:

Мы общаемся с людьми, которые проходят через самые разные испытания, и иногда мне кажется странным, что мы постоянно говорим о "раковом путешествии", "раковом воине", обо всех этих терминах, которые стали почти само собой разумеющимися при обсуждении чьей-то ситуации. Как вы относитесь к этой терминологии? Есть ли лучший, более искренний способ, которым вы бы предпочли, чтобы люди говорили об этом?

Майкл:

Это зависит от человека. Многие используют такие слова, как "борьба" или "сражение", но я не люблю эти термины. Они кажутся жесткими. Для меня рак - это не борьба, а путешествие. "Битва" может подразумевать, что вы боретесь с чем-то внутри себя, но рак - это часть вас, и вы хотите избавиться от него, а не вступать в конфликт с самим собой. Сказать "смириться с раком" может показаться капитуляцией, но это не так. Речь идет о принятии своих обстоятельств и движении вперед. Я считаю, что принятие - это ключевой момент в подобных ситуациях.

При этом люди хорошо реагируют на слово "борьба" с раком - для них это звучит убедительно. Иногда я использую это слово, потому что оно находит отклик у других. Но на самом деле у вас нет власти над раком. Вы не можете контролировать, выживете ли вы. Все зависит от лечения и удачи. У вас нет контроля, как бы вы ни старались. Главное - принять случившееся и двигаться вперед изо всех сил.

Everyone.org:

Где Майкл хочет оказаться в будущем?

Майкл:

Я хочу проводить мотивационные беседы со своей мамой, больше работать в социальных сетях. Я так много боролась и до сих пор борюсь. И я думаю, что хочу посвятить свою жизнь тому, чтобы просто помогать другим людям. Потому что нам так много помогали, а я так много страдала, и с моим здоровьем всегда что-то происходило. Я искренне верю, что мне пришлось пройти через это, чтобы показать другим путь. Именно так я смотрю на жизнь. Я хочу помогать людям, и это все, что для меня есть.

Everyone.org:

В заключение, есть ли у вас какое-нибудь напутствие людям, которые обращаются на сайт Everyone.org и пытаются получить доступ к методам лечения, которые могли бы им помочь, но не доступны в их родных странах?

Майкл:

Да, посетите сайт Everyone.org , чтобы узнать об удивительной работе, которую они проводят. Кроме того, поговорите со своими врачами - у них есть доступ ко многим ресурсам и хорошие связи. У них есть коллеги в других больницах и даже по всему миру, которые знают различные методы лечения. Проведите исследование и узнайте, что доступно, потому что, скорее всего, существует вторая линия лечения или другой врач, который может подойти к вашему случаю по-другому.

Помните, что у нас есть много возможностей для поддержки, включая ресурсы по охране психического здоровья. Подумайте о том, чтобы найти психотерапевта или присоединиться к онлайн-группе поддержки. Существуют сообщества людей, сталкивающихся с похожими проблемами, которые будут рады вам. Это может потребовать некоторых усилий, но не забывайте, что поддержка есть. Просто не сдавайтесь.

-------

Если вы хотите узнать больше о Майкле и его правозащитной деятельности, зайдите на его сайт. А если вам нужна психологическая поддержка, вы можете присоединиться к его общественной группе поддержки больных раком.