История Фионы: ПБК, моя мама и я

В апреле наш основатель и генеральный директор Сяак отправился в уникальное путешествие по миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, опекунами, организациями пациентов, врачами, профессионалами здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Его третья остановка была на Тайване, где он встретился с женщиной по имени Фиона, которая пожертвовала часть своей печени, чтобы продлить жизнь своей матери. Вот ее история, написанная самой Фионой.

Диагноз

Моя мама уже почти 40 лет страдает от первичного билиарного холангита (ПБХ), редкого аутоиммунного заболевания печени. Сначала врачам было трудно поставить моей маме диагноз, потому что у нее не было антимитохондриальных антител, которые встречаются у большинства пациентов с ПБХ. Только спустя 11 лет, когда появился препарат урсодезоксихолевой кислоты (УДХК), моей маме поставили диагноз ПБЦ.

Лечение

На сегодняшний день ПБК не имеет лечения. Существующие методы лечения - УДХК и obeticholic acid (ОХК) - разработаны для замедления ухудшения функции печени.

На протяжении десятилетий, большую часть которых моя мать проходила курс лечения препаратом UDCA, постепенно прогрессировало рубцевание печени, фиброз, затем цирроз. Несколько лет назад у нее начались признаки асцита [скопление жидкости] в нижних конечностях. Мы поняли, что настало время для операции по пересадке печени. Я пожертвовал матери 60 % своей печени. К счастью, наши операции прошли успешно.

Однако после операции ПБК у моей матери возобновился. Некоторое время, вплоть до недавнего времени, маме хорошо помогал препарат UDCA. Поскольку UDCA постепенно перестала контролировать ПБК моей матери, как раньше, мы поняли, что нам нужно быстро перейти на Ocaliva (OCA), чтобы спасти трансплантат печени моей матери.

Помощь доступна

Мы сразу же обратились за помощью на everyone.org . Благодаря профессиональной и быстрой помощи со стороны everyone.org, особенно доктора Айсена Симсека, мы с врачом моей мамы смогли оформить все документы в течение четырех дней и теперь ждем доставки нового лекарства*.

Я очень рекомендую everyone.org всем, кто нуждается в новых лекарствах. everyone.org понимает наши потребности и относится к нам, как к семье, на протяжении всего нашего общения.

-Фиона, апрель 2019 г.

*Лекарство для матери Фионы было доставлено через несколько дней после того, как она написала этот рассказ.