История Билла

Дания, 2018

Когда в мае 2017 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США объявило, что новый препарат одобрен для лечения ALS, мы с отцом были в восторге. За месяц до этого у него диагностировали это заболевание, но отказали в проведении пробных испытаний, так что это было просто находкой. Тогда он еще не понимал, что пройдут месяцы и месяцы, прежде чем препарат станет доступен в США, и еще больше месяцев, прежде чем его страховая компания согласится оплачивать его лечение. Предвидя это, я стал искать в Интернете зарубежного поставщика препарата. Тогда я нашел компанию The SocialMedwork.

В течение нескольких дней у меня был личный контактный сотрудник, который провел меня по всем этапам, необходимым для получения и оплаты препарата, который был доставлен из Японии. На этом пути были определенные трудности, такие как получение рецепта от врача моего отца (необходимо упорство) и прохождение посылки через таможню (необходимо терпение), но в конечном итоге потребовалось менее шести недель, чтобы доставить моему отцу лекарство, которое могло бы ему помочь.

Цена, которую мы заплатили, оказалась на треть ниже той, которую его страховая компания заплатила бы в США, что позволило моему отцу оплатить препарат из собственных средств. Координация работы с инфузионными медсестрами также входила в наши обязанности, что увеличивало объем работы, поскольку зачастую именно инфузионные компании координируют всю работу, которую мы выполняли сами. В конечном итоге препарат не спас моего отца, и он скончался в конце декабря. Но оно 1) дало ему надежду и знание того, что мы используем новейшие методы борьбы с этой ужасной болезнью, и 2) помогло ему избежать трудностей с дыханием и глотанием, которые испытывают большинство пациентов с ALS в последние месяцы жизни. Мы также подали заявку на препарат по обычным каналам в США, но до сих пор не получили ответа от страховой компании отца.

Я очень благодарна за то, что эта организация существует, и надеюсь, что она и дальше будет помогать людям, которые в этом нуждаются, по всему миру!

Медицина: Radicut (edaravone)
Дата: Январь 2018