История Бакра: жизнь с ALS в ОАЭ

За последние несколько недель наш основатель и генеральный директор Сяак отправился в уникальное путешествие по всему миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, ухаживающими за ними людьми, организациями пациентов, врачами, профессионалами здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Первую остановку он сделал в Объединенных Арабских Эмиратах, где встретился с местным бизнесменом, страдающим боковым амиотрофическим склерозом (БАС), иначе называемым болезнью двигательных нейронов (БДН).

Познакомьтесь с Бакром. Он муж и отец, живущий недалеко от Дубая с женой и детьми. Он также является технически подкованным менеджером по продажам, который часто летал в такие страны, как Италия, Дания, Турция и Китай, чтобы принять участие в конференциях и рабочих мероприятиях.

Начало

В 2015 году Бакр начал чувствовать боль в плече и руке. После нескольких визитов к местным врачам они пришли к выводу, что с его плечевыми мышцами что-то не так, и предположили, что Бакру необходима операция. Однако даже после операции сила его плечевых мышц продолжала уменьшаться.

Диагноз

В 2016 году, когда он гостил у родственников в Ливане, он обратился к врачу, и ему поставили диагноз ALS. Бакр и его жена никогда раньше не слышали об ALS и обратились к врачам в Дубае за дополнительной информацией. Они были шокированы, узнав, что тамошние врачи почти ничего не знают об этом заболевании и не могут дать ему дополнительную информацию, а тем более вылечить его. В Дубае и его окрестностях не было никого, к кому можно было бы обратиться, ни одной организации пациентов, ни одного фонда здравоохранения или медицинского специалиста. Он чувствовал себя беспомощным.

Помощь доступна

Поэтому Бакр вернулся к ливанскому врачу, чтобы получить информацию и медицинскую помощь. Он также начал искать в Интернете другие варианты лечения. Именно тогда он обнаружил нашу службу. Связавшись с нами и проконсультировавшись со своим врачом, он смог получить доступ к лечению, замедляющему прогрессирование болезни.

Бакр сегодня

Спустя четыре года Бакр по-прежнему ходит и говорит самостоятельно. Он продолжает работать менеджером по продажам при поддержке своей компании. Вместо того чтобы летать по всему миру, Бакр теперь работает удаленно, чтобы иметь время и пространство, необходимые для ежедневного ухода и процедур, необходимых для продления качества его здоровья. Он принимает лекарства в течение 10 дней, а затем 18 дней отдыхает. В это время он проходит физиотерапию два-три раза в неделю и по мере возможности занимается дома. Он посещает своего врача каждые шесть месяцев, и до сих пор каждый раз набирал всего на 4 % меньше баллов по шкале функциональной оценки ALS (ALSFRS), и его врач не может нарадоваться этим низким показателям.

Сообщество

Он благодарит свою жену за поддержку на протяжении многих лет и хочет облегчить физическое и психическое напряжение, общаясь с другими членами сообщества ALS. Однако в настоящее время ситуация в Дубае остается во многом неизменной. Он рассказал Сяаку, что диагноз ALS ставят очень немногим, потому что знаний о болезни по-прежнему не хватает. Кроме того, те, кому поставлен диагноз, чувствуют себя изолированными или отгораживаются от идеи поделиться столь личной частью своей жизни. Несмотря на эти трудности, Бакр все равно стремится общаться с пациентами в стране или за рубежом, а мы стараемся познакомить его с другими людьми, на чью жизнь повлияла эта болезнь.

Если вы, ваш близкий или пациент являетесь частью такого сообщества и хотели бы поделиться своим опытом, советами или просто пообщаться с Бакром как с пациентом с ALS, пожалуйста, свяжитесь с нами по электронной почте или по телефону. Мы будем более чем счастливы соединить вас.