Право пациента на испытание

История Мирьям Бинк о ее отце и его попытке получить доступ к новому методу лечения множественной системной атрофии

На этой неделе мы пообщались с одним из наших послов, Мирьям Бинк - голландским бизнесменом и соучредителем компании ONL for Entrepreneurs. Она рассказала нам о своей любви к социальным предприятиям, о попытке получить доступ к новому лекарству (MSA лечение) для своего покойного отца, и о том, что он говорил каждому доктору, которого встречал.

Интервью с Рейчел Люн

"Я считаю, что предпринимательство играет ключевую роль в решении социальных проблем. Предприниматели мыслят по-другому, когда видят проблему, требующую решения, - они видят вопрос, видят возможность и, засучив рукава, воплощают ее в жизнь. Я люблю дух предпринимательства и неравнодушен к тем, кто осмеливается нарушить и изменить к лучшему статус-кво. Я познакомилась с Сяаком Винком (соучредителем everyone.org) на семинаре по развитию бизнеса, но самое забавное, что мы не говорили о наших компаниях, так что я даже не слышала о everyone.org!

Вскоре после этого я просматривал интернет в поисках новых вариантов атрофического лечения для моего отца. Ему поставили диагноз три года назад и сказали, что ему недолго осталось жить. Я узнал о новом лечении, которое изначально было одобрено для лечения лейкемии; результаты были обнадеживающими. Моему отцу нечего было терять и все, что можно было получить - он хотел попробовать, был готов заплатить за это и был готов подписать все необходимые документы, в которых говорилось, что он возьмет на себя всю ответственность за прием препарата. Его невропатолог был готов выписать рецепт, но в больнице убедили его в возможных юридических последствиях и поэтому он отказался от него. Без рецепта у нас не было возможности получить доступ к лекарству.

Я продолжал искать решение, спрашивая всех, кого я знал, и имя Сяака постоянно всплывало! Поэтому я позвонил Сяку и спросил совета. Он попросил свою команду найти имена неврологов, которые могли бы не только захотеть, но и прописать лекарство. В конце концов, я думаю, что почти каждый невролог в Нидерландах знал имя моего отца. Мы максимально расширили наши личные связи, но, к сожалению, безрезультатно. Нидерланды все еще довольно консервативны, когда речь заходит о правах пациента на самоопределение. Эвтаназия здесь легальна. "Почему я могу в любое время покончить с жизнью, но не могу попробовать таблетку, которая продается в каждой аптеке, о которой я знаю?" спросил бы мой отец. "Наркотик, который в худшем случае может убить уже умирающего человека, но в лучшем случае может радикально улучшить мою ситуацию?"

"Я не хочу, чтобы моя выжившая семья увидела, что это лекарство работает, зная, что мне не дали шанса попробовать его."

К счастью, нам удалось найти немецкого врача, который прописал лекарство моему отцу.Было уже поздно остановить болезнь, но мой отец получил столько, что оно того стоило. Он мог снова писать, его речь улучшилась, он восстановил большую подвижность - особенно в шее. Он мог ходить в туалет, даже танцевал несколько шагов на руках у мамы. Он умер мирно в сентябре прошлого года с достоинством, в возрасте 62 лет. Я так рада, что ему удалось попробовать это лекарство, и я надеюсь, что у других желающих тоже будет возможность его попробовать. "Я не хочу, чтобы моя выжившая семья увидела, что это лекарство работает, зная, что мне не дали шанса попробовать его", - сказал он каждому встречному специалисту.

Самое меньшее, что я могу сделать, - это помочь сайту everybody.org в его миссии по обеспечению того, чтобы пациенты, которые хотят попробовать недавно одобренный препарат из-за рубежа, могли получить его - с согласия своего врача - быстро и с минимальными хлопотами. Каждый пациент имеет право на самоопределение. Конечно, мы должны следить за тем, чтобы никто не злоупотреблял желанием пациента жить, но отказывать пациенту в возможности попробовать курс лечения, когда он хорошо информирован и хочет и может сам за него заплатить, просто неправильно.

Я на 100 % привержен делу everyone.org - название говорит само за себя. Речь идет о социальных изменениях, о лекарствах - это глобальная сеть, и ее цель - донести новые лекарства до пациентов независимо от их местонахождения".

У вас есть история о попытке получить доступ к новому лечению, которой вы хотели бы поделиться? Мы были бы рады услышать от вас! Напишите нам по адресу [электронная почта защищена].