Если у вас есть ALS

Если вы тоже испытываете ALS, эта страница была написана специально для вас.

Когда я услышала, что у меня БАС, я заглянула в интернет, чтобы узнать истории других пациентов. Я смотрел не слишком долго и не слишком глубоко. Знание того, что тебя ждет впереди, не обязательно вдохновляет, но в то же время, я увидел ценность в том, чтобы быть готовым. Я получил много мотивации, перспектив и понимания от общения с другими пациентами и чтения других блогов. Я также знаю, что несколько людей вокруг меня нашли утешение и мудрость в блогах других пациентов.

То, что я пытаюсь сделать здесь, это суммировать то, что я думаю, полезно знать, если вы окажетесь в ужасном положении внезапно кто-то с ALS. Я стараюсь держать это в хронологическом порядке, так как, чем более конфронтационные вещи приходят позже. В конце есть раздел о практичности. Я понимаю, что для больных БАС я один из счастливчиков. В моей стране, Нидерландах, обязательное медицинское страхование покрывает все мыслимые медицинские счета, а местный муниципалитет оплачивает большую часть остального. Исследования, забота и общественная осведомленность здесь одни из лучших в мире. Кроме того, мой работодатель позаботился о том, чтобы у меня не было проблем с деньгами, и у нас есть огромная сеть социальной поддержки. Я считаю, что мои советы универсальны, но я понимаю, что говорю с очень роскошной точки зрения. В основном, YMMV. Конец отказа от ответственности.

Итак. Первый пункт. Никто не может указывать тебе, что делать. Если когда-нибудь в твоей жизни было событие, которое ставит тебя во главе, то это оно. Почти никто не может представить, каково это - знать то, что знаешь ты. Конечно, это помогает слушать то, чего хотят ваши близкие; их тоже поразила бомба с краской, но, в конечном счете, именно вы принимаете решения. Может быть, вы уже знаете это, но мне приходилось напоминать себе об этом неоднократно. Это своего рода парадокс: вы не страдаете в одиночестве, представляете, через что приходится проходить вашим родителям... и все же ответственность за то, как вы сейчас живете, лежит исключительно на вас.

Тогда... Время теперь твой самый ценный ресурс. Время и внимание - это самое большое, что тебя лишает диагноз. Мои бабушка и дедушка активно жили в 80-е или 90-е годы, так что я всегда предполагал, что у меня есть эоны времени. Внезапно последние пятьдесят лет моей жизни ушли. Всегда хотел научиться народным танцам или посетить Папуа-Новую Гвинею? Сейчас самое время. Правда, сейчас. Хватит читать и иди. Не трать время на то, что тебе не нравится. Если тебе нравится работать, работай. Если тебе нравится быть дома, будь дома. И т.д. Ты получишь картинку. Настоятельно рекомендуется просыпаться. Наш друг подвел итоги вот так: "Найди то, что тебе нравится. Найди людей, которых любишь. Делай то, что любишь, с теми, кого любишь".

Никто не знает, сколько у тебя времени. Многое неправильно понято насчет АЛС. Например, никто не может предсказать прогрессирование вашей болезни. Исследования всегда проводятся с группами пациентов. Вы не группа. В среднем, люди с БАС живут x лет и y месяцев. Прекрасно. В среднем, вы бы не заразились БАСом, но зато заразились. И нет абсолютно никого, кто мог бы предсказать, сядешь ли ты завтра на автобус или проживешь еще пятьдесят лет с этой болезнью, как Стивен Хокинг.

Получите правильное лечение. Найдите невролога, специализирующегося на АЛС, и проверьте с ним все свои предположения. Средний невролог наблюдает один случай АЛС в десять лет. Специализированный невролог может наблюдать один случай каждую неделю. Такой опыт помогает многое сделать. Если вы были первым случаем у невролога за последние десять лет, возможно, будет полезно пройти двойную или тройную проверку. Затем найдите многопрофильную команду специалистов. Исследования показывают, что совместная работа нескольких дисциплин (неврология, реабилитация, речь, диета, эрго, психотерапия, физиотерапия и т.д.) может принести вам такую же пользу, как и riluzole.

Сделайперерыв. Вы можете думать, что ваше тело больно, но начальное воздействие в основном психическое. Можно утверждать, что вся болезнь требует больше умственных усилий, чем физических. Независимо от этого, обернуть голову вокруг новостей - нелегкий подвиг. Первые шесть недель я бегал, как будто мои волосы были в огне. Я чувствовал настоятельную необходимость жить, но если бы моя жена не затащила меня в Тарифу, чтобы заняться кайтсерфингом, я бы и разведен, и умер от сердечного приступа.

Мобилизовать поддержку. Не потакайте глупой гордости. Тебя поразило экстремальное место невезения. Это действительно нормально - впустить других. Не лишай людей шанса почувствовать себя полезными перед лицом катастрофы. На самом деле, это и их болезнь тоже, и им тоже нужен способ справиться с ней. Убедитесь, что ваши сторонники - это сеть, так как они тоже могут нуждаться в поддержке друг друга.

Будьте откровенны. Используй свою болезнь как лом. У тебя больше нет роскоши ждать. Я открывал двери, процедуры и бюрократию, и если вежливо попросить не помогло, я бью людей по голове своим ломом правды. Нет, я не могу ждать три недели, чтобы увидеть тебя, потому что к тому времени я, возможно, уже не смогу ходить. Что бы вы ни пытались сделать, просто будьте открыты и реалистичны в отношении того, почему время для вас отличается от большинства.

Управляй своей надеждой. Большинство убеждено, что их нет. Это неправда, потому что у меня есть надежда, так что... АЛС вылечится. Шанс, что это случится в ваше время, существует. Сумасшедший профессор может наткнуться на решение завтра - или лучше, вчера. Надежда поддерживает тебя, это искра, которая разжигает твою страсть. Витамин D может просто вылечить вас, или, может быть, стволовые клетки. Кто знает? Доктора знают о шансах, так что не ждите от них поддержки. Быть больным АЛС по определению ставит тебя в категорию редких шансов, так что... кто знает? Кроме того, ваш объект надежды может измениться. Я знаю несколько пациентов, которые надеются пережить БАС. Я верю, что их надежда реалистична, и если бы вы их знали, вы бы тоже. Я прогрессировал слишком быстро, чтобы продолжать надеяться на выживание, так что моя надежда изменилась. Я надеюсь, что знаю, что у моей дочери будет прекрасная жизнь.

Выбирай драку. Внутри тебя должно быть хоть немного гнева. Даже буддийский хиппи-цветочная сила древонасаждения монахини нового времени поклялся бы и пнуть своего питомца, если бы ей пришлось иметь дело с ALS. Это помогает выбрать несколько целей и позволить вашему гневу подпитывать праведное поражение этих целей. Существует удовлетворение и использование и, возможно, цель в сборе денег или прокладывать путь для других пациентов или выкинуть дерьмо из боксерского мешка, пока вы еще можете. Есть более зрелые способы справиться с вашим гневом, возможно, вы свободны от него, но для меня это помогло обнять мой гнев и использовать его. Тем не менее, у меня было больше гнева, чем я мог направить, и часть его пролилась кровью на мои отношения и мой брак. Это мое самое большое сожаление.

Любовь / ненависть к вашим вспомогательным устройствам. Когда вы ставите диагноз, инвалидные коляски и дыхательные насосы - это не самые приятные темы для размышлений. Я назову все - от костыля до трахеотомии - "штукой" в этом абзаце. Каждая вещь, которую вы должны использовать, является неоспоримым напоминанием о том, что положение вещей не улучшится. Таким образом, вы хотите оттолкнуть эти вещи как можно дальше. Пока, внезапно, вы не поймете, что они значительно улучшают вашу жизнь. Тогда вы не можете дождаться, когда получите эту штуку. Но на это уйдут недели или месяцы. Я потратил три месяца, чтобы получить стул, который я мог бы использовать в течение месяца, пока болезнь снова не обогнала меня. Суть в том, что за фактами легко ухватиться. Не тратьте остаток жизни на догонялки. Кроме того, количество доступных вещей огромно. Каждая вещь может принести вам независимость и радость, но каждая вещь - это еще и противостояние. Если вы можете, делегируйте это.

Инвестируй в своих сиделок. Это очевидно. Являются ли люди, заботящиеся о вас профессионалы или близкие вам люди, будьте как можно лучше с ними и будьте как можно яснее, как вы можете себе это позволить. Вы придете, чтобы полагаться и быть зависимым от них. Общение может стать более сложным с течением времени, так что дайте им свое внимание. Возможно, вы захотите игнорировать их позже, как это делаю я, потому что я буквально никогда не бываю одинок. Хороший фундамент на ранней стадии позволяет легче справляться с нагрузкой, когда кто-то делает все за вас. Не бойтесь давать обратную связь. Мне трудно скулить о том, как именно вытереть слюну, но если я этого не сделаю, у меня будет слюна по всему лицу.

Поговорите с другими пациентами. Немногие знают, каково это. Пациенты знают. Ваша национальная ассоциация ALS (которые любят вас знать, так что запишитесь) может связать вас с пациентами, которые вам нравятся или не нравятся. Их опыт и сочувствие бесценны. Например, я думал, что жизнь будет уменьшаться по мере прогрессирования болезни. Потом я встретила Эрика Валора. Я узнала о компаниях, которые он основал, о занятиях, которые он посещал, об исследованиях лекарств, которые он проводил, о раннем движении за доступ к лекарствам, которое он продвигал, о статьях, которые он написал. Я общался с ним на Фейсбуке, как и вы с кем угодно. Тогда я понял, что он сделал все это и многое другое только с его глазными мышцами. Прочтите это еще раз. Существуя, Эрик научил меня, что можно иметь активную, целеустремленную жизнь даже с поздней стадии ALS. Конечно, >90% пациентов не (хотят) зайти так далеко, но тот факт, что он существует, был для меня вдохновляющим.

Будь полезен. По мере того, как ты меняешься, ты не можешь делать то, что можешь. Раньше я зарабатывал на жизнь разговорами, и мой голос был первым. Чёрт. Я все еще я, если не могу больше обнимать свою жену? Нет, не могу. Я никогда не буду прежним. ALS заставляет тебя найти себя заново. Все должны иметь цель и быть полезными. Найди свою, если нужно, разными способами или в разных местах.

Плачь. Я плачу, много. Не отрицай боль, бессилие и разочарование. Их нужно почувствовать.

Хорошо. Наконец, список конкретных практик. Эти советы собраны из нескольких пациентов.

• Диета. Ешьте много и полезно, желательно органически. Ваше тело сражается в битве, дайте ему чистое топливо. АЛС нарушает обмен веществ, и потеря веса - плохой признак. Питьевая много воды, несколько литров в день, удерживает судороги и скованность. Кроме того, можно сказать, к черту, я люблю нездоровый образ жизни, я буду наслаждаться всеми сигаретами, красным быком, водкой, McDonalds и пиццей, которые я могу, потому что быть счастливым также важно. Я держал где-то посередине, когда мог поесть. Теперь мне приходится перерабатывать сахарную воду, как мое единственное питание.
• Дополнения. Существует множество легкодоступных пищевых добавок, которые MAY оказывают положительное влияние на АЛС, например, простой старый витамин D: ссылка, ссылка, ссылка, или витамин B12: обзор. Независимо от всех этих исследований, я никогда не нашла ни одного невропатолога, который бы порекомендовал какую-либо добавку. Самым большим подтверждением, которое я получил, было "Ну, это, вероятно, не причинит вам вреда". Доктора ненавидят давать ложные надежды, так что... судите сами. Популярные добавки к АЛС - Вит. Д, В12, Ацетил-Л-Карнитин, Резвератрол, Р-Альфа-липоевая кислота, магний, омега 3, молочный чертополох и какашки единорога. Причина, по которой врачи не воспринимают меня всерьез, наверное, в том, что я включил последнюю. Вернемся к серьезности. В 2013 году мы (то есть моя сестра и несколько умных друзей) просмотрели все исследования по пищевым добавкам, которые смогли найти. Когда-нибудь я приведу все в порядок и поставлю здесь. А пока, если вам интересно, дайте мне записку. Кроме того, на этом сайте есть много информации о пищевых добавках.
• Nuedexta. Около 50% пациентов с ALS имеют проблемы с непроизвольным смехом или плачем. Это называется ПБА, и Nuedexta является одобренным, официальным лекарством для его лечения. Без него я не могу функционировать. К сожалению, несмотря на то, что препарат одобрен в Европе и США, он еще не везде доступен. Большинство врачей, с которыми я встречался, даже не знали о существовании этого препарата. Новые исследования показывают, что он эффективен даже при других бульбарных симптомах, таких как затрудненное глотание или нарушение речи. Пишите на [email protected]если вам нужно узнать больше.
• Сходи на массаж. Он снимает судороги и скованность и повышает иммунитет.
• Замерзни. Я принимаю холодный душ, чтобы весь день чувствовать себя тепло, но я знаю пациентов, которые делают этот шаг дальше и расслабляются в снегу, только в трусах, в течение тридцати минут. Они научились методу Вим "Ледяной человек" Хоф. Он помогает их организму делать то, о чем они никогда не думали, и если у вас БАС, это хорошо. Посмотрите на www.innerfire.nl. Это действительно удивительно, что любой может сделать с его методом. Кроме того, он экономит расходы на отопление.
• Растянуть. Еще одна вещь, которая облегчает спазмы и скованность, уменьшает спазмы и гиперактивные рефлексы.
• Тренируйся. Не переусердствуйте, но увеличьте пульс. Неиспользованные мышцы быстрее затухают.
• Будьте умны, какие вспомогательные устройства и вспомогательную технологию вы можете получить. Я говорю с компьютером, но это мой голос. Эта часть моей личности была сохранена, и я встретил нескольких пациентов, которые хотели бы, чтобы их логопед знал об этом. Я получил датчик Тоби для использования с моим компьютером (PCEye Go оказался лучшим в сравнении с шестью датчиками), и еще одно устройство Тоби для общения. Моя жизнь была бы ненадежна без этих вещей, и все же я знаю пациентов, которые нуждались в них, но им не хватало. У меня даже есть устройство для продолжения кайтсерфинга. Если вы говорите по-голландски, посмотрите эту страницу.
• В Нидерландах все доступно и оплачивается. Некоторые вещи легко достать, например, небольшую посуду, изготовленную на заказ, но некоторые вещи спрятаны за слоями бюрократии, например, правильное кресло-каталку. Я девять месяцев боролся за то, чтобы получить свой Permobil C500, и это стоит того, чтобы инвестировать в него до 14 часов в день. Важно построить хорошие отношения со своим эрготерапевтом, логопедом, реабилитационным врачом и т.д. Просветите их, если необходимо, потому что именно они являются теми, чей голос ведет в страховые компании и в ВМО.
• ...я наконец-то закончил говорить. Если ты читаешь всю дорогу сюда, я приветствую твою настойчивость. А теперь проваливай!

Гармт и Эрджей, спасибо профессору. Велдинк за проверку фактов.

Эта статья была переиздана с любезного разрешения Гармта Ван Соеста. 

Отказ от ответственности: Ничто не может заменить уход вашего врача или врача. Пожалуйста, не вносите изменения в свое лечение или расписание без предварительной консультации с вашими врачами. Данная статья не предназначена для диагностики или лечения заболеваний.

©everyone.org