Если у вас ALS

Если вы тоже страдаете от ALS, эта страница написана специально для вас.

Когда я узнал, что у меня ALS, я поискал в Интернете истории других пациентов. Я не искал слишком долго или слишком глубоко. Знание того, что ждет тебя впереди, не всегда вдохновляет, но в то же время я видел пользу в том, чтобы быть готовым. Я получил немало мотивации, перспектив и понимания, общаясь с другими пациентами и читая другие блоги. Я также знаю, что несколько человек вокруг меня нашли утешение и мудрость в блогах других пациентов.

Здесь я пытаюсь кратко изложить то, что, на мой взгляд, полезно знать, если вы оказались в ужасном положении человека, внезапно заболевшего ALS. Я стараюсь придерживаться хронологии, т. е. более конфронтационные вещи идут позже. В конце есть раздел, посвященный практическим вопросам. Я понимаю, что среди пациентов с ALS я один из счастливчиков. В моей стране, Нидерландах, обязательное медицинское страхование покрывает все мыслимые медицинские счета, а местный муниципалитет оплачивает большую часть остального. Исследования, лечение и информирование населения здесь одни из лучших в мире. Кроме того, мой работодатель позаботился о том, чтобы я не беспокоился о деньгах, и у нас есть огромная сеть социальной поддержки. Я считаю, что мой совет универсален, но я понимаю, что говорю с очень роскошной точки зрения. В общем, на ваше усмотрение. Конец отказа от ответственности.

Итак. Первый пункт. Никто не может указывать вам, что делать. Если в вашей жизни и случались события, которые ставят вас во главу угла, то это именно они. Почти никто не может представить, каково это - знать то, что знаешь ты. Конечно, полезно прислушиваться к мнению близких - на них тоже упала бомба с краской, но в конечном итоге решения принимаете только вы. Возможно, вы уже знаете об этом, но мне приходилось неоднократно напоминать себе об этом. Это своего рода парадокс: вы страдаете не в одиночку, представьте, через что приходится проходить вашим родителям... и все же ответственность за то, как вы теперь проживете свою жизнь, лежит только на вас.

Тогда. Время - теперь ваш самый ценный ресурс. Время и внимание - это самое большое, чего лишает вас диагноз. Мои бабушки и дедушки активно жили до 80-90 лет, поэтому я всегда считал, что у меня впереди целые эоны времени. И вдруг последние пятьдесят лет моей жизни исчезли. Всегда хотели научиться народным танцам или посетить Папуа-Новую Гвинею? Сейчас самое время. Правда, сейчас. Перестаньте читать и действуйте. Не тратьте время на то, что вам не нравится. Если вам нравится работать, работайте. Если вам нравится быть дома, будьте дома. И так далее. В общем, вы поняли. Просыпаться очень рекомендуется. Один наш друг сформулировал это следующим образом: "Найдите вещи, которые вы любите. Найдите людей, которых вы любите. Делайте то, что вы любите, с теми, кого вы любите".

Никто не знает, сколько у вас времени. Многое о ALS понимают неправильно. Например, никто не может предсказать развитие болезни. Исследования всегда проводятся с группами пациентов. Вы не являетесь такой группой. В среднем люди с ALS живут x лет и y месяцев. Отлично. В среднем, вы бы не заболели АЛС, но вы заболели. И никто не может предсказать, попадете ли вы завтра под автобус или проживете еще пятьдесят лет с этой болезнью, как Стивен Хокинг.

Получите правильное лечение. Найдите невролога, специализирующегося на АЛС, и проверьте с ним все свои предположения. Средний невролог наблюдает один случай ALS за десять лет. Специализированный невролог может наблюдать его каждую неделю. Такой опыт помогает многое сделать. Если вы были первым случаем у вашего невролога за последние десять лет, может быть полезно провести двойную или тройную проверку. Затем создайте мультидисциплинарную команду. Исследования показывают, что совместная работа нескольких дисциплин (неврологии, реабилитации, речи, диеты, эрго, психотерапии, физиотерапии и т. д.) может принести не меньшую пользу, чем riluzole.

Сделайте перерыв. Вам может казаться, что заболело ваше тело, но первоначальное воздействие оказывается в основном на психику. Можно утверждать, что вся болезнь в большей степени отнимает душевные силы, чем физические. Как бы то ни было, смириться с новостями нелегко. Первые шесть недель я бегала так, будто у меня горели волосы. Я чувствовал острую необходимость жить, но если бы жена не утащила меня в Тарифу на кайтсерфинг, я был бы уже и разведен, и умер от сердечного приступа.

Мобилизуйте поддержку. Не потакайте глупой гордыне. На вас обрушилось чрезвычайное невезение. Это действительно нормально - впустить других. Не лишайте людей возможности почувствовать себя полезными перед лицом катастрофы. По сути, это и их болезнь тоже, и им тоже нужен способ справиться с ней. Убедитесь, что ваши сторонники представляют собой единую сеть, поскольку им может понадобиться поддержка и друг друга.

Будьте откровенны. Используйте свою болезнь как лом. У вас больше нет роскоши ждать. Я открывал двери, процедуры и бюрократию, а если вежливые просьбы не помогали, я бил людей по голове своим ломом правды. Нет, я не могу ждать три недели, чтобы увидеть вас, потому что к тому времени я, возможно, уже не смогу ходить. Что бы вы ни пытались сделать, просто будьте открыты и реалистичны в понимании того, почему время для вас отличается от большинства.

Управляйте своей надеждой. Большинство убеждено, что ее нет. Это не так, потому что у меня есть надежда, так что вот. АЛС будет излечен. Шанс, что это произойдет в ваше время, существует. Сумасшедший профессор может наткнуться на решение завтра, а лучше вчера. Надежда заставляет вас идти вперед, она - искра, которая разжигает вашу страсть. Возможно, вас вылечит витамин D, а может, стволовые клетки. Кто знает? Врачи знают о шансах, поэтому не ждите от них поддержки. Будучи пациентом с ALS, вы по определению попадаете в категорию редких шансов, так что... кто знает? Кроме того, объект вашей надежды может измениться. Я знаю нескольких пациентов, которые надеются выжить после ALS. Я считаю, что их надежда реалистична, и если бы вы знали их, вы бы тоже так думали. Я прогрессировал слишком быстро, чтобы продолжать надеяться на выживание, поэтому моя надежда изменилась. Я надеюсь на то, что моя дочь проживет прекрасную жизнь.

Устройте драку. В вас наверняка есть хоть капля злости. Даже буддистская монахиня-хиппи, обнимающая деревья, будет ругаться и пинать своего питомца, если ей придется иметь дело с ALS. Это помогает выбрать несколько целей и позволить своему гневу подпитывать праведное поражение этих целей. Есть удовлетворение, польза и, возможно, цель в том, чтобы собрать деньги или проложить путь для своих пациентов, или выбить все дерьмо из боксерского мешка, пока вы еще можете. Есть более зрелые способы справиться со своим гневом, возможно, вы от него избавились, но мне помогло принять свой гнев и использовать его. И все же у меня было больше гнева, чем я могла направить, и часть его пролилась на мои отношения и мой брак. Это мое самое большое сожаление.

Любите/ненавидьте свои вспомогательные устройства. Когда вам ставят диагноз, инвалидные кресла и дыхательные насосы - не самые приятные темы для размышлений. В этом абзаце я буду называть "вещью" все, от костыля до трахеотомии. Каждая вещь, которой вам приходится пользоваться, - это неоспоримое напоминание о том, что ситуация не улучшится. Поэтому вы хотите отодвинуть эти вещи как можно дальше. Пока вдруг не поймете, что они значительно улучшают вашу жизнь. Тогда вы не можете дождаться момента, когда сможете достать эту вещь. Но на это уйдут недели или месяцы. Я потратил три месяца, чтобы получить стул, которым мог пользоваться в течение месяца, пока болезнь снова не одолела меня. Итог: легко запутаться в фактах. Не тратьте остаток жизни на то, чтобы играть в догонялки. Кроме того, количество доступных вещей огромно. Каждая вещь может принести вам независимость и радость, но каждая вещь - это еще и противостояние. Если можете, делегируйте это.

Инвестируйте в своих воспитателей. Это очевидно. Независимо от того, кто о вас заботится - профессионалы или близкие люди, - будьте к ним как можно лучше и как можно четче, насколько вы можете себе это позволить. Вы станете полагаться на них и зависеть от них. Со временем общение может стать более трудным, поэтому уделяйте им внимание. Возможно, позже вы захотите игнорировать их, как это делаю я, потому что я буквально никогда не бываю один. Хорошая основа на ранних этапах позволяет легче справляться с нагрузкой, когда кто-то делает все за вас. Не бойтесь давать обратную связь. Мне трудно ныть о том, как именно нужно вытирать слюну, но если я этого не сделаю, у меня все лицо будет в слюнях.

Поговорите с другими пациентами. Не так много людей знают, каково это. Пациенты знают. Ваша национальная ассоциация ALS (которая будет рада познакомиться с вами, так что подписывайтесь) может познакомить вас с пациентами, похожими или не похожими на вас. Их опыт и сочувствие бесценны. Например, я думал, что жизнь будет угасать по мере прогрессирования болезни. Потом я познакомился с Эриком Вэлором. Я узнал о компаниях, которые он основал, о курсах, которые он посещал, об исследованиях лекарств, которые он проводил, о движении за ранний доступ к лекарствам, которое он продвигал, о статьях, которые он написал. Я общался с ним на Facebook, как общался бы с любым человеком. И тут я понял, что все это и многое другое он делал только с помощью глазных мышц. Прочитайте это еще раз. Своим существованием Эрик научил меня тому, что даже с ALS на поздней стадии можно вести активную, целенаправленную жизнь. Конечно, >90 % пациентов не доживают (не хотят доживать) до такой стадии, но сам факт его существования вдохновил меня.

Будьте полезны. Когда вы меняетесь, вы уже не можете делать то, что могли. Я зарабатывал на жизнь разговорами, и первым делом у меня пропал голос. Проклятье. Остаюсь ли я собой, если больше не могу обнять свою жену? Нет, не я. Я никогда не буду прежним. ALS заставляет заново искать себя. Каждый должен иметь цель и быть полезным. Найдите свою, если нужно, разными способами и в разных местах.

Плачьте. Я плачу, много. Не отрицайте боль, бессилие и разочарование. Их нужно прочувствовать.

Хорошо. Наконец, список конкретных практических советов. Эти советы собраны из опыта нескольких пациентов.

• Диета. Ешьте много и полезно, желательно органическую пищу. Ваш организм ведет борьбу, дайте ему чистое топливо. ALS нарушает обмен веществ, а потеря веса - плохой знак. Пейте много воды, несколько литров в день, чтобы не было судорог и скованности. В качестве альтернативы вы можете сказать: "К черту все, мне нравится нездоровый образ жизни, я буду наслаждаться всеми сигаретами, "Ред Буллом", водкой, "Макдоналдсом" и пиццей, какими только смогу, потому что быть счастливым тоже важно". Я держался где-то посередине, когда мог есть. Теперь же единственным питанием для меня является переработанная вода с сахаром.
• Добавки. Существует множество легкодоступных пищевых добавок, которые МОГУТ оказать положительное влияние на ALS, например, старый добрый витамин D: ссылка, ссылка, ссылка, ссылка, ссылка или витамин B12: обзор. Несмотря на все эти исследования, я так и не нашел ни одного невролога, который бы порекомендовал мне какую-либо добавку. Самое большее, что я получал, это "Ну, это вам, наверное, не повредит". Врачи не любят давать ложные надежды, поэтому... судите сами. Популярными добавками при АЛС являются витамин D, B12, ацетил-L-карнитин, ресвератрол, R-альфа-липоевая кислота, магний, омега-3, молочный чертополох и какашка единорога. Причина, по которой врачи не воспринимают меня всерьез, вероятно, в том, что я включил в список последнее. Вернемся к серьезному. В 2013 году мы (то есть моя сестра и несколько умных друзей) изучили все исследования о биологически активных добавках, которые смогли найти. Когда-нибудь я приведу его в порядок и выложу здесь. А пока, если вам интересно, напишите мне. Кроме того, на этом сайте есть много информации о добавках.
• Nuedexta. Около 50 % пациентов с ALS испытывают проблемы с непроизвольным смехом или плачем. Это называется ПБА, и Nuedexta является официальным препаратом для его лечения. Без него я не могу функционировать. К сожалению, несмотря на то, что препарат одобрен в Европе и США, он еще не везде доступен. Большинство врачей, с которыми я встречался, даже не знали о существовании этого препарата. Новые исследования показывают, что он эффективен и при других бульбарных симптомах, таких как затрудненное глотание или нарушение речи. Почта [email protected]если вам нужно узнать больше.
• Сходите на массаж. Он облегчает спазмы и скованность и повышает иммунитет.
• Замерзните. Я принимаю холодный душ, чтобы чувствовать себя в тепле весь день, но я знаю пациентов, которые делают еще один шаг вперед и прохлаждаются на снегу в одних трусах в течение тридцати минут. Они научились методу Вима "Айсмена" Хофа. Он помогает их телу делать то, о чем они даже не подозревали, а если у вас ALS, то это очень хорошо. Загляните на сайт www.innerfire.nl. Это действительно удивительно, что каждый может сделать с помощью его метода. Кроме того, это экономит расходы на отопление.
• Растяжка. Еще одна вещь, которая облегчает спазмы и скованность, а также уменьшает спазмы и гиперактивные рефлексы.
• Занимайтесь спортом. Не перенапрягайтесь, но учащайте пульс. Незадействованные мышцы быстрее увядают.
• Подходите к выбору вспомогательных устройств и вспомогательных технологий с умом. Я говорю с компьютером, но это мой голос. Эта часть моей личности была сохранена, и я встречал нескольких пациентов, которые жалели, что их логопед не знал об этом. Я приобрел сенсор Tobii, чтобы пользоваться компьютером (PCEye Go оказался лучшим в сравнении шести сенсоров), и еще одно устройство Tobii для общения. Моя жизнь была бы немыслима без этих вещей, но я знаю пациентов, которые нуждались в них, но не имели. Я получил устройство, чтобы продолжать заниматься кайтсерфингом. Если вы говорите по-голландски, загляните на эту страницу.
• В Нидерландах все доступно и оплачивается. Некоторые вещи легко получить, например небольшую посуду, сделанную на заказ, но некоторые скрыты за слоями бюрократии, как, например, нужное инвалидное кресло. Я девять месяцев боролся за свое кресло Permobil C500, и оно того стоит, поскольку я провожу в нем до 14 часов в день. Важно наладить хорошие отношения с эрготерапевтом, логопедом, врачом-реабилитологом и т. д. Если нужно, просветите их, потому что именно они могут донести свой голос до страховщиков и WMO.
• ...Наконец-то я закончил говорить. Если вы дочитали до этого места, я приветствую ваше упорство. А теперь уходите!

Гармт и ЭрДжей благодарят проф. Велдинку за проверку фактов в наших бреднях.

Эта статья была перепечатана с любезного разрешения Гармта ван Соеста. 

Отказ от ответственности: Ничто не может заменить заботу вашего врача или клинициста. Пожалуйста, не вносите изменения в свое лечение или расписание без предварительной консультации с вашим лечащим врачом. Эта статья не предназначена для диагностики или лечения заболеваний.

©everyoneeveryone.org