Амиотрофический боковой склероз (АЛС)

Амиотрофический боковой склероз (АЛС) является быстро прогрессирующим неврологическим заболеванием, которое атакует нейронов, участвующих в добровольном движении, называется моторных нейронов. Она также известна как Motor Neuron Disorder (MND) или болезнь Лу Герига. ALS является болезнью, которая не имеет широкого спектра вариантов лечения, хотя были достижения и многие исследования продолжаются.

Что такое АЛС?

БАС - прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое приводит к тяжелой инвалидности и в конечном итоге к смерти. Инвалидность, вызванная потерей функции добровольца, напрямую связана с повреждением и постепенной потерей моторных нейронов. Моторные нейроны являются нервными клетками, которые простираются от мозга до спинного мозга и мышц по всему телу. Они необходимы для передачи сообщений от мозга к мышцам.

что такое АЛС

Подробнее см. ссылки в нижней части страницы.

Как АЛС влияет на организм?

эффекты ALS
При использовании ALS моторные нейроны деградируют или умирают, и перестают посылать сообщения в мышцы.
эффекты ALS
В конце концов, мозг теряет способность управлять добровольными движениями, а пациенты теряют силы и больше не могут двигать руками, ногами и телом.
эффекты ALS
Когда мышцы в диафрагме и грудной стенке отказывают, пациент теряет способность дышать, и необходима поддержка вентиляции.
продолжительность жизни АЛС
Большинство людей с БАС умирает от дыхательной недостаточности, обычно в течение 3-5 лет с момента появления симптомов. Однако около 10% людей с БАС выживают в течение 10 и более лет.

Подробнее см. ссылки в нижней части страницы.

Кто получает АЛС?

шансы получить ALS
Около 5-10% всех случаев АЛС являются наследственными, а остальные 90-95% - спорадическими. Это означает, что болезнь, похоже, развивается случайным образом, без четко связанных с ней факторов риска и без семейного анамнеза болезни.
шансы получить ALS
АЛС чаще всего встречается в возрасте от 40 до 70 лет, чаще всего у людей старше 50 лет.
шансы получить ALS
Несмотря на то, что БАС классифицируется как редкое заболевание, исходя из его распространенности, на самом деле БАС является довольно распространенным заболеванием. Ежегодно в мире диагностируется около 140 000 человек.

Подробнее см. ссылки в нижней части страницы.

Есть ли лекарство от АЛС?

К сожалению, в настоящее время нет лекарства от АЛС. Однако, как утверждает медицинский центр клиника "Майо":

"Лечение не может обратить вспять повреждение бокового амиотрофического склероза, но оно может замедлить прогрессирование симптомов, предотвратить осложнения и сделать вас более комфортным и независимым".

Лечение направлено на облегчение симптомов и улучшение качества жизни людей. Поддержка лучше всего обеспечивается многопрофильными командами медицинских работников, таких как врачи, медсестры и различные терапевты, с целью поддержания максимальной мобильности и комфорта пациентов 2.

Медикаменты для лечения ALS

Это некоторые из лекарств, которые используются для лечения пациентов с болезнью Альцгеймера. Это не претендует на то, чтобы быть исчерпывающим списком или руководством.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Радикальный мусорщик, одобренный японской PMDA и американской FDA для лечения АЛС.

+Читатьдальше
edaravone-дженерик
edaravone дженерик

Дженерик версия edaravone, выпускаемая несколькими производителями. Он одобрен японским PMDA для лечения церебрального инфаркта.

+Читатьдальше
Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Он оказывает противовоспалительное и нейропротекторное воздействие на мозг. Он получил статус сиротского препарата* для лечения АЛС от европейской EMA и американской FDA.

+Читатьдальше
Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Желчная соль, которая находится в организме естественным образом. Она была признана сиротской* Европейским управлением по лекарственным средствам (EMA) для лечения АЛС.

+Читатьдальше
Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Препарат, используемый для лечения пациентов с нарушениями цикла мочевины. Неврологи иногда назначают Ammonaps для лечения людей, страдающих от ALS, не по назначению.

+Читатьдальше

Дженерические препараты - это препараты, созданные для того, чтобы быть такими же, как и уже продаваемые на рынке фирменные препараты, в дозировочной форме, безопасности, прочности, способе применения, качестве, эксплуатационных характеристиках и целевом назначении. Дженериковый препарат работает таким же образом и обеспечивает такое же клиническое преимущество, как и его фирменная версия.

* Сиротское лекарство - это лекарство, направленное на такие редкие условия, что вряд ли оно принесет достаточную прибыль, чтобы оправдать затраты на исследования и разработки. Каждое регулирующее учреждение (например, FDA или EMA) имеет независимый процесс присвоения статуса сиротского лекарства. Спонсоры этих лекарств получают от агентств стимулы для поддержки и облегчения разработки и авторизации этих терапевтических средств.

Если вы хотите узнать больше о любом из вышеперечисленных лекарств и о том, как вы можете получить к ним доступ, вы можете поговорить с одним из наших квалифицированных фармацевтов.

Свяжитесь с нами

Данные пациентов *

Пол

Пол

Возраст на первом симптоме

Возраст-в-первой симптом

Общие симптомы

Коммо-симптомы

* Эти данные были взяты с сайта PatientsLikeMe. Изначально эта платформа была построена для людей, страдающих АЛС, с целью установления контакта с пациентами. В настоящее время платформа выросла до более чем 600 000 пациентов, которые отслеживают и сообщают о своем опыте работы с 2 800 заболеваниями, и является одним из крупнейших архивов данных о пациентах, доступных на сегодняшний день.

На PatientsLikeMe всего 12 230 пациентов имеют боковой амиотрофический склероз. Не все внесли свой вклад во всю эту статистику 4.

Ознакомьтесь с сайтом .

Наличие лекарств от АЛС

Несмотря на достижения в области лекарственных средств для лечения АЛС и продолжающиеся исследования, не все лекарства доступны для всех пациентов во всем мире. Некоторые лекарства могут быть одобрены в одном месте, но не в другом. В качестве альтернативы они могут быть утверждены, но еще не во всех странах. Пациенты, которым недоступны лекарства, могут безопасно и легально импортировать их в свою страну.


При наличии рецепта от лечащего врача пациента сайт everybody.org может оказать поддержку в заказе лекарств для ALS из-за пределов вашей страны. Наша команда фармацевтов и экспертов по нормативно-правовому регулированию ежедневно доставляет по всему миру утвержденные в других странах лекарства. Они готовы помочь с поиском и доставкой и проконсультируют вас на каждом этапе процесса. Мы всегда советуем пациентам узнать в своей медицинской страховке о возмещении расходов на лекарство.

Спросите сейчас же.

Дополнительная информация об амиотрофическом боковом склерозе (БАС)

Нужна поддержка?

Если Вы являетесь пациентом с БАС или у Вас есть родственник с БАС, Вы можете задать вопросы о лекарствах от этого заболевания. Если Вы хотите задать вопросы о том, как получить лекарство от БАС, или о нашем сервисе в целом, наша команда квалифицированных фармацевтов и экспертов готова предложить поддержку и помощь в решении вопросов. Наша команда говорит на 17 языках и готова помочь.

Отправьте нам сообщение

Мы свяжемся с вами в ближайшее время в рабочее время: 9:00 до 18:00 CET, с понедельника по пятницу.

Спасибо за ваше сообщение !

Мы свяжемся с вами в ближайшее время в рабочее время: 9:00 до 18:00 CET, с понедельника по пятницу.

Кто такой everybody.org?

everybody.org делает новейшие утвержденные лекарства доступными для пациентов, больниц и врачей по всему миру в соответствии с законодательством. Мы закупаем инновационные лекарства по самым выгодным ценам и обеспечиваем безопасную и эффективную доставку. Мы успешно осуществляем доставку в более чем 88 стран мира и уже оказали поддержку более 11 000 врачей и пациентов.

Узнать больше
США 0