история Франсин

Мой отец, который до выхода на пенсию был врачом общей практики, был со мной, когда мы услышали официальное заключение невропатолога. После этого, сидя в машине, он должен был переварить тот факт, что у его сына и дочери был рассеянный склероз. Я сказал ему: "Ну, сегодня мне сказали, что есть много вещей, которые я не могу сделать, но выпивка - это не одно из них". И мы пошли выпить бокал вина... или два.

Меня зовут Франсин, я независимый юрист, работающий в Нидерландах для таких брендов, как Red Bull. Мой брат, живущий в США, впервые рассказал мне о новом методе лечения под названием Ocrevus. Я уже начал рассылать электронные письма врачам в Нидерландах, чтобы узнать, доступен ли этот препарат, когда увидел в голландской программе Buitenhof Sjaak Vink, рассказывающего о задержках EMA (Европейского медицинского агентства) с одобрением Ocrevus. Я немедленно связался с everyone.org , и они посоветовали мне, как я могу начать процесс импорта препарата для личного использования. В то же время я связался с компанией Roche - производителем Ocrevus , которая очень помогла мне и сообщила, что препарат получил "положительное заключение" от EMA и ожидает одобрения Европейской комиссии.

Самым сложным для меня было не найти лекарство, а найти врача и больницу, которые бы его назначили. К счастью, я нашла невролога в больнице MC Zuiderzee, доктора Танса, который собирался мне помочь. На утро моей встречи с ним произошло нечто удивительное - Ocrevus был одобрен! Это все изменило, и доктор Танс и больница проделали потрясающую работу, быстро все подготовив. Официальное возмещение расходов на лекарство начнется только с 1 марта, но я решил действовать в феврале и пройти первый курс лечения, и, насколько нам известно, я стал первым человеком в Нидерландах, получившим инфузию Ocrevus в качестве утвержденного препарата.

Что бы я сказал другим пациентам? Вам нужно продолжать двигаться вперед. Думайте о том, что вы можете сделать, а не о том, чего вы не можете. Я юрист с собственной практикой, и меня ограничивали в действиях, но всегда есть выход. Кроме того, есть большая разница в общении с равными, а не с "нормальными" людьми. Я имею в виду, что здорово общаться с людьми, которые понимают твои ограничения, но сохраняют позитивный настрой и подбадривают тебя. Наконец, наличие рядом отличной медицинской команды действительно оказывает огромное влияние - MC Zuiderzee в Лелистаде теперь является специализированным центром поддержки Ocrevus .

В моем путешествии было много людей, которые стояли и говорили. Я был удивлен, что Нидерланды, эта Европа настолько отстали от США в утверждении этого лекарства. Это очень печально. Оно одобрено в Швейцарии, но не здесь. Тебе немного стыдно. Я хочу, чтобы мы лидировали в мире.