История Бакра: жизнь с АЛС в ОАЭ...

За последние несколько недель наш основатель и генеральный директор Sjaak отправился в уникальное путешествие по всему миру, чтобы встретиться с пациентами, семьями, опекунами, организациями пациентов, врачами, профессионалами в области здравоохранения, новаторами в области здравоохранения и медицинскими командами. Его первая остановка была в Объединенных Арабских Эмиратах, где он встретился с местным бизнесменом, страдающим боковым амиотрофическим склерозом (БАС), иначе называемым "болезнью моторных нейронов" (MND).

Познакомься с Бакром. Он муж и отец, живущие недалеко от Дубая с женой и детьми. Он также является высокотехнологичным менеджером по продажам, который часто летает в такие страны, как Италия, Дания, Турция и Китай для участия в конференциях и рабочих мероприятиях.

Сайт

В 2015 году Бакр начал испытывать боль в плече и руке. После нескольких визитов к местным врачам, они пришли к выводу, что что-то не так с мышцами плеча, и предположили, что Бакру нужна операция. Однако даже после операции сила мышц плеча продолжала уменьшаться.

Диагноз

Во время посещения семьи в Ливане в 2016 году он проконсультировался с врачом и ему поставили диагноз - АЛС. Бакр и его жена никогда раньше не слышали об АЛС и вернулись к врачам в Дубае для получения дополнительной информации. Они были шокированы, узнав, что врачи там мало знали об этой болезни и не могли дать ему дополнительную информацию, а тем более лечить его. Не к кому было обратиться, ни к организации пациентов, ни к фонду здравоохранения, ни к врачу-специалисту в Дубае и его окрестностях. Он чувствовал себя беспомощным.

Помощь доступна

Поэтому Бакр вернулся к ливанскому врачу, чтобы получить информацию и медицинскую помощь. Он также начал искать в интернете больше вариантов лечения. Тогда-то он и открыл для себя наши услуги. Связавшись с нами и посоветовавшись со своим врачом, он смог получить доступ к лечению, призванному замедлить прогрессирование болезни.

Бакр сегодня

Спустя четыре года Бакр все еще ходит и разговаривает самостоятельно. Он продолжает свою работу в качестве менеджера по продажам при поддержке своей компании. Вместо того, чтобы летать по всему миру, Бакр теперь работает дистанционно, чтобы иметь время и пространство, необходимые для ежедневного ухода и лечения, необходимого для повышения качества своего здоровья. Он принимает лекарства в течение 10 дней, а затем 18 дней отдыха. В то же время он проходит физиотерапию два-три раза в неделю и выполняет упражнения дома, насколько это возможно. Он посещает своего врача раз в полгода, и до сих пор, согласно Функциональной рейтинговой шкале ALS (ALSFRS), у него только на 4% меньше баллов каждый раз, и его врач не может быть счастливее с этими низкими показателями.

Сообщество

Он благодарит свою жену за поддержку, которую она оказывала ему на протяжении многих лет, и хочет облегчить физическое и умственное напряжение, поддерживая связь с другими членами сообщества ALS. Однако нынешняя ситуация в районе Дубая остается в основном неизменной. Он рассказывает Sjaak, что очень немногие из них имеют диагноз ALS, потому что до сих пор нет знаний об этом заболевании. Кроме того, те, кому поставлен диагноз, чувствуют себя изолированными или закрытыми от идеи разделить такую личную часть своей жизни. Несмотря на эти трудности, Бакр все еще стремится общаться с пациентами в стране или за рубежом, и мы работаем над тем, чтобы связать его с другими людьми, на жизнь которых повлияло это заболевание.

Если Вы, Ваш близкий или пациент являетесь частью такого сообщества и хотите поделиться своим опытом, советами или просто хотите связаться с Bakr в качестве коллеги-пациента ALS, пожалуйста, не стесняйтесь связаться с нами по электронной почте или позвонив по телефону. Мы будем более чем счастливы связаться с Вами.