Мари Кармен - старшая сестра пациента Хуана Мануэля, она ухаживает за братом вместе с его женой. Диагноз ALS был поставлен ему в феврале 2020 года, и с тех пор он участвует в клинических испытаниях, включающих Ketas Ibudilast), который пока не одобрен в Испании, где живет Хуан Мануэль.

В 2018 году у Мислава была диагностирована астроцитома II степени, разновидность опухоли головного мозга, и он боролся с хорватской системой здравоохранения, чтобы получить лекарство Fycompa, которое не было одобрено в Хорватии. TheSocialMedwork смогла помочь ему получить доступ к лекарству, и теперь он один из тех пациентов, которых мы рады больше не иметь: больница, где он лечится, одобрила ввоз и бесплатное лечение препаратом Fycompa .

В 2016 году Маркусу был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС). Последние четыре года он занимается повышением осведомленности об этом заболевании, на которое выделяется мало средств, и о том, как найти лекарство.

Мне повезло. Прошло 4 года с момента первых симптомов MND, пострадал только мой голос.

Спустя два с половиной года после постановки диагноза Дэвид нашел лекарство, которое применяется для лечения МНД не по назначению.

После 40 лет жизни с первичным билиарным холангитом мать Фионы до сих пор жива благодаря самоотверженности ее дочери и пересадке печени.

После трех лет жизни с ALS Марк нашел новое лекарство на другом конце света. 

Со слезами, смехом и надеждой Марк и его семья находят свой собственный способ справиться с ALS.

Диагноз ALS был поставлен всего 6 месяцев назад, и Питер пошел против течения, чтобы найти больше вариантов лечения своей болезни.

Все еще ходит и говорит после 4 лет болезни ALS: мы делимся опытом жизни Бакра с редким заболеванием в ОАЭ, чтобы помочь ему повысить осведомленность и наладить связь с другими пациентами с ALS.

В честь Дня редких заболеваний наша коллега Сера делится своей историей о борьбе ее отца с множественной системной атрофией (МСА). 

Мужу Терезы был поставлен диагноз ALS. Она провела 11 лет, ухаживая за ним, и рассказывает о своем опыте.

Александре посчастливилось участвовать в клинических испытаниях нового препарата для лечения мигрени erenumab Aimovig), но после этого она не могла получить доступ к лекарству, пока не нашла сайт TheSocialMedwork.

Это личный рассказ Зорана, клиента TheSocialMedwork, который после постановки своего диагноза сделал делом своей жизни помощь в повышении осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) в Боснии.

"Я случайно услышал по радио о новом клиническом испытании препарата для лечения мигрени (вещества, которое станет препаратом Aimovig), и доктор призвал пациентов написать ему, чтобы узнать, подходят ли они для участия в испытании. Я написал, и меня приняли в исследование. Это испытание должно было длиться 18 месяцев".

Мишель страдает хронической мигренью и делится своим опытом в поисках действенного лечения, а также советами для других страдающих мигренью. Изображение: стоковое - Мишель пожелал остаться неизвестным.  

В 2016 году Абдуру был поставлен диагноз ALS. Его дядя, Джамашаид, делится своей историей и рассказывает, как Radicut edaravone) помог Абдуру лучше жить с ALS.

Мой отец, который до выхода на пенсию был врачом общей практики, был со мной, когда мы выслушали официальное заключение невролога. После этого, сидя в машине, ему пришлось переваривать тот факт, что и у его сына, и у дочери рассеянный склероз.

Я искал своего друга, у него болезнь двигательных нейронов (также известная как боковой амиотрофический склероз - БАС), он работал на ликвидации аварии на Чернобыльской атомной станции.

Когда в мае 2017 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США объявило, что новый препарат одобрен для лечения ALS, мы с отцом были в восторге.

Бернард - успешный предприниматель. Он высокий, хорошо одетый, с волосами цвета соли с перцем и кривой ухмылкой. Он любит свою семью и фанатично играет в гольф.

 У Эбигейл был диагностирован рак головы и шеи. Она сразу же попробовала различные виды химиотерапии, но они все время оказывались безуспешными.

В 2009 году у Хайн Ямбурс была диагностирована меланома.

В июле 2013 года Гармт ван Соест вернулся домой после недели кайтсерфинга, готовый погрузиться в новые проекты на работе и подготовить свадебную речь для одного из своих лучших друзей, Пола.

В марте 2014 года, в возрасте 39 лет, у Мирьям диагностировали В-клеточную неходжкинскую лимфому (агрессивный быстрорастущий рак).