История Терезы: как ALS изменил мою жизнь

Во время невзгод я всегда стараюсь увидеть хорошую сторону и понять, почему все так происходит... это просто моя черта".

Познакомьтесь с Терезой из Португалии. Много лет проработав сиделкой, она стала неотъемлемым участником создания Португальской ассоциации бокового амиотрофического склероза (APELA). 

Теперь начинается ее история.
У Терезы была приятная жизнь в кругу семьи и друзей. Ее муж вел активный образ жизни: то на джипе покатается, то на мотоцикле по сельской местности проедет. Но однажды все изменилось. После того как у мужа начались судороги в ногах и мышечные спазмы, он обратился к своему врачу. Их направили к невропатологу, который сказал: "У вас неврологическое дегенеративное заболевание, которое не поддается лечению. Мы не знаем причины этой болезни, и, скорее всего, через год вы окажетесь в инвалидном кресле и больше не сможете ходить".

У ее мужа был боковой амиотрофический склероз, более известный как ALS или MND (болезнь двигательных нейронов). Они были потрясены. ALS - это прогрессирующее заболевание, поражающее нервные клетки, которые контролируют добровольные движения мышц. Со временем мышцы слабеют и истощаются, в результате чего становится все труднее стоять, говорить, глотать пищу и даже дышать.

Ожидания и разочарования

Прочитав больше о болезни, Тереза пришла к выводу, что больные ALS на этой стадии обычно живут 3-5 лет. Однако ее муж проживет еще 11 лет, и она будет поддерживать его до конца.

Тереза:
Мне было 39 лет, и я подумала, что могу просто законсервировать свою жизнь и лечить его, а потом вернуться к своей жизни. Так я и поступила, это было мое решение. [...] Первые два года болезни были очень трудными, потому что у нас не было времени привыкнуть к одной ситуации, прежде чем возникла другая, к которой нужно было адаптироваться. [...] Его очень расстраивала эта ситуация... он был перфекционистом, и то, что он не мог ничего делать, было очень сложно.

Пациенты работают на пределе своих возможностей

Ее муж продолжал работать до тех пор, пока мог. Даже когда он уже не мог ходить, он все еще водил машину. "Это нормально для таких пациентов, как он, - говорит Тереза, - они работают на пределе своих возможностей". В этот момент ему стало очень трудно есть, и на то, чтобы накормить его обедом, уходило два часа. В конце концов возникла необходимость в использовании питательной трубки. При установке трубки возникло осложнение, и перед ее мужем встал выбор: трахеостомия или смерть.

Тереза:
Это было ужасно для меня, это было как ведро холодной воды, и я помню, что я так плакала с доктором и сказала ему об этом. Я не знала, захочет ли он этого..... Я никогда не говорила с ним о болезни, мы никогда не обсуждали, как идут дела, мы всегда жили день за днем, как обычно.

[Он спросил меня: "Если я сделаю трахеостомию, ты останешься со мной?", и я ответил: "Конечно. Неужели вы думаете, что я оставался с вами все эти два года только для того, чтобы покинуть вас сейчас? Конечно, я останусь с вами". И он сказал: "В таком случае я хочу это сделать". Это был особенный день для меня, потому что я не думаю, что слышала от своего мужа слова о том, что он любит меня в течение многих лет, пока не услышала их в тот день. После того как я сказала ему, что останусь с ним до конца, он сказал, что любит меня, и я думаю, что это стоило того, чтобы сделать это только ради этого.

Один день из жизни

Тереза:
Обычно он любил лежать в постели по утрам, в спальне у него был телевизор, так что он спал и много смотрел телевизор. В доме была женщина, которая помогала мне по хозяйству, так что я брала этот небольшой кусочек утра и уходила на некоторое время, которое никогда не было слишком долгим. Я вставал между 7 и 8 часами утра, проверял его дыхательные пути, [следил за его] гигиеной и давал ему завтрак. Затем я уходила из дома примерно в 11 утра или в полдень, а горничная уходила в час дня, так что я выходила примерно на час. Я часто спешила, а иногда даже не выходила, потому что это того не стоило. Если я и выходила, то только для того, чтобы сходить в аптеку, в супермаркет, навестить маму и побыть с ней немного, потому что иначе я не могла проводить с ней время.

Затем в час дня горничная уходила, и дома оставалась я. Я поднимала его с кровати, нормально одевала (он никогда не оставался в постели, не хотел), два раза в неделю принимала душ, давала ему обед, а после обеда мы были дома. Он сидел за компьютером, у него была специальная программа, которая работала с его глазами, и ему нравилось заходить в Facebook, читать новости, смотреть фильмы, если по телевизору показывали то, что ему нравилось. А я оставался рядом. Поначалу у меня было немного больше возможностей, потому что мне не нужно было постоянно находиться рядом с ним. В последние два года я не могла от него отходить. Из-за того, что он много лет болел, у него устали мышцы век, и он не мог так легко моргать, что мешало ему пользоваться компьютером. Поэтому я проводил дни напролет, опираясь на его кресло, чтобы нажать на клавишу Enter на его компьютере. Я проводил так день за днем.

В конце

Прожив гораздо дольше, чем предполагалось, муж Терезы связался с группой пациентов с ALS и подружился с одним из них. Это также дало Терезе ценную перспективу и утешение, что она не одинока в этой ситуации. Муж Терезы смог увидеть, как растут его дочери, и после 11 лет борьбы с болезнью скончался на Рождество.

Тереза:
Рождество у меня дома праздновали 33 человека... Я дала ему посмотреть телевизор, как он делал это каждый день, и ушла на кухню. Было 12:30, я подошла к нему и сказала: "Люди приходят, а ты все еще в таком состоянии?" Давай подготовим тебя! А он был мертв, он заснул, это была самая мирная вещь в мире. [...] Это должно было случиться, мы знали, что это произойдет, но никто этого не ожидал, конечно, мы никогда не бываем готовы. Но я думаю, он выбрал идеальный день.

Оглядываясь назад, могли бы вы поступить по-другому?

Тереза:
Нет, не для меня. [...] Я не говорю людям делать все совсем не так, как делала я, потому что этим пациентам нужно много любви и терпения. [Но] мое тело начало говорить: давай, ты больше не можешь. К тому времени я физически очень устала. [...] Я одна носила его, одна принимала душ, одна перекладывала его с кровати на стул и со стула на кровать. У меня начались проблемы с сердцем. [...] Я осознал, что достиг предела своих возможностей, и он тоже. [...] Я чувствовал, что все должно скоро закончиться, иначе что-то пойдет не так и я стану [слишком больным, чтобы ухаживать за ним]. [...] Я говорю, что нужно искать помощи, потому что мне никто не помогал".