ПРЕСС-РЕЛИЗ: Британцам с ALS, рассеянным склерозом и раком не нужно ждать годами

Британцам с ALS, рассеянным склерозом и раком не нужно ждать годами - теперь пациенты могут легально и без лишних хлопот получать новейшие одобренные лекарства из-за рубежа.

16 ноября 2017 г.

Социальный стартап everyone.org помогает пациентам легально, безопасно и надежно импортировать новейшие одобренные лекарства из других стран. 11 пациентов из Великобритании уже воспользовались этой возможностью.

Каждый год принципиально новые методы лечения задерживаются в доступе к людям, которым они могут помочь. Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило первый в мире препарат эдаваронRadicut / Radicava) для лечения бокового амиотрофического склероза (БАС) 5 мая 2017 года, как и Япония двумя годами ранее, но до сих пор он недоступен для пациентов из Великобритании. Однако только в этом году фонд everyone.org помог 130 пациентам с ALS, в том числе 8 пациентам в Великобритании, получить это передовое лекарство. Задержки с получением лекарств - обычное дело, они могут длиться годами, но шокирующая правда заключается в том, что во многих случаях эти задержки являются произвольными. Новаторское социальное предприятие everyone.org бросает этому вызов и дает пациентам новую надежду.

"Я был свидетелем того, как мой близкий человек боролся за доступ к лекарству, одобренному FDA, которое могло спасти ему жизнь", - говорит голландский генеральный директор и основатель компании Sjaak Vink. "Задержки с доступом лекарств на рынок только наказывают пациентов, и это сложный вопрос, но everyone.org делает огромный шаг в правильном направлении, предоставляя безопасный и эффективный способ легального приобретения новейших одобренных лекарств - то, чего раньше было очень трудно добиться. Пациенты нуждаются в этих лекарствах, и у них нет времени сидеть и ждать. Речь идет о свободе выбора. Если эти препараты одобрены и признаны подходящими для пациентов из США, то любой пациент, нуждающийся в лечении, должен иметь возможность получить их - с минимальными трудностями".

Помогая многим больным ALS, компания решила помочь пациентам с рассеянным склерозом с помощью препарата под названием ocrelizumab Ocrevus) - первого в истории препарата для лечения первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППМС), получившего одобрение FDA в марте этого года. В июле препарат также был одобрен в Австралии, однако в Великобритании он пока не доступен. В настоящее время не существует одобренного препарата для лечения ППМС - заболевания, которым страдают 100 000 человек только в Великобритании, причем примерно у 15 % из них будет ППМС.

В отличие от оптовиков и фармацевтических компаний (в настоящее время это основные поставщики клиник и больниц), которым запрещено продавать лекарства частным лицам, everyone.org может легально работать напрямую с пациентами и их врачами на условиях "по имени пациента". В настоящее время это единственная организация в медицинской отрасли, которая занимается этим, и уже отправила более 1500 лекарств в 50 стран на 6 континентах.

Квалифицированный фармацевт и менеджер по поддержке пациентов everyone.org Марта Энес добавляет: "Запросы, которые мы получаем от пациентов, иногда просто душераздирающие. Они часто говорят нам, как они благодарны за то, что мы существуем, что мы можем им помочь - некоторые из них долгое время искали способы импортировать лекарство, прежде чем нашли нас". Зарегистрированная в Министерстве здравоохранения в Гааге (Нидерланды), амстердамская компания имеет штат сотрудников, состоящий из представителей 14 национальностей и включающий врачей, квалифицированных фармацевтов, юристов и экспертов медицинской отрасли.

Известный инвестор и новатор в области здравоохранения Эстер Дайсон, которую газета New York Times однажды назвала "самой влиятельной женщиной" в технологической индустрии, говорит: "Я стала первым инвестором-ангелом и сторонником everyone.org потому, что твердо уверена в необходимости существования этой платформы для пациентов. До них просто не существовало другого практического решения для людей, которым нужен был доступ к недавно одобренным методам лечения за пределами их страны".

---.