Я люблю того, кто редко встречается

Сегодня отмечается День редких заболеваний, но редкие болезни не так уж редки на сайте everyone.org. Многие из нас сталкивались с редкими заболеваниями на личном уровне, и наша коллега Сера, к сожалению, не исключение.

В: Привет, Сера, расскажи мне о своем отце.
О: Мой отец сильный, я действительно равняюсь на него как на героя. Он работает в сфере здравоохранения в Турции и за свою жизнь позаботился о многих людях. Он всегда был таким. Он общительный, общительный и очень умный.

В: Как ему поставили диагноз?
О: В 2015 году выяснилось, что у моего отца низкое кровяное давление, но мы решили, что это нормальный результат старения. Затем у него появились проблемы с равновесием, которые, как мы думали, были связаны с низким кровяным давлением. Оказалось, что у него была эмболия (тромб) в ухе, поэтому в течение некоторого времени он не мог видеть и даже двигать глазами, потому что это причиняло ему боль и вызывало тошноту. В 2017 году ему поставили диагноз "болезнь Паркинсона", потому что у нее похожие симптомы: замедленные движения, ригидные мышцы и нарушение равновесия.
К концу 2017 года он посетил не менее 10 специалистов, которые подтвердили, что это не болезнь Паркинсона. Но даже среди экспертов было нелегко определить, что именно у него есть. Его болезнь называется множественной системной атрофией (МСА) и также известна как болезнь Паркинсона плюс, паркинсонизм или, ранее, синдром Шай-Драгера.

В: Что вы знаете о MSA?
О: Это редкое неврологическое расстройство, и эксперты до сих пор не знают, как и почему оно возникает. Лекарства от него не существует. Обычно это заболевание поражает взрослых старше 50 лет, моему отцу было 70, когда у него появились симптомы.

В: Поскольку лечения не существует, что он делает для борьбы с МСА?
О: Он принимает допамин и другие лекарства для лечения симптомов, похожих на болезнь Паркинсона. Это около 10 таблеток в день. Диетолог посадил его на преимущественно растительную диету без алкоголя. Он также проходит физиотерапию, массаж и логопедические занятия четыре раза в неделю.

В: Какие симптомы сейчас у вашего отца?
О: У отца агрессивный, быстро прогрессирующий тип МСА, даже по сравнению с другими пациентами. Он уже не может внятно говорить, его движения неконтролируемы; это то появляется, то исчезает. Он с трудом переваривает пищу и кричит во сне, не помня, почему.

В: Жизнь с болезнью часто оказывает психологическое воздействие. Как это отражается на вашем отце?
A: Это тяжело, потому что он был очень общительным человеком, всегда встречался с друзьями на выходных, был очень активным в обществе и так далее. Теперь он постоянно устает и не может заниматься повседневными делами, как раньше. У него нет мотивации, и он стал более эмоциональным. Только ограниченная подвижность заставляет его чувствовать себя обузой. Он беспокоится о том, что ждет его в будущем (судя по тому, что он читает, оно не очень хорошее), и переживает, что не сможет заботиться о своей семье.

В: Как это влияет на вас?
О: Мне очень тяжело видеть отца в таком состоянии. Я чувствую, что у меня связаны руки и я не могу ничего сделать, кроме как сидеть и ждать. Это заставляет меня больше ценить его и не принимать это время как должное. Он все еще мой отец, мой герой.