Право пациента на испытание

История Мирьям Бинк о ее отце и его попытке получить доступ к новому методу лечения множественной системной атрофии

На этой неделе мы побеседовали с одним из наших послов, Мирьям Бинк - голландской бизнесвумен и соучредителем организации ONL for Entrepreneurs. Она рассказала нам о своей любви к социальным предприятиям, о попытках получить доступ к новому лекарству (лечение МСА) для своего покойного отца и о том, что он говорил каждому встречному врачу.

Интервью взяла Рэйчел Люн

"Я считаю, что предпринимательство играет ключевую роль в решении социальных проблем. Предприниматели мыслят по-другому, когда видят проблему, требующую решения, - они видят вопрос, видят возможность и засучивают рукава, чтобы воплотить ее в жизнь. Я люблю дух предпринимательства и неравнодушен к тем, кто осмеливается нарушить и изменить к лучшему статус-кво. Я познакомился с Сааком Винком (соучредителем everyone.org) на семинаре по развитию бизнеса, но самое забавное, что мы не говорили о наших компаниях, и я даже не слышала о everyone.org!

Вскоре после этого я прочесывал интернет в поисках новых вариантов лечения атрофии множественной системыдля своего отца. Диагноз ему поставили три года назад и сказали, что жить ему осталось недолго. Я узнал о новом методе лечения, который первоначально был одобрен для лечения лейкемии; результаты были обнадеживающими. Моему отцу было нечего терять и все можно выиграть - он хотел попробовать, был готов заплатить за лечение и подписать все необходимые бумаги о том, что он берет на себя всю ответственность за прием препарата. Его невролог был готов выписать рецепт, но в больнице его убедили в возможных юридических последствиях, и он отказался от него. Без рецепта у нас не было возможности получить лекарство.

Я продолжал искать решение, спрашивая всех знакомых, и имя Саака постоянно всплывало в памяти! Поэтому я обратился к Сааку за советом. Он попросил свою команду найти имена неврологов, которые не только захотят, но и смогут выписать препарат. К концу работы, я думаю, почти каждый невролог в Нидерландах знал имя моего отца. Мы задействовали наши личные связи по максимуму, но, к сожалению, безрезультатно. Нидерланды все еще довольно консервативны, когда речь заходит о праве пациента на самоопределение. Эвтаназия здесь разрешена. "Почему я могу в любой момент покончить с жизнью, но не могу попробовать таблетку, которая продается во всех известных мне аптеках?" - спрашивал мой отец. "Лекарство, которое в худшем случае может убить уже умирающего человека, а в лучшем - радикально улучшить мое положение?"

"Я не хочу, чтобы моя оставшаяся в живых семья видела, что это лекарство работает, зная, что мне не дали шанса попробовать его".

К счастью, нам удалось найти немецкого врача, который выписал препарат моему отцу.Было уже слишком поздно останавливать болезнь, но мой отец так много выиграл, что это того стоило. Он снова мог писать, его речь улучшилась; он вновь обрел подвижность - особенно в шее. Он мог ходить в туалет и даже протанцевал несколько шагов в объятиях моей мамы. Он умер в сентябре прошлого года с достоинством, в возрасте 62 лет. Я так рада, что он смог попробовать препарат, и надеюсь, что у других желающих тоже будет возможность попробовать его". "Я не хочу, чтобы моя оставшаяся в живых семья видела, что это лекарство работает, зная, что мне не дали шанса попробовать его", - говорил он каждому встречному специалисту.

Самое меньшее, что я могу сделать, - это помочь everyone.org в его миссии по обеспечению того, чтобы пациенты, желающие попробовать недавно одобренный препарат из-за рубежа, могли получить его - с согласия своего врача - быстро и без лишних хлопот. Каждый пациент имеет право на самоопределение. Конечно, мы должны следить за тем, чтобы никто не злоупотреблял желанием пациента жить, но отказывать пациенту в возможности попробовать курс лечения, когда он хорошо информирован и хочет и может сам за него заплатить, просто неправильно.

Я на 100 % поддерживаю идею everyone.org- название говорит само за себя. Речь идет о социальных изменениях, о лекарствах - это глобальная сеть, и ее цель - донести новые лекарства до пациентов, независимо от их местонахождения".

У вас есть история о попытке получить доступ к новому лечению, которой вы хотели бы поделиться? Мы будем рады услышать вас! Пишите нам по адресу [email protected].