Боковой амиотрофический склероз (ALS)

Боковой амиотрофический склероз (БАС) - это быстро прогрессирующее неврологическое заболевание, которое поражает нейроны, участвующие в волевых движениях, называемые двигательными нейронами. Оно также известно как расстройство двигательных нейронов (MND) или болезнь Лу Герига. ALS - это заболевание, которое не имеет широкого спектра вариантов лечения, хотя в этой области есть определенные успехи и ведутся активные исследования.

Что такое ALS?

ALS - это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое приводит к тяжелой инвалидности и в конечном итоге заканчивается смертью. Инвалидность, вызванная потерей волевой функции, напрямую связана с повреждением и постепенной потерей двигательных нейронов. Двигательные нейроны - это нервные клетки, которые тянутся от головного мозга вниз к спинному мозгу и мышцам всего тела. Они необходимы для передачи сообщений от мозга к мышцам.

что такое АЛС

Более подробную информацию можно найти в ссылках внизу страницы.

Как ALS влияет на организм?

последствия ALS
При ALS двигательные нейроны дегенерируют или умирают и перестают передавать сообщения мышцам.
последствия ALS
В конце концов, мозг теряет способность контролировать волевые движения, пациенты теряют силы и больше не могут двигать руками, ногами и телом.
последствия ALS
Когда мышцы диафрагмы и грудной стенки отказывают, пациент теряет способность дышать, и ему требуется поддержка вентиляции.
продолжительность жизни ALS
Большинство людей с ALS умирают от дыхательной недостаточности, обычно в течение 3-5 лет с момента появления первых симптомов. Однако около 10 % людей с ALS живут 10 и более лет.

Более подробную информацию можно найти в ссылках внизу страницы.

Кто заболевает ALS?

шансы заболеть ALS
Примерно 5-10% всех случаев ALS являются наследственными, остальные 90-95% - спорадическими. Это означает, что заболевание возникает случайно, без четко выраженных факторов риска и без семейной истории болезни.
шансы заболеть ALS
Чаще всего ALS встречается в возрасте от 40 до 70 лет, причем чаще у людей старше 50 лет.
шансы заболеть ALS
Хотя по степени распространенности ALS относят к редким заболеваниям, на самом деле оно встречается довольно часто. Ежегодно диагноз ставится примерно 140 000 человек во всем мире.

Более подробную информацию можно найти в ссылках внизу страницы.

Существует ли лекарство от ALS?

К сожалению, в настоящее время не существует лекарства от ALS. Однако, как утверждает медицинский центр Mayo Clinic:

"Лекарства не могут обратить вспять поражение боковым амиотрофическим склерозом, но они могут замедлить прогрессирование симптомов, предотвратить осложнения и сделать вас более комфортным и независимым".

Лечение направлено на облегчение симптомов и улучшение качества жизни людей. Поддерживающий уход лучше всего обеспечивать силами мультидисциплинарных команд медицинских работников, таких как врачи, медсестры и различные терапевты, с целью поддержания максимальной мобильности и комфорта пациентов 2.

Лекарства для лечения ALS

Вот некоторые из лекарств, которые используются для лечения пациентов с ALS. Это не является исчерпывающим списком или руководством.

Radicut
edaravone Radicut)

Радикальный скавенджер, одобренный японским PMDA и американским FDA для лечения ALS.

+Читатьдальше
edaravone
edaravone дженерик

Непатентованная версия edaravone, выпускаемая несколькими производителями. Он одобрен японским Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств для лечения церебрального инфаркта.

+Читатьдальше
Ketas
Ibudilast Ketas)

Оказывает противовоспалительное и нейропротекторное действие на мозг. Европейская EMA и американская FDA присвоили ему статус сиротского препарата* для лечения ALS.

+Читатьдальше
Tudcabil
Tudcabil (Тудка)

Желчная соль, которая естественным образом встречается в организме. Европейское управление по лекарственным средствам (EMA) присвоило ему статус сироты* для лечения ALS.

+Читатьдальше
AmmonapsSodium Phenylbutyrate
Ammonaps sodium phenylbutyrate)

Препарат, используемый для лечения пациентов с нарушениями цикла мочевины. Неврологи иногда назначают Ammonaps для лечения людей, страдающих ALS, не по назначению.

+Читатьдальше

Дженерики - это лекарственные средства, созданные для того, чтобы быть такими же, как уже продающийся на рынке фирменный препарат, по лекарственной форме, безопасности, силе, способу применения, качеству, эксплуатационным характеристикам и назначению. Дженерик действует так же и обеспечивает ту же клиническую пользу, что и его фирменная версия.

* Сиротские препараты - это лекарства, предназначенные для лечения заболеваний, которые встречаются настолько редко, что вряд ли принесут достаточную прибыль, чтобы оправдать затраты на исследования и разработку. Каждое регуляторное агентство (например, FDA или EMA) имеет свой независимый процесс присвоения статуса орфанного препарата. Спонсоры таких лекарств получают от агентств стимулы для поддержки и содействия разработке и разрешению этих препаратов.

Если вы хотите узнать больше о любом из вышеперечисленных лекарств и о том, как вы можете получить доступ к ним, вы можете поговорить с одним из наших квалифицированных фармацевтов.

Свяжитесь с нами

Данные пациентов

Гендер

Гендер

Возраст появления первого симптома

Возраст появления первых симптомов

Общие симптомы

Комплименты

* Эти данные были взяты с сайта PatientsLikeMe. Изначально эта платформа была создана для людей с ALS с целью объединения пациентов. В настоящее время эта платформа насчитывает более 600 000 пациентов, которые отслеживают и сообщают о своем опыте лечения 2800 заболеваний, и является одним из крупнейших архивов данных, полученных от пациентов, доступных на сегодняшний день.

На PatientsLikeMe в общей сложности 12 230 пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом. Не все внесли свой вклад во всю эту статистику 4.

Запросить

Доступность лекарств для ALS

Несмотря на то что в области лекарств для лечения ALS достигнуты определенные успехи и ведется множество исследований, не все лекарства доступны всем пациентам во всем мире. Некоторые лекарства могут быть одобрены в одной стране, но не доступны в другой. Кроме того, они могут быть одобрены, но еще не доступны во всех странах. Пациенты, для которых лекарства недоступны, могут безопасно и легально ввозить их в свою страну.


По рецепту лечащего врача пациента everyone.org может оказать поддержку в заказе лекарств для ALS из-за пределов вашей страны. Наша команда фармацевтов и экспертов по нормативно-правовому регулированию ежедневно доставляет одобренные лекарства по всему миру. Они готовы оказать помощь в поиске и доставке и проконсультируют вас на каждом этапе процесса. Мы всегда советуем пациентам узнать в своей медицинской страховке о возмещении расходов на лекарство.

Запросить сейчас

Дополнительная информация о боковом амиотрофическом склерозе (ALS)

Нужна поддержка?

Если вы являетесь пациентом с ALS или у вас есть родственник с ALS, вы, возможно, захотите задать вопросы о лекарствах от этого заболевания. Если вы хотите задать вопросы о том, как получить лекарство от ALS, или о нашем сервисе в целом, наша команда квалифицированных фармацевтов и экспертов готова оказать поддержку и помочь с запросами. Наша команда говорит на 17 языках и готова помочь.

Отправить нам сообщение

Мы свяжемся с вами в ближайшее время в рабочее время:
9:00-18:00 CET, с понедельника по пятницу

Спасибо за ваше сообщение !

Мы свяжемся с вами в ближайшее время в рабочее время: 9:00-18:00 CET, с понедельника по пятницу.

Кто такой everyone.org?

everyone.org предоставляет пациентам, больницам и врачам по всему миру новейшие одобренные лекарственные препараты в соответствии с требованиями законодательства. Мы закупаем инновационные лекарства по самым выгодным ценам и обеспечиваем безопасную и эффективную доставку. Мы успешно осуществляем поставки в более чем 88 стран мира и уже оказали поддержку более 11 000 врачей и пациентов.

Узнать больше
NZ Новая Зеландия 0